нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Акромегалия » Статьи, Исследования » Запись онлайн школы от 28 июня

Запись онлайн школы от 28 июня

 

Запись онлайн-школы от 28 июня 2018г. Выступление заведующей НИЛ нейроэндокринологии института эндокринологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Цой Ульяны Александровны

Ульяна Александровна - ведущий специалист в области эндокринологии, которая ведет десятки пациентов в прямом эфире ответила на актуальные вопросы пациентов.

Краткое содержание онлайн-школы:

1. Вступление. 

Вступительное слово председателя правления "Великана" Екатерины Андрусовой

2. Цой Ульяна Александровна отвечает на вопросы

  • Всегда ли при акромегалии может быть изменение внешности?

  • Если при акромегалии нет изменений внешности, но есть головная боль и боли в суставах, связаны ли они с акромегалией?

  • Почему важно, чтобы на фоне лечения уровни гормона роста и инсулиноподобного фактора роста-1 были в целевых значениях?

  • Почему важно не пропускать введение препарата?

  • Что может произойти, если после операции транссфеноидальной аденомэктомии остается высокий уровень гормона роста и инсулиноподобного фактора роста-1?

  • Почему перед операцией по поводу аденомы гипофиза необходимо обследование в эндокринологическом отделении?

  • Почему важно выполнение иммунногистохимического исследования удаленной аденомы гипофиза?

  • Есть ли особенности при применении витаминов при основном заболевании акромегалия?

  • Почему важно при акромегалии повторять обследование один раз в год?

  • Что при акромегалии позволит сохранить жизненную активность (если это возможно)?

  • Какие действия, если на обычной дозе октреотида ИПФР ниже возрастной нормы? 24,3 нг/мл?

  • После перерыва в инъекциях октреотидом 2-3 месяца гормон держаться на высоком уровне, что делать?

  • Какие последствия, если каждый раз задерживать введение препарата на 5-7 дней?

  • Можно ли ставить вводить препарат только тогда, когда самочувствие ухудшается?

  • Как складываются судьбы после 10 лет болезни ? Насколько вероятность рецидивов?

  • Терапия Каберголином.

  • Занятие спортом и отдых в жарких странах.

  • Депрессии: причины и что делать?

  • Каким образом, кроме уколов, можно снизить инсулиноподобный фактор роста один? 

 

Презентацию к онлайн-школе можно скачать здесь

Часть, посвященная Синдрому Иценко-Кушинга здесь

Актуальное расписание онлайн-школ можно посмотреть здесь

Регистрируйтесь на предстоящие школы, чтобы во-время получать информацию от "Великана".

В рамках проводимых онлайн-школ "Великан" оказывает консультационно-правовое сопровождение пациентов и юридическую помощь тем, кто в ней нуждается. 

Запросить помощь и задать вопросы к предстоящим и по прошедшим школам вы можете написав письмо на mail@velikan.info или в нашей группе "В контакте".

Текстовый вариант записи школы:

Здравствуйте, друзья!

Я рада приветствовать на нашей очередной школе онлайн для пациентов, которые сталкиваются с редкими заболеваниями.

Сегодня мы будем говорить об акромегалии и синдроме Иценко Кушинга.

Сегодня у нас состоится долгожданная, уникальная встреча с нашим ведущим специалистом-эндокринологом Цой Ульяной Александровной. Ульяна Александровна работает в клинике Центра им. В.А. Алмазова. К ней мы направляем всех наших пациентов из регионов, которые сталкиваются с проблемой диагностики, кому необходимо подтвердить диагноз, пройти ежегодное обследование, тех, кому назначена операция, которую в Центре им. В.А. Алмазова проводит, как многие уже знают, Черебилло Владислав Юрьевич. Также у нас есть возможность упрощения схемы госпитализации, в том плане, что квота оформляется непосредственно в самой клинике тогда, когда пациент уже поступает, предварительно согласовав с заведующей отделения все документы, которые необходимы для плановой госпитализации. Решение принимается на комиссии и в последующем вам назначена будет дата, когда вы сможете госпитализироваться, пройти обследование в клинике им. В.А. Алмазова.

Хочу сообщить, что на летний период встречи в нашей школе, скорее всего, будут перенесены на конец августа-сентябрь (2 школы) и октябрь (2 школы). Это связано с чемпионатом мира и периодом отпусков.

Но вопросов у нас накапливается много. Следующая встреча будет опять же долгожданной и будет вестись прямая трансляция из Новосибирска, как мы ожидаем. У нас будет там проходить очная встреча с трансляцией онлайн. В сентябре будут 2 встречи: с юристом и со специалистами в области эндокринологии по теме синдром Иценко-Кушинга и по теме акромегалии. 

Помните о нас, задавайте вопросы. Не останавливайтесь в своих действиях по отстаиванию своих прав и получению лекарственных препаратов, которые вам положены для лечения. Мне кажется это прекрасный период, чтобы взять отпуск или больничный и пройти обследование в клинике им. В.А. Алмазова. по всем вопросам обращайтесь к нам. Мы онлайн будем оказывать консультации и отвечать на ваши вопросы.

Наша организация выпустила печатную продукцию. Я считаю, что это один из лучших способов напрямую обратиться к вам. Данная брошюра будет очень полезна и для тех, кто еще не знаком с заболеванием, не знаком со своими правами, первый раз столкнулся с такой тяжелой жизненной ситуацией, им необходимо понять куда идти, кому задавать вопросы, где находить ответы. Как многие уже знают из вас, что основная точка сборки - группа Вконтакте, там все советуются, обсуждают. И чтобы нашли группу Вконтакте мы выпустили вот такие листовки, в которых есть необходимая информация о нас. Здесь есть все адреса и контакты, чтобы человек, столкнувшись со сложной ситуацией, знал куда идти, куда обратиться, и задать все свои вопросы, посмотреть прошедшие школы и быть в курсе. Чтобы снять панику, напряжение. Человек должен знать, что он не один.

Я прошу всех вас, кто имеет возможность подойти к своим эндокринологам, главным желательно, и попросить разместить эти листовки. Если вы мне напишите, я в ваш адрес могу выслать на почту либо с нашими специалистами эти листовки. Это будет очень большой вклад, ваш личный вклад в деятельность нашей организации, помощь тем людям, которые оказались в подобной ситуации. Никто не знает куда идти, что делать.

Сегодня наша встреча состоит из трех блоков.

1 блок. Ульяна Александровна ответит по акромегалии на вопросы, которые часто задаются в сети. Они качаются разных сфер: самого заболевания, каких-то сопутствующих расстройств. Вы можете в онлайн задавать вопросы и Ульяна Александровна уже подготовила блок, по которому она все расскажет вам.

2 блок. посвящен заболеванию синдром Иценко-Кушинга. Это тоже наше направление, которое касается гипофизарных расстройств и мы намерены оказывать поддержку пациентам в этом направлении, потому что они совершенно идентичны проблемам, связанным с акромегалией. Мы будем рады, если вы также сможете принимать участие в деятельности, в распространении информации о деятельности нашей организации.

3 блок. Безбородова Ольга Федоровна будет проводить "работу над ошибками". Я назвала этот блок таким образом, потому что мы рассмотрим какие ошибки совершают наши пациенты, когда оформляют документы по инвалидности, когда не обращают внимание, как составлен акт и протокол. Чтобы быть на равных с врачами, нужно понимать, каким образом должны быть заполнены документы. Затем у нас будут рассмотрены ответы комитетов разных регионов на обращения пациентов касательно лекарственного обеспечения. Вы увидите, какие отписки они получают, и мы выработаем определенную стратегию, как действовать нам дальше в сложившейся ситуации. Там обычно пишут, что "акромегалия является не редким заболеванием", "вам не положено лекарственное обеспечение" или "торги не состоялись, подождите еще полгода, торги будут, и тогда вы будете обеспечены лекарственным препаратом". И возвращаясь к началу, Ульяна Александровна расскажет чем чревато то, когда у пациента идет задержка в лекарственном обеспечении, когда промежуток между инъекцией лекарственного препарата составляет несколько месяцев. Даже спустя 1-2-5 дней уже наносятся определенные сдвиги не в лучшую сторону*

* Примечание редактора: третий блок перенесен на другое время, о котором будет объявлено дополнительно.

Мы начинаем нашу онлайн школу. Я приглашаю Цой Ульяну Александровну, ведущего эндокринолога клиники им. В.А. Алмазова, где могут проходить обследование пациенты со всей России.

Цой Ульяна Александровна: Здравствуйте, дорогие друзья!

Я рада всех вас поприветствовать. Вижу уже по авторам вопросов, что многие из вас знакомы с нашим отделением, с нашим центром. Сегодня мне хотелось бы, конечно, поблагодарить Общество "Великан" за предоставленную возможность встретится с вами и ответить на те вопросы, которые возникают у пациентов с акромегалией, но которые они, может быть, не имеют возможности обсудить со своими врачами по месту жительства.

Для удобства восприятия мы подготовили небольшую презентацию с этими вопросами и сейчас вы будете их видеть, а я буду на них отвечать.

Итак, один из наиболее часто встречающихся вопросов, которые задают пациенты, это вопрос "Всегда ли при акромегалии может быть изменение внешности".

Следует отметить, что акромегалия - заболевание, которое развивается очень медленно. И особенность ее заключается в том, что те классические изменения внешности, о которых все хорошо знают и часто видят в передачах, посвященных этому заболеванию или в литературе, они встречаются далеко не всегда. Сегодня, учитывая то, что возможности ранней диагностики акромегалии значительно расширились за последнее 10-летие, поэтому нередко акромегалию можно выявить до появления значимых изменений внешности. При этом у пациента могут быть жалобы, которые связаны всё-таки с повышением уровня гормона роста и уровня инсулиноподобного фактора роста. Наиболее часто встречаемые жалобы - это боли в суставах, это потливость, слабость, утомляемость. И даже отсутствие внешних изменений при наличии  вот этих вот жалоб заставляет или делает необходимым обязательно пройти обследование на предмет диагностики акромегалии.

Если при акромегалии нет изменений внешности, но есть головная боль и боли в суставах, связаны ли они с акромегалией?

Бывает, что вы уже знаете, что у вас есть это заболевание, но либо нет явных изменений внешности, либо изменения были, но на фоне медикаментозного лечения или после операции эти проявления в значительной мере уменьшились. Это бывает тогда, когда изменения связаны с увеличением размеров в первую очередь мягких тканей (хрящей). При условии снижения уровня  инсулиноподобного фактора роста и гормона роста, мягкие ткани могут уменьшаться, и может даже изменение внешности происходить, обратное развитие изменений. И в общем-то возникает вопрос: "Внешность моя уже изменилась в лучшую сторону, а боли в суставах, даже головная боль, они остаются. Почему?" Дело всё в том, что, к сожалению, костные изменения, они при акромегалии могут быть необратимыми. И те изменения в суставах, в том числе формирование артрозов под влиянием длительного избытка инсулиноподобного фактора роста и гормона роста, могут сохранятся. Полностью, к сожалению, боли могут не уходить. Более того следует помнить, что, конечно же, наличие одного заболевания не исключает возможности развития другого. И поэтому, если, несмотря на то, что у вас терапия адекватная, показатели гормонов в пределах нормы, сохраняются боли в суставах, то, может быть, следует обратиться к ревматологу, терапевту, для того, чтобы обследоваться - нет ли других заболеваний, нет ли других причин для болей в суставах. 

Очень часто встречается такая жалоба, как головная боль, у пациентов с акромегалией. Чаще это бывает у тех пациентов, у которых большие аденомы, макроаденомы, особенно те, которые прорастают в кавернозный синус, т.е. охватывают сонную артерию. В этих случаях нередко бывают жалобы на головные боли. Эти головные боли связанны не столько с объемом опухоли, так как большая часть опухоли, как правило, бывает уже удалена после операции, а с тем, что вот в этом кавернозном синусе находится тройничный нерв, проходят ветки тройничного нерва. Если сохраняется ткань аденомы в кавернозном синусе, она может сдавливать эти веточки тройничного нерва и давать головные боли. Здесь, к сожалению, зачастую нам не обойтись без помощи невролога. Поэтому каждый раз, когда есть такая жалоба и она сохраняется после операции и несмотря на адекватное лечение, необходимо проконсультироваться со своим лечащим врачом и проконсультироваться с неврологом - возможно, требуется какое-то дополнительное лечение, именно симптоматическое, этих вот головных болей.

Почему важно, чтобы на фоне лечения уровни гормона роста и инсулиноподобного фактора роста-1 были в целевых значениях?

Почему важно не просто получать лекарство или же не просто прооперироваться, а важно, чтобы лечение было эффективным, т.е. чтобы уровень гормона роста и инсулиноподобного фактора роста-1 были в целевых значениях? Дело всё в том, что согласно многим международным научным исследованиям было показано, что только достижение уровня гормона роста, как минимум меньше 2,5 нанограмм на миллилитр, или же по современным рекомендациям даже есть более жесткие требования - меньше 1 нанограмма на миллилитр при базальном исследовании, т.е. исследовании, которое выполнено без нагрузки с глюкозой, позволяет достичь снижения смертности от акромегалии. Смертность при этих показателях такая же, как и в общей популяции. Первая и главная задача, почему нужно достигать этих целевых значений, чтобы обеспечить нормальную, достаточную, стандартную продолжительность жизни. Кроме этого, конечно же, повышенные уровни гормона роста и инсулиноподобного фактора роста-1 оказывают неблагоприятное воздействие на многие системы органов и тканей. В первую очередь поражаются сердце, сердечнососудистая система, нарушения углеводного обмена могут развиваться, поражаются суставы. Даже небольшое повышение уровня гормонов оказывает неблагоприятный эффект на состояние организма в целом. Поэтому необходимо не просто получать лекарства и ставить галочку, что я получил свое лекарство и, значит, я лечусь и наблюдаюсь у врача, а именно лечиться до цели, т.е. чтобы уровни гормонов были в целевых значениях.

Почему важно не пропускать введение препарата?

И из этого же следует, что перерывы в введении препарата конечно же нежелательны и даже можно сказать недопустимы. Лекарство действует, к сожалению, только пока вы его вводите, пока вы его получаете, лекарство не вылечивает. К сожалению, акромегалия, как и большинство заболеваний, это заболевание хроническое и введением препарата мы его лишь только контролируем. Соответственно, если введение препарата пропускается, то уровни гормонов повышаются и все неблагоприятные эффекты, которые развиваются на фоне этих повышенных гормонов, они все имеют место быть у пациентов.

Что может произойти, если после операции транссфеноидальной аденомэктомии остается высокий уровень гормона роста и инсулиноподобного фактора роста-1?

Еще раз хочу отметить, что сама по себе операция не является, к сожалению, гарантией достижения нормализации гормонов, не гарантирует того, что пациент может быть вылечен. Хотя, следует отметить, что благодаря тем современным технологиям, которые у нас на сегодняшний день существуют, если аденома гипофиза, продуцирующая гормон роста, меньше 1 см, вероятность успеха довольно высокая - около 70-80% пациентов удается вылечить. Если аденома большая, больше сантиметра, особенно если она растет за пределы турецкого седла и прорастает уже в кавернозные синусы, то здесь процент успеха гораздо меньше, до 50% снижается. Но, конечно, где-то около половины пациентов мы можем вылечить при помощи транссфеноидальной аденомэктомии. Но в половине случаев операции одной оказывается недостаточно и поэтому необходимо дополнительное лечение. И в первую очередь на сегодняшний день - это медикаментозная терапия, терапия аналогами соматостатина. Поэтому через три месяца после операции мы рекомендуем обследование. Это обследование можно проводить в том числе и в нашей клинике, в алмазовском центре. Для иногородних пациентов госпитализация у нас сейчас в рамках ОМС бесплатная. Необходимо направление из поликлиники по месту жительства. Наши врачи согласно всем международным стандартам могут и готовы обследовать и решать вопросы о том, какое лечение предложить пациентам для обеспечения адекватного контроля заболевания.

Почему перед операцией по поводу аденомы гипофиза необходимо обследование в эндокринологическом отделении?

Акромегалия, как я уже сказала, развивается очень медленно. Как правило, на момент постановки диагноза, к сожалению, болезнь может уже существовать до 10 лет. В связи  с этим, когда мы выявляем заболевание уже у ряда пациентов могут быть осложнения акромегалии, и в первую очередь осложнения со стороны сердечнососудистой системы, со стороны сердца, осложнения связанные, с желудочно-кишечным трактом, в первую очередь полипы толстой кишки, и нарушения углеводного обмена, повышение артериального давления. Следует помнить, что в тех случаях, когда опухоль, аденомы гипофиза большая, макроаденома, может происходит нарушение других функций гипофиза. В гипофизе синтезируются не только гормон роста, но и множество других гормонов и оценить функцию гипофиза также очень важно перед операцией. Если есть нарушения других функций гипофиза, например, снижение уровня КТГ, т.е. вторичная надпочечниковая недостаточность, вторичный гипотиреоз, вторичная недостаточность функций щитовидной железы, в этой ситуации, если не подготовится к операции, могут быть осложнения послеоперационные. Всё требует тщательной подготовки, чтобы операция прошла благоприятно, и чтобы был минимум осложнений в послеоперационном периоде. И все необходимые обследования, в т.ч. обследования кардиоваскулярные мы можем также проводить в нашем центре.

Почему важно выполнение иммунногистохимического исследования удаленной аденомы гипофиза?

Удаление аденомы еще не гарантирует того, что то, что было удалено во время операции, является именно гормон роста продуцирующей аденомой. Для того чтобы это подтвердить необходимо выполнение именно гистохимического исследования удаленного материала, с определением именно экспрессии гормона роста. Только лишь наличие такого подтверждения позволяет сказать нам, что "Да. Та аденома, которая была удалена, она является именно гормон роста продуцирующей аденомой гипофиза". Понимание этого очень важно особенно в тех случаях, когда после операции нам не удается достичь ремиссии заболевания, когда уровни гормонов остаются высокими. И нам нужно всё-таки понимать, то, что было удалено, это была удалена аденома. Может быть, частично что-то осталось или же есть очаги где-то в других местах, или же есть второе образование и тогда его нужно повторно искать. Часто это бывает в тех случаях, когда аденома маленькая, микроаденома. Известно, что в 10-20% случаев бывают случайно выявленные микроаденомы в гипофизе и они могут быть ошибочно восприняты, как в т.ч. гормон роста продуцирующие микроаденомы. Поэтому, если в удаленной опухоли, в удаленном образовании не видим экспресии гормона роста при имунногистохимическом исследовании, это позволяет нам понимать, что следует повторно искать источник гиперпродукции гормона роста.

Есть ли особенности при применении витаминов при основном заболевании акромегалия?

Витамины в общем-то применяются сейчас довольно широко. Надо сказать, что каких-то специальных исследований, клинических, научных, медицинских, которые бы изучали влияние витаминов непосредственно на течение акромегалии отсутствуют. Если вы принимаете витамины в физиологических дозах и проводите курсы витаминотерапии периодически, то скорее всего никакого вреда не будет, единственное, что следует избегать, особенно тем пациентам, у которых аденомы больших размеров и склонны к рецидивированию, что лучше избежать применение витаминов, особенно витамины группы В, В12. Если же аденома небольших размеров, была удалена полностью, заболевание контролируется, то здесь особых ограничений нет по назначению витаминов, но следует наблюдаться у врача.

Почему важно при акромегалии повторять обследование один раз в год?

Следует помнить о том, что если активность заболевания сохраняется, необходимо периодически обследоваться на предмет выявления осложнений акромегалии. Существует целый ряд рекомендаций по тем показателям, которые необходимо наблюдать, а именно: в первую очередь, конечно, уровень артериального давления, показатели глюкозы крови, контроль электрокардиограммы. Если есть уже изменения со стороны сердца, то раз в год необходимо делать эхокардиографию. При наличии показаний периодически необходимо выполнять фиброколоноскопию.

Что при акромегалии позволит сохранить жизненную активность (если это возможно)?

Соблюдение рекомендаций врачей по обследованию, адекватная терапия и вовремя выявленные и пролеченные соответствующим образом осложнения позволяют сохранять активную жизненную позицию. Многие наши пациенты успешно работают, в т.ч. у нас есть пациенты, которые работают и в учебных и в лечебных учреждениях. Важен правильный контроль заболевания. Это позволяет обеспечить и качество жизни, и продолжительность жизни достойные.

Какие действия, если на обычной дозе октреотида ИПФР ниже возрастной нормы? 24,3 нг/мл?

Иногда действительно бывает так, что на фоне стандартной терапии, октреотидом депо или октреотидом лонг, или же другими препаратами октреотида пролонгированного действия мы видим снижение уровня инсулиноподобного фактора роста ниже нормы. Первое, о чем это может говорить, - это о том, например, на дозе 20 мг, что доза эта избыточная и можно попытаться уменьшить дозу препарата, делать инъекцию 10 мг раз в 28 дней и посмотреть уровень инсулиноподобного фактора роста-1 на фоне снижения дозы. Второй вариант, когда может быть такая ситуация, - иногда врачи назначают препараты октреотида сразу же после операции, не дожидаясь вот этого трехмесячного периода и не оценивания эффективность или неэффективность проведенного хирургического лечения через три месяца после операции. Оценивают уровень инсулиноподобного фактора роста-1 через месяц после операции, видят высокие цифры и назначают октреотид. Дело всё в том, что инсулиноподобный фактор роста-1 снижается довольно медленно, и через месяц, например, после операции он может оставаться повышенным. Поэтому назначение препарата в этих случаях может маскировать развитие ремиссии заболевания. Если всё-таки операция была успешна, инсулиноподобный фактор роста нормализовался, дополнительное назначение октреотида может привести к тому, что уровень его снижается и становится ниже нормы. В этой ситуации, мы анализируем, собираем историю жизни пациента: когда был назначен октреотид, в каких обстоятельствах, как менялись гормоны. Мы рекомендуем отмены на три месяца октреотида и повторное обследование с целью оценки эффективности хирургического лечения. Третья ситуация, когда такое возможно - это возможно у тех пациентов, которые получили терапию радиохирургическим методом, гамма нож - наиболее часто применяемая терапия. Дело всё в том, что после терапии методом гамма нож эффект развивается не сразу. Он развивается постепенно - от нескольких месяцев, до нескольких лет. Поэтому после того как проведена эта процедура, мы продолжаем терапию октреотидом и периодически оцениваем инсулиноподобный фактор роста один. И если происходит его снижение, это может говорить о том, что возможно развивается эффект радихирургического лечения и возможно развивается ремиссия заболевания. Это тоже основание для того, чтобы сначала уменьшить дозу октреотида, а потом отменить и оценить опять же наличие или отсутствие ремиссии акромегалии.

После перерыва в инъекциях октреотидом 2-3 месяца гормон держаться на высоком уровне, что делать?

Как я уже сказала раньше, препарат октреотид действует только пока его концентрация в крови сохраняется на достаточном уровне. Если произошел перерыв в введении препарата, то тогда, естественно, что гормоны повышаются. Это свидетельствует о том, что акромегалия, к сожалению, остается и необходимо как можно быстрее восстановить терапию. Следует сделать еще такой комментарий, что если, например, на фоне терапии октреотидом происходит непонятное повышение гормонов, т.е., например, длительное время всё было хорошо, но в какой-то момент вы видите, что эффективность терапии снизилась, это может свидетельствовать о том, что увеличился размер аденомы гипофиза. Данная ситуация является основанием для того, чтобы повторить магнитно-резонансную томографию гипофиза, чтобы понять есть или нет увеличение аденомы. Возможно потребуется обсудить с нейрохирургом повторное хирургическое вмешательство при наличии показаний. 

Какие последствия, если каждый раз задерживать введение препарата на 5-7 дней?

Что касается задержки введения препарата на 5-7 дней, то, конечно же, это нежелательно. Рекомендуют соблюдать вот этот промежуток - 28 дней, если есть возможность у вас не допускать такие пропуски. Но жизнь есть жизнь. К сожалению, иногда не получается. В этой ситуации я могу сказать, что, наверное, тяжелых последствий ожидать не стоит от того, что будут такие перерывы. Но если этих перерывов много, то здесь может срабатывать накопительный эффект. Резкое снижение концентрации препарата в крови может приводить к повышению уровня гормона и ухудшению самочувствия: появление потливости, слабости, болей в суставах. Поэтому по возможности старайтесь избегать пропусков, вводить препарат вовремя.

Можно ли ставить вводить препарат только тогда, когда самочувствие ухудшается?

Нельзя лечиться только по самочувствию. Если вы на фоне лечения чувствуете себя хорошо - это говорит о том, что препарат работает, но не говорит ни в коем случае о том, что вы выздоровели. Поэтому отменять эффективное лечение самостоятельно не нужно.

Как складываются судьбы после 10 лет болезни ? Насколько вероятность рецидивов?

Здесь всё зависит от того, насколько эффективно было лечение. Еще раз повторюсь, что 50% наших пациентов после успешной транссфеноидальной аденомокэтомии имеют ремиссию заболевания, хотя конечно же рецидивы могут быть. Поэтому, даже если операция была успешной, мы обязательно рекомендуем пациентам раз в год сдавать как минимум инсулиноподобный фактор роста-1, контролировать нет ли рецидивов. Если же активность заболевания всё-таки сохраняется, многое зависит от того, насколько оказалась адекватной, достаточной терапия. К сожалению, как и любое другое заболевание, акромегалия по разному протекает у разных пациентов. У кого-то удается достичь хорошего ответа, хорошей реакции на введение аналогов соматостатина, кто-то требует дополнительного лечения, в некоторых случаях приходится добавлять препараты очень дорогостоящие. Иногда мы пытаемся назначать препараты, которые отсутствуют у нас, не зарегистрированы в России. Общество "Великан" очень помогает нашим пациентам в этом вопросе. Потому что у нас в государстве есть механизмы, позволяющие назначать пациентам препараты, не зарегистрированные в России, но это очень небольшое количество пациентов, особые случаи. Здесь важно иметь контакт с врачом, с благотворительной организацией, но мы готовы с такими сложными случаями работать и накапливаем свой опыт и в этой части деятельности.

Онлайн вопросы:

- Терапия Каберголином.
Препарат Каберголин, оригинальное название Достинекс - это препарат, который в основном применяется для лечения пролактином. Что касается акромегалии, то, к сожалению, официально этот препарат не зарегистрирован по показанию акромегалия. Однако, как в международных рекомендациях по лечению акромегалии, так и в наших отечественных рекомендациях, указана возможность назначения препарата Каберголин пациентам с акромегалией.

В каких случаях может быть назначен этот препарат. Основным показанием к назначению этого препарата на сегодняшний день считают недостаточную эффективность терапии аналогами Соматостатина. Когда мы на фоне терапии аналогами Соматостатина не получаем целевых значений гормонов, то мы можем, как дополнение, назначать Каберголин. Такая комбинация двух препаратов позволяет в ряде случаев достичь нормального уровня инсулиноподобного фактора роста-1. Еще одно показание, которое чаще используется за рубежом, у нас реже, - это когда действительно операция оказалась неэффективна и после операции есть небольшое повышение уровня инсулиноподобного фактора рост-1, но, как правило, оно должно не превышать 50% от верхней границы нормы. На сегодняшний день показано, что если уровень инсулиноподобного фактора роста значительно повышен, то терапия каберголином скорее всего будет неэффективна. Что касается дозы препарата, то дозы, применяемые при лечении акромегалии, как правило, к сожалению, значительно превышают дозы, которые мы назначаем при лечении гиперпролактинемии у большинства пациентов. Дозировка может составлять и 3 мг, и выше. Поэтому, учитывая, что пациентам приходится самим приобретать это препарат сегодня, применение его ограничено. Но как опция может рассматриваться, особенно если назначая препарат мы видим хорошую чувствительность. Есть ряд пациентов, которым каберголин очень хорошо помогает, удается достичь нормализации уровня инсулиноподоьного фактора роста-1 и в этих случаях может проводится такая терапия. Мы в нашем отделении назначаем каберголин, но учитывая, что этот препарат не зарегистрирован по показанию акромегалия, мы проводим совещание, консилиум врачей, коллегиально принимаем решение о том, что этот препарат показан и просим пациентов подписать информированное согласие о том, что они не против принимать этот препарат. Но, еще раз повторюсь, что это лечение используется активно и за рубежом и  в наших отечественных рекомендациях как опция также указана.

- Занятие спортом и отдых в жарких странах.

Вы знаете, когда мне задают такие вопросы, особенно в отношении отдыха в жарких странах, я всегда говорю, что ведь люди, которые живут в жарких странах и болеют акромегалией, им не рекомендуют приезжать в места с более холодным климатом. Поэтому запрещать, наверное, нет смысла пациенту с акромегалией посещать жаркие страны. Но в тоже время во всем должна быть разумность. Конечно же, необходимо избегать  пребывания на солнце в период максимальной солнечной активности. Это неполезно, в общем-то, при любых заболеваниях. Следует помнить, что смена климата может приводить к изменению образа питания, если есть нарушения углеводного обмена, повышение давления, может приводить к ухудшению этих состояний. Необходимо контролировать общее самочувствие: измерять сахар, измерять давление, если есть необходимость, изменять свое лечение. Опять же хочу подчеркнуть, что в максимально жаркие периоды следует избегать пребывания на солнце.
Что касается занятий спортом, то занятия спортом - это всегда хорошо, точнее не спортом, а физической культурой. Потому что спорт, он предполагает более избыточные нагрузки. Для пациентов с акромегалией в рамках лечебной физкультуры, в рамках физической культуры, конечно, физические нагрузки умеренные должны быть рекомендованы, но также должны быть скомпенсированы осложнения акромегалии. В этом случае возможны занятия физкультурой. И даже нужно, и полезно.

- Депрессии: причины и что делать?

Действительно показано и доказано, что избыток гормона роста и избыток инсулиноподобного фактора роста один не только приводят к каким-то соматическим нарушениям, нарушениям работы органов, но и может влиять на психологическое состояние, могут быть депрессии. В этой ситуации, если вам не удается справиться, то конечно требуется помощь психологов, психотерапевтов. Психологи - это специалисты, не имеющие медицинского образования, они не смогут помочь, если действительно есть настоящая депрессия, не смогут назначить вам какие-либо препараты, поэтому в этом случае я бы рекомендовала начать с визита к психотерапевту, чтобы психотерапевт мог провести диагностику тех нарушений, которые у вас есть, что-то посоветовать, если есть необходимость рекомендовать более углубленное обследование.


Каким образом, кроме уколов, можно снизить инсулиноподобный фактор роста один?

Во-первых, я хочу сказать, что если операция была всего лишь два месяца назад, то начать нужно с того, что необходимо дождаться трехмесячного периода, о котором я вам сказала, и выполнить обследование. Следует сказать, что инсулиноподобный фактор роста-1 снижается очень медленно и восстановление его может происходить даже не через три месяца, а через 6 месяцев после операции. Через три месяца после операции выполняется специальный глюкозотолерантный тест с оценкой уровня гормона роста и в комплексе делается заключение о том, что есть вероятность того, что ремиссия наступит или нет такой вероятности. Поэтому необходимо всё-таки дождаться трехмесячного периода, обследоваться у эндокринологов и после этого подумать о том, какое лечение или же какая тактика ведения вам необходима: либо лечение, либо наблюдение и контроль инсулиноподобного фактора роста через 6 месяцев после операции.

На сегодняшний день хочу на этом закончить в отношении акромегалии. Думаю, что это не последняя наша встреча с вами и у вас появятся еще вопросы и мы сможем их обсудить.