нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Мероприятия » мероприятия » Отчет о заседании Совета общественных организаций

Отчет о заседании Совета общественных организаций

25 февраля 2015 г.  состоялось  расширенное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, в связи с Международным днем редких заболеваний. Заседание проводилось в формате Видеоселекторного совещания, в котором смогли принять участие Общественные советы по защите прав пациентов со всей России.

Открыл заседание сопредседатель Всероссийского союза пациентов Журавлев Юрий Александрович с докладом о текущей ситуации  в России «Редкие заболевания в России – от проблемы к решению».

Главным внештатным генетиком Минздрава РФ Обсуждался вопрос «Стратегии развития генетической помощи в России».

На примере Уральского ФО рассмотрели «Опыт реализации региональных программ массового скрининга новорожденных на редкие болезни в Свердловской области» с докладом выступила Николаева Е.Б. гл.внештатный специалист по медицинской генетике.

Красикова Елена Юрьевна Руководитель центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Инстит ЕврАЗЭс о проведённом исследовании  на тему «Возможности регионального финансирования программ по редким заболеваниям» .

После перерыва совещание продолжилось только в Министерстве здравоохранения Москвы офлайн.

С докладами выступили:

Меликян Мария Арменаковна. Эндокринологический научный центр

«Стандарты и клинический протоколы по редким заболеваниям – применение на практике»

Лукина Елена Алексеевна заведующая отделением редких болезней ФГБУ Гематологический Научный Центр Минздрава РФ

«Контроль эффективности проводимой терапии при редких заболеваниях: ответственность врача и пациента»

Захарова Екатерина Юрьевна зав. лабораторией Медико-генетический научный центр ФАНО

«Проблема диагностики и контроля качества лабораторных исследований в области редких болезней»

По теме «Роль гражданского общества в решении проблем редких болезней» были заслушаны доклады ведущих пациентских организаций по редким заболеваниям в России»:

Мясникова Ирина Владимировна исп. директор Всероссийская организация редких заболеваний (ВООЗ) «Школы пациентов: международный опыт и Российский опыт»

Макаева Альбина вице-президент по соц. вопросам Национальна Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика «Региональный регистр учета здоровья граждан, страдающих редкими заболеваниями»

Давыдова Наталья Вячеславовна Председатель правления Благотворительного фонда «Под флагом добра» «Благотворительная деятельность в сфере редких заболеваний»

Митина Снежана Александровна Президент МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» «Индивидуальная помощь пациентам с редкими заболеваниями»

Смирнова Ольга Владимировна Зам. руководителя Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов ГАОРДИ «Медико-социальная поддержка семей с детьми с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге».

Мещерякова Елена Александровна президент региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» «Место благотворительности в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями»

Была принята резолюция.

Организаторы:

  •  Министерство здравоохранения Российской Федерации

  • Всероссийский союз общественных объединений пациентов

  • Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

  • Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»

  • МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (СПИПОРЗ)

  • Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

  • МБОО содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»

  • АНО "Центр помощи пациентам «Геном»

  • БФ «Под флагом Добра!»

  • БФ «Подсолнух»

  • МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефцитом» 

  • РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»

  • МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;

  • МБОО «Помощь больным муковисцидозом»

  • МБОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

  • Национальная ассоциация больных с нарушениями экскреторной функции «АСТОМ»