нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Мероприятия » мероприятия » День больных редкими заболеваниями

День больных редкими заболеваниями

"Если идут исследования, возможности неограничены"

Во вторник 28 февраля пациенты и их семьи во всем мире будут отмечать проводимый десятый год подряд День больных редкими заболеваниями (в т.ч. акромегалии).

Темой Дня больных редкими заболеваниями в 2017 году были выбраны научные исследования. Лозунг Дня больных редкими заболеваниями: "Если идут исследования, возможности неограничены". Представьте, каково вам было бы жить, если бы вы не могли получить ответы на большинство самых простых вопросов! Для многих пациентов с редкими заболеваниями такая жизнь – реальность. Пациенты и их семьи часто не находят ответов на вопросы, связанные с тем или иным заболеванием. Во многих случаях причина заключается в недостаточной изученности механизмов возникновения и протекания конкретных болезней.

Именно проблему недостаточности научных исследований и постарались отразить в видео, подготовленному к Дню больных редкими заболеваниями Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS). Создатели видео проводят параллель с ежедневно выполняемыми миллионами людей поисками нужной информации в Интернете. Фильм показывает отчаяние, которое охватывает человека, когда он упорно ищет в сети ответ на жизненно важные вопросы, но раз за разом получает сообщение "Результатов по вашему запросу не найдено".

 

О дне больных редкими заболеваниями 2017

День больных редкими заболеваниями (в т.ч. акромегалия) – это возглавляемая пациентами кампания, запущенная EURORDIS и Советом национальных ассоциаций в 2008 году. За прошедший с того момента период тысячи пациентских организаций из более чем 100 стран и регионов провели в его рамках десятки тысяч мероприятий по распространению информации о редких заболеваниях и связанных с ними проблемах.

День больных редкими заболеваниями объединяет миллионы пациентов, семей, социальных работников, врачей, политиков и просто людей, выражающих солидарность c больными и их семьями.

Послом дня больных редкими заболеваниями является Шон Хэпберн Феррер, старший сын знаменитой актрисы Одри Хэпберн, которая умерла от редкого онкологического заболевания ­– псевдомиксомы, развившейся на фоне аденокарциномы.

За несколько последних десятилетий объем средств, выделяемых на финансирование исследований в области редких заболеваний (в т.ч. акромегалии), увеличился. Но мы ни в коем случае не должны останавливаться на достигнутом. День больных редкими заболеваниями 2017 – это еще одна возможность донести до ученых, университетских преподавателей, студентов, политиков, фармацевтических компаний и врачей мысль о важности проведения научных исследований для решения проблемы редких заболеваний.