нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Новости » новости медицины » В Санкт-Петербурге прошел Круглый стол

В Санкт-Петербурге прошел Круглый стол

Вчера, 28 февраля, во всем мире прошел Международный день редких заболеваний. По инициативе Санкт- Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в городе состоялся традиционный Круглый стол, посвященный самым актуальным проблемам пациентов с орфанными заболеваниями (в т.ч. акромегалией).

В мероприятии приняли участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна Митянина, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Елена Киселева,  член Общественной палаты, президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, председатель Комитета по социальной политике Александр Ржаненков, заместитель председателя Комитета Галина Колосова, представители Комитета по здравоохранению, пациентских организаций, ведущие специалисты в области медицины и т.д.

В ходе плодотворных дискуссий участники обсудили вопросы лекарственного обеспечения взрослых и детей с орфанными заболеваниями, реализацию закона о клиническом питании, развитие системы долговременного ухода. В ближайшее время будет проводиться Всероссийский мониторинг паллиативной помощи по детям. Это очень важный процесс, и именно Петербург был выбран пилотным регионом.

С 2019 года список заболеваний, подлежащих федеральной поддержке, расширился с 7 до 12. Эксперты отмечают, что это позволит существенно снизить нагрузку на городской бюджет в части лекарственного обеспечения.

По итогам обсужденных тем, которые подняли участники круглого стола, представители общественных организаций и родители детей Анна Митянина приняла решение провести в Смольном встречу представителей общественных организаций и родителей, посвященную организации работы по сопровождению детей, которые будут иметь право на использование аппаратов искусственной вентиляции легких на дому. «Мы расскажем о планах города по созданию Центра сопровождения таких пациентов, о том, на пороге каких изменений в этой сфере правительство сейчас находится. Только сообща мы сможем принимать решения в таких важных вопросах, как жизнь и здоровье петербуржцев, и повышать качество оказания медицинской помощи», - отметила Анна Митянина, заверив собравшихся в том, что аппаратами искусственной вентиляции легких будут обеспечены все дети, у которых есть такая потребность. «Сейчас городская учетная группа — 37 детей. Мы всех знаем поименно. Все будут обеспечены за счет средств бюджета. А для социальной поддержки семей с руководителем хосписа прорабатывается вопрос открытия в мае отделения на 10 детей, чтобы родители могли перевести дух. Сделаю все возможное, чтобы до середины марта все документы, определяющие маршрутизацию, обеспечение аппаратами и сопровождение детей было организовано», - подчеркнула вице-губернатор.

В завершение заседания Анна Митянина сказала: «Подтверждаю готовность работать со всеми инициативными группами и общественными организациями. Буду признательна за любую инициативу, пусть даже она будет носить критический характер. В моих интересах послушать вас и, опираясь на ваше мнение, принять решение».

 

***

Сегодня в список редких болезней входят около 7000 диагнозов: по российским стандартам редким является заболевание, встречающееся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. По состоянию на 31 декабря 2018 года в Санкт-Петербурге зарегистрированы 1068 пациентов с орфанными заболеваниями, включенными в Перечень 24 заболеваний. Из них 765 – взрослые и 303 – дети.