нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Новости » Онлайн школа «Великана» » Транспортировка лекарства. Практический опыт

Транспортировка лекарства. Практический опыт

Школа для пациентов с диагнозом акромегалия и врачей-эндокринологов города Новосибирска и Новосибирской области.

Часть Четвертая

Выступление Карадаг Александры, представителя МБООП «Великан» по Новосибирску и области.

Практический опыт транспортировки лекарств.

Краткое содержание выступления:

  1. Первые шаги при подготовке к транспортировке лекарств.

  2. Вопросы к авиакомпании.

  3. Медицинское обоснование.

  4. Термоконтейнер. Его особенности.

  5. Слагаемые успеха и "добро пожаловать на борт"

  6. Итоги школы для пациентов с диагнозом Акромегалия в г.Новосибирске

  7. Вопросы к спикерам школы.

 

Скачать презентацию к онлайн-школе

Актуальное расписание онлайн-школ можно посмотреть здесь

Регистрируйтесь на предстоящие школы, чтобы вовремя получать информацию от "Великана".

В рамках проводимых онлайн-школ "Великан" оказывает консультационно-правовое сопровождение пациентов и юридическую помощь тем, кто в ней нуждается.

Запросить помощь и задать вопросы к предстоящим и по прошедшим школам вы можете написав письмо на mail@velikan.info или в нашей группе "В контакте".

Текстовый вариант записи школы:

Я бы хотела дать слово человеку, который достаточно много для вас, уважаемые пациенты, сделал в городе Новосибирске, в Новосибирской области, с которым мы находимся в достаточно тесном контакте, это Александра Карадаг или Губанова. В своих бумагах можете увидеть и ту и другую фамилию. Это один человек — Александра Владимировна.

Приветствую всех!
Наконец-то дошла до меня очередь. У меня будет доклад о моем личном опыте транспортировки препарата, поскольку лекарство у нас дорогостоящее и требует определенного температурного режима. В моей жизни ситуация сложилась таким образом, что в прошлом году я полетела на три месяца в Турцию к своему будущему мужу, в связи с чем поменяла потом фамилию. Я брала с собой препарат, чтобы там, силами местного медицинского персонала, ставить себе инъекции по тому же графику, который у нас у всех есть: 1 раз в 28 дней. Маршрут мне предстоял достаточно долгий, порядка 10 часов перелета, с пересадкой в Москве. Я заблаговременно озадачилась вопросом о том, как согласовать с авиакомпанией перевозку препарата, что для этого нужно, кроме того, что нужен термоконтейнер.

Термоконтейнер сделан из пенополиуретана, материал достаточно хрупкий, т.е. он тепло не проводит, сохраняет температуру, но сам по себе материал хрупкий, например: сдавать его в багаж, где он будет придавлен огромным количеством чемоданов — это очень рискованно и для препарата, и для контейнера.

Мои первые шаги, с чего я начала — я задала вопрос авиакомпании. Я летела Аэрофлотом. На слайдах я хочу показать шаги, мои действия.

Вы связываетесь с авиакомпанией, с отделом по работе с клиентами, колл-центр, или customer-service, через форму обратной связи, здесь вы видите контакты. Далее, если перейти по ссылке, у Аэрофлота — это куда обратиться, в зависимости о того, какой у вас вопрос. Есть такая форма «Обратная связь». Вы с сайта отправляете запрос авиакомпании, который вас волнует.
Выбирается определенная тема. Можно выбрать «правила и условия провоза багажа», либо «заказ спецуслуг», как, например, делают в случае, если летит инвалид, человек с ограниченными физическими возможностями. Открывается новая страница.
Заполняете персональные данные, если у вас уже приобретен билет, то информация о бронировании, купленном билете.
Далее в свободной форме я указала о том, что планируется перелет, я планирую перевозить такой-то препарат, который требует определенного температурного режима, хочу перевозить его в термоконтейнере. Попросила разрешения сделать мне это на борту воздушного судна, без необходимости сдавать данный контейнер в багаж.

Уточнила, какие для этого требуются сопроводительные документы.

Достаточно быстро, буквально в течение суток, я получила ответ, который потом еще тоже распечатала, на случай того, чтобы в процессе предполетного досмотра сотрудниками авиакомпании, я имела возможность показать: «Ребята, вы мне сами разрешили».

Что мне отвечает авиакомпания в этом обращении:
с точки зрения обеспечения авиационной безопасности перевозка этого препарата возможна, в случае предоставления медицинского обоснования. (Медицинское обоснование  — это заключение врача.) Препарат должен быть в определенной упаковке, должны быть указаны сроки годности. Если вы следуете заграницу, то заключение врача необходимо переводить на язык страны следования, чтобы по прилету в аэропорту уже иностранного государства, вас тоже на таможне не задержали и пропустили. Перевозка в термоконтейнерах также возможна в ручной клади, в салоне воздушного судна.

Этим я получила подтверждение авиакомпании, что препятствий никаких нет.

Медицинское обоснование.

Я, естественно, обратилась к дорогой и глубокоуважаемой Олесе Юрьевне (Шабельниковой). Мы с ней четко продумали, что здесь прописать. Информации немного, но она вся имеет важное значение.

1. Это должен быть фирменный бланк лечебного учреждения, с указанием его реквизитов.

2. Должны быть указаны личные данные пациента: ФИО, дата рождения, адрес по прописке. У вас с собой должен быть Российский паспорт, чтобы это могли проверить.

3. Диагноз указывается полностью.

4. В рекомендациях указывается действующее вещество препарата, на всякий случай торговые названия, доступные в целом мире: Окреотид Лонг/Окреотид Депо, также мы указали Сандостатин Лар, попозже я расскажу, зачем мы это сделали.

5. Примерный график инъекций в индивидуальном порядке. Этот график обосновывает, почему именно такое количество препарат я с собой везу.

6. Режим хранения препарата.

Здесь немного знаков. Этот документ потом я переводила на турецкий язык. Но если бы мы здесь не указали, например, температурный режим, то пришлось бы переводить всю инструкцию к препарату. А там, сами понимаете, очень много знаков. Это дорогое удовольствие. Таким образом мы вышли из ситуации. Если бы, например, даже заграницей, спросили инструкцию, очень вовремя мы указали иностранный препарат Сандостатин Лар, так как инструкция к этому препарату доступна на английском и можно ее просто иметь с собой, потому что Окреотид Лонг и Сандостатин Лар это аналоги.

Термоконтейнер.

Не так много производителей предлагают эти контейнеры, поскольку это не просто какой-то рядовой продукт, это медицинское оборудование. Медицинские термоконтейнеры для многоразового использования в первую очередь используются для транспортировки сыворотки крови, медицинских анализов и т.д. На одном из сайтов я нашла информацию, вы можете видеть на картинке слева термоконтейнеры в специализированной сумке, в середине — это гофрокороб, это тоже термоконтейнер.

Я приобрела в гофрокоробе. На самом деле покупала с рук, потому что при заказе с официального сайта компании производителя некоторое время необходимо было ждать доставки, а мне нужно было достаточно быстро. И на мою удачу на сайте частных объявлений Авито нашелся человек, который продавал такой термоконтейнер за 1000 рублей.

Несмотря на то, что я приобретала в гофрокоробе, я самостоятельно сделала такие ремешки, чтобы было удобно его везти.

Здесь я еще привожу сводную таблицу по эксплуатационным характеристикам данных термоконтейнеров. Они есть разного размера. Но на мой взгляд ТМ-8 модель, которая у меня, она оптимальна. Даже сейчас мы с медицинским представителем компании разместили 8 пачек препарата и 1 хладоэлемент, но большой. Вообще рекомендуется, здесь можете посмотреть в таблице, 6 хладоэлементов для модели ТМ-8. Они на самом деле маленькие. Так он выглядит, размером примерно с ладошку. Если 6 таких поместить в контейнер, то вместе с ними войдет, ну, наверное, пачек 6 препарата максимум. Хладоэлементы предназначены для поддержания внутри контейнера режима +2 +8 градусов, холодильник по сути.

На хладоэлементы тоже есть сертификат соответствия. На всякий случай я брала их копии с собой. Просто я по своему опыту борьбы с получением того же препарата, уже научена тем, что лучше 100 раз перестраховаться и какие-то дополнительные бумаги иметь, чем чего-то будет недоставать, в случае необходимости.

Время, которое данный контейнер выдерживает заданную температуру. Посмотрите, в самом низу 12 строка, получается при температуре внешней среды +20, +25 градусов, а я летела летом, при 6 хладоэлементах термоконтейнер способен выдерживать заданную температуру 63 часа. Это можно даже в латинскую Америку полететь. Если температура жарче в окружающей среде, до 43 градусов, то до 36 часов контейнер выдерживает заданную температуру.

Могу вам сказать с уверенностью, что имея вот эти слагаемые успеха:

  • термоконтейнер с хладоэлементами

  • необходимые к нему сопровождающие документы, которые доступны на сайте производителя данного медицинского оборудования

  • заключение врача на родном языке

  • заключение врача на языке страны следования.

Всё это вместе дает нам такой результат, как «Добро пожаловать на борт».
На самом деле я очень сильно переживала, как это всё пройдет, как это всё будет, пустят меня, не пустят. Но вообще никаких барьеров не возникло, кроме одного вопроса инспектора при личном досмотре, когда я проходила регистрацию на международный рейс. Первый рейс был Новосибирск-Москва, там не было никаких вопросов. А при регистрации на международный рейс ты уже границу проходишь. Так как этот контейнер идет в ручную кладь, он проходит со мной личный досмотр. И тогда у инспекторов, на этом личном досмотре возникли вопросы: «А что везете?». Я отвечаю: «Лекарственный препарат, у меня все документы имеются». Они посмотрели и сказали: «Ок».
Спасибо за внимание!

Вопросы:

 — Сколько пачек помещается?

— В зависимости от хладоэлементов. На самом деле, когда я летела, у меня хладоэлементов было меньше 6, 3-4, пачек я брала 3, но там еще места много оставалось. Хочу обратить ваше внимание, что не должно быть прямого контакта препарата с хладоэлементом. Но, учитывая, что препарат в принципе идет в упаковке достаточно объемной, т.е. там есть прослойка воздуха, то замораживания практически нет. Чтобы перестраховаться, лучше отделить содержимое, т.е. препарат от хладоэлементов, какой-нибудь прослойкой: ткань, полиэтилен, чтобы была воздушная прослойка между ними, пузырочная пленка, к примеру.

Спасибо, Александра!

ИТОГИ ШКОЛЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ В Г.НОВОСИБИРСКЕ.

Мы заканчиваем нашу школу.
Если у вас есть какие-то вопросы, если кто-то хочет выступить в рамках дискуссии, если остались нерешенные какие-то вопросы, если у вас есть какие-то предложения, как со стороны докторов, так и со стороны пациентов, по изменению, что-то вам не понравилось, что-то понравилось, мы бы хотели от вас видеть обратную связь. Потому что мы пытаемся найти новые формы взаимодействия, сотрудничества, медицинского сообщества и пациентского сообщества, потому что не всегда получается решить ряд проблем и вопросов на приеме у врача. Мы всегда готовы к сотрудничеству. Это и Александра, которая сейчас перед вами выступала и здесь, наверное, в большей степени с ней взаимодействуют, конечно, пациенты. Какие-то вопросы вы решаете через меня. И, конечно же, от моих уважаемых коллег мне бы тоже хотелось понимания, может быть какое-то свое видение таких встреч, может быть затронуть больше каких-то других вопросов. Я повторю, что у нас встреча была и пациентов и врачей, и мы не останавливались на сугубо медицинских нюансах. Поэтому, учитывая, что контакты были оставлены, что-то можно уточнить. Мы всегда готовы к сотрудничеству. Если кто-то хочет выступить в рамках дискуссии, может быть, кто-то хочет высказать сразу предложение сейчас. Пожалуйста.

1 вопрос
Наталья Южанина: В какой клинике проводятся операции по удалению фрагментов?

— В настоящее время операции по удалению фрагментов, в т.ч. из кавернозного синуса, делают в Институте Бурденко, Москва. Если именно с такой проблемой пациенты есть, я рекомендую туда обращаться в первую очередь.

— А Санкт-Петербург?

— На сколько я знаю, по крайней мере, в последний раз, когда мы с Владиславом Юрьевичем общались, он эту областью не оперировал.

— Вы понимаете, что разные федеральные центры, они разными методиками в общем-то владеют. Если  у кого-то будет необходимость рассмотреть вопрос, например, направить в Институт Бурденко Москва, то, в принципе, это можно тоже организовать. Это вопрос был Натальи Южаниной.

2 вопрос
— Впереди меня ждет повторная операция. Ранее я оперировалась здесь в Новосибирске НМИЦ им. Мешалкина. Рекомендовали реабилитационный курс в Ессентуках. Вот сейчас какие-то рекомендации по реабилитации существуют? Это вопрос про санаторно-курортное лечение. Если эндокринологи, допустим, при нашем заболевании не рекомендуют какое-то физиолечение, может нейрохирурги что-то рекомендуют?

— Смотря какое физиолечение. Мы не рекомендуем физиолечение в области головы и шеи, чтобы не ускорить повторный рост опухоли. Всё остальное можно. Если нет у вас каких-то образований злокачественных, то я не вижу противопоказаний.

— За время моего заболевания, имея инвалидность, я ни разу не получала санаторно-курортного лечения. Как быть в данной ситуации?

— Дело в том, что акромегалия относится к заболеваниям, где не предусмотрено санаторно-курортное лечение. Если вы обратили внимание, частота различных неоплазий, полипов, новообразований, она значительно выше у людей с акромегалией. И чтобы не спровоцировать что-либо, мы, конечно, ограничиваем физиопроцедуры. Если говорить о Ессентуках, то это водолечение, но не более того. В принципе, сейчас нет показаний для реабилитации именно в санатории. Реабилитационный период — это прежде всего медикаментозная терапия и достижение целевых цифр инсулиноподобного фактора роста-1 и по возможности СДГ в ходе глюкозотолерантного теста.

3 вопрос
— Я хочу спросить нейрохирурга Екатерину Владимировну в связи с полученной новой информацией, что Бурденко оперирует в области кавернозного синуса. У меня было 2 операции, и остался фрагмент с левой стороны. Возможно ли сделать третью операцию? Или это уже будет слишком большое нарушение структуры мозга?

— На самом деле, гипофиз, с одной стороны, чем хорош — он сам по себе не имеет большого отношения к головному мозгу. И трансназальные операции, они тем и хороши, что мы не доходим до головного мозга, останавливаясь на уровне гипофиза. В плане Бурденко, поскольку такой вопрос всё чаще и чаще возникает, я, наверное, буду списываться в том числе в Алексеем Николаевичем Шкарубо, и более точно и подробно смогу ответить. Я знаю, что у них есть и публикации и опыт по работе. Насколько радикально, не готова ответить, поскольку эту область крайне редко кто оперирует, в силу того, что там находится сонная артерия и крайне высок риск обширного инсульта.

4 вопрос

— Про сдачу гормонов. Мы все ходим в какие-то частные организации сдаем туда платно эти гормоны. Вне условий стационара можно ли как-то отстоять нашу проблему? Чтобы мы просто пришли в поликлинику и сдали кровь.

— Я предлагаю на этот вопрос ответить еще одному нашему пациенту, который решил эту проблему в одной из медицинских организаций Новосибирской области.

— Александр. По поводу диагностики, взятие крови на СДГ и ФР-1 — я обратился в 49 канал, они приехали через 2 дня в ту же поликлинику, куда я стучался. Всё это решилось в 1 день с помощью телевидения. Всё это решаемо в условиях дневного стационара бесплатно.

— Какие наши действия, куда мы должны подойти?

— Собственно говоря, вам дали выход, попробовать решить эти вопросы через дневные стационары, которые расположены на базе ваших первичных медицинских организаций. Практически каждая медицинская организация имеет дневной стационар. С другой стороны, на сегодняшний день, что касается акромегалии, у нас есть клинические рекомендации, в соответствии с которыми раз в три месяца необходимо исследовать инсулиноподобный фактор роста. И в соответствии с клиническими рекомендациями медицинская организация должна заключить договор со сторонней лабораторией, это уже на выбор медицинской организации, будет это гемотест, будет это инвитро, будет это еще какая-то лаборатория, с кем будет заключен договор для проведения таких исследований. Собственно говоря, решение может быть сделано двумя путями. Для начала я предлагаю не 49 канал привлекать, а попытаться решить  в диалоге с вашими докторами. Но, в принципе, в некоторых мед. организациях это решается таким образом.

— А благодарности можно сказать?

— Пожалуйста.

— Меня зовут Рымар Оксана Дмитриевна, я эндокринолог из института терапии. Я присутствую первый раз на школе, посвященной Акромегалии. Олеся Юрьевна, Екатерина, огромное спасибо, что объединили и врачей и пациентов. Я думаю, что формат очень удачный. Конечно, в перерыве слышала, что немножко неслышно было трансляцию. Но, повторяю, это всегда бывает очень сложно, это всегда не только от нас это зависит. Это проблема от организаторов. Но, в любом случае, я считаю, что это мелкая неприятность, которая произошла за 3 заседания конференции. Формат замечательный. Мне показалось, что нашли ту тональность, ту информативность, которая действительно полезна и врачам, и, думаю, была полезна и интересна пациентам. И молодые специалисты получили очень много полезной информации. Я получила очень много информации полезной, что делается в городе Новосибирске и в стране в целом в этой проблеме. Поэтому огромное спасибо. И если будет продолжение, это будет замечательно. Зовите, обязательно буду приходить.

— Спасибо, Оксана Дмитриевна, большое!

Позвольте высказать слова благодарности всем нашим пациентам, которые нашли возможность приехать сюда. Скажу, что запись была, и можно будет для тех, кто не смог прибыть сюда по каким-то причинам, просмотреть данное мероприятие. Слова благодарности моим коллегам, которые тоже нашли время в своем плотном графике поприсутствовать здесь и столкнуться с другой стороной, с проблемами наших пациентов, возможно. Надеюсь, всё-таки, несмотря на не очень хорошее качество связи, многие из вас получили какие-то ответы на те вопросы у юриста. А если вы не получили, Александра всегда у нас есть на связи. Вы можете ей переформулировать то, что вам осталось непонятно, и по какой-то причине не было затронуто. У нас есть возможность связаться с юристом. Это юрист общественной пациентской организации.

Консультации юриста общественной организации предоставляется бесплатно, но пациент должен обратиться сам. На сайте Великан можете посмотреть адрес электронной почты, направить туда свой вопрос. То есть организация наша имеет ресурсы и возможности, чтобы оказывать такие консультации, но пациент должен прийти за ней сам.

Всем здоровья и хорошего окончания сегодняшнего дня. Спасибо!