нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Благо-творительность

Сделать пожертвование

«Великан»ские проекты.

В 2017г «Великан» получил поддержку от Фонда Президентских грантов на оказание юридической помощи гражданам с редкими заболеваниями акромегалия и синдром Иценко-Кушинга.

За время проекта «Великан»:

  • Провел 10 онлайн-школ по вопросам юридической поддержки для пациентов с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга;

  • Более 500 человек приняло участие в проектах «Великана» за этот период;

  • Были организованы три школы для пациентов в городах Новобосибирск, Санкт-Петербург и Москва, где пациенты с диагнозами акромегалия и синдром Иценко-Кушинга могли задать вопрос врачам, юристу, специалистам «Великана» и пообщаться между собой;

  • Были организованы ряд как онлайн, так и оффлайн встреч пациентов с ведущими профильными врачами, с возможностью задать вопросы

  • Сообщество «Вконтакте» насчитывает более 500 участников. Благодаря сообществу люди с «редким диагнозом» всегда могут найти поддержку среди людей уже столкнувшихся с этой проблемой;

  • Около 100 человек получили юридические консультации и юридическую помощь по защите своих социальных прав

  • В ходе проведенного «Великаном» опроса были выявлены основные факторы, влияющие на качество предоставления услуг в сфере охраны здоровья и мер социальной помощи, социального обеспечения граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга в регионах РФ

В данный момент «Великан» собирает деньги на проект «Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, синдром Иценко-Кушинга на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг».

Проект будет опирается на достижения и информацию, которая была получена при реализации проекта Фонда президентских грантов, продолжать и расширять успехи которые были достигнуты при его реализации.

Проект связан с улучшением качества жизни граждан с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга за счет реализации мероприятий, направленных на повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности медицинской и социальной помощи в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.

Мероприятия проекта направлены на тесное взаимодействие и с органами власти, органами уполномоченными органами государственной власти непосредственно. Это необходимо для формирования полного представления об особенностях, имеющихся у пациентов при данных заболеваниях, незнание которых часто приводит к необоснованным отказам в обеспечении лекарственными средствами и/или отказе в статусе инвалида.

Часто специалисты Медико-социальных экспертиз не имеют достаточной компетенции для того, чтобы делать выводы о наличии/отсутствии ограничений жизнедеятельности таких редко встречающихся пациентов, а те в свою очередь представляют экспертам недостаточный комплект материалов для выводов о наличии тех или иных ограничений жизнедеятельности, заболеваний, их проявлений во взаимосвязи с иными заболеваниями и нуждаемости в мерах социальной защиты.

Целью проекта является повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.

Задачи проекта:

Задача №1:

Реализация мер правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида.

Задача №2:

Расширение информационного ресурса о мерах правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида.

Задача №3:

Профилактика нарушения прав пациентов с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в части их лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.

Задача №4:

Мониторинг и выявление причин, служащих основаниям для нарушения прав граждан с редкими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в части их лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.

Задача №5:

Распространение информации о проведенных онлайн школах, информирование о возможности получить индивидуальную консультацию юриста, подготовить и распространить унифицированные формы обращений, заявлений, писем, запросов.

«Великан» обращается с просьбой поддержать наши начинания!

 

Для перечислений в рублях

 

Для перечислений в USD

 

 

 

Наш e-mail: mail@velikan.info 

Мы в социальных сетях: