Школы пациентов
Записи школ для пациентов проведенных в 2024 году в шести городах Российской Федерации можно посмотреть в нашей группе в социальной сети «В Контакте».
Мы благодарим всех пациентов, присоединившихся к школам, и наших уважаемых спикеров!
Состоявшиеся и запланированные школы
Калининград 28 июня 2024г состоялась
Санкт-Петербург 11 октября 2024 состоялась
Новосибирск 19 октября 2024 состоялась
Челябинск 01 ноября 2024 состоялась
Самара 08 ноября 2024 состоялась
Уфа 29 ноября 2024 состоялась
Описание программы «Школа пациентов»
Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:- прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
- профилактики развития сопутствующих заболеваний;
- информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.
- очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
- онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.
Цели и задачи программы:
- Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
- Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
- Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
- Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
- Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
- Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
- Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
- Накопить "базу знаний" о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет.
