нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Новости » акромегалия » Размер покровителя имеет значение

Размер покровителя имеет значение

С 2019 года в России был зарегистрирован орфанный лекарственный препарат с непатентованным международным наименованием Пегвисомант. Фармацевтическая компания Pfizer и Пациентское сообщество Великан активно добивались регистрации Пегвисоманта на протяжении 7 лет.

Долгожданное лекарство было недоступным для большинства пациентов в России потому, что является очень дорогим и покупать его за собственные средства могут единицы. Но если препарат назначен консилиумом врачей (высшая инстанция врачебных сообществ) по жизненным показаниям, то государство обязано обеспечивать пациентов из региональных средств (бюджет области), но это очень и очень сложно и пациенты оставались без лечения.

В России есть хорошо известный политик с диагнозом акромегалия, который способен своим внушительным видом оказать ощутимое влияние на многие процессы на уровне законодательной власти и органов управления.


Валуев Николай Сергеевич
рост — 213 см и вес — по данным на 16 февраля 2008 года, 146 кг

Бывший боксёр-профессионал, выступавший в тяжёлой весовой категории, политический деятель. Чемпион мира в тяжёлом весе 2007

Также Николаю принадлежит рекорд как тяжеловесу с самыми большими кулаками за всю историю (43 см) и как самому высокому чемпиону мира по боксу.

 

Чтобы лекарственный препарат стал доступным для всех пациентов в России, необходимо было включить пегвисомант в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (государственные гарантии).

Включение препаратов в списки осуществляется на основании решения специальной Комиссии министерства по формированию лекарственных перечней, которая проводит оценку предложений на включение новых препаратов в списки.

В июне 2019 году на этапе 2-ой попытки включения препарата в списки, Великан обратился за поддержкой к депутату государственной думы Валуеву Николаю Сергеевичу. Николай поддержал нас и обещал присутствовать на комиссии лично, чтобы представить интересы всех пациентов России!

 

Так же мы получили поддержку главного эндокринолога России Дедова Ивана Ивановича, который дал заключение об эффективности использования препарата, а так же директора Института клинической эндокринологии.

 

 

 

 

 

 

Академик РАН Мельниченко Галина Афанасьевна.«Ангел хранитель всех пациентов с патологиями гипофиза» представила комиссии обоснование важности того, чтобы препарат стал доступен для терапии!

Валуев произвел неизгладимое впечатление на членов комиссии только одним намереньем прийти!

На комиссии Валуева ждали и готовились, но он по государственно важным причинам не смог прийти на заседание и ограничился общением по телефону с председателем комиссии и директором Департамента лекарственного обеспечения Минздрава России  и рассказал о всех проблемах с которыми сталкиваются пациенты, о которых он знает не понаслышке.

Заседание по препарату Пегвисомант прошло за 3 минуты и закончилось единогласным решением о включении в списки! Это беспрецедентный случай в истории заседаний комиссии.
На комиссии не потребовалось озвучивать никаких дополнительных аргументов ни от Великана, ни от Pfizer.

С 2020 года врачи будут иметь в арсенале 6 основных препаратов для лекарственной терапии пациентов с акромегалией: октреотид-лар, ланреотид, пегвисомант, пасиреотид, бромокрептин, каберголин.

Препарат необходим тем, кто не достигает ремиссии после нейрохирургии, радиохирургии и терапии октреотидом и ланреотидом даже на максимальных дозировках 40 мг.

Пишите все кто на данный момент находится в такой ситуации на mail@velikan.info или в сообщения группы "Вконтакте" мы обсудим алгоритм и порядок действий в каждой конкретной ситуации.

p.s. Николай Сергеевич ведет популярную передачу для детей «Спокойной ночи, малыши»