нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Отчеты

Отчеты о деятельности

ОТЧЕТЫ

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» начала работу в 2012 г. За время существования организации общая сумма средств, направленных на реализацию программ и проектов «Великана» составила 6 101 524 руб.

В период с 2012 по 2019 год были достигнуты следующие результаты:

1. В 2019г по инициативе «Великана» и при поддержке депутата госсударственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант. 

2. В 2019 году при содействии «Великана» был выигран суд по обеспечению пациентки незарегистрированным в России (на начало 2019 года) лекарственным препаратом, который сейчас закупается индивидуально для пациентки в Костроме. Назначение препарата было произведено консилиумом врачей в НМИЦ им.В.А.Алмазова.

3. «Великан» реализовал в 2016 г. проект по созданию Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations). В WAPO вошли представители пациентских организаций из 35 стран мира. Представитель «Великан» возглавляет STEERING COMMITTEE (Руководящий комитет).

4. Было проведено 9 школ для пациентов из Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Новосибирска и Московской области

5. Были организованы сообщества пациентов в городах: Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Краснодар, Ростов-на-Дону, Москва.

6. Сообщество «Вконтакте» насчитывает более 500 участников. Благодаря сообществу люди с «редким диагнозом» всегда могут найти поддержку у «ветеранов» заболевания.

7. Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими специалистами России в области эндокринологии и нейрохирургии в таких медицинских центрах, как: ФГБУ "СЗФМИЦ им.Алмазова" Минздрава России, ЭНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, Городская клиническая больница №40 г.Екатеринбурга, «Федеральный центр нейрохирургии Минздрава России» (Новосибирск), «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко» Минздрава России

8. Проведено 10 онлайн-школ по вопросам юридической поддержки для пациентов с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга с профессиональным юристом, специализирующимся в сфере здравоохранения.

9. Проведены онлайн и оффлайн встречи пациентов с ведущими врачами-эндокринологами и нейрохирургами.

10. Был создан youtube-канал «Великана», на конец 2018 размещенные на нем видео посмотрело более 500 человек.

11. При содействии «Великана» был выигран ряд судов по обеспечению пациентов лекарственными средствами, предписанных врачами с учетом индивидуальных особенностей пациентов, а затем расширен перечень закупаемых препаратов в г. Санкт-Петербурге.

12. Проведено большое количество встреч с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с патологиями гипофиза.

13. «Великан» вошел в общественные советы при региональных Министерствах здравоохранения, в т.ч. в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга.

14. В рамках первого совещания (в 2012 г. в Цюрихе) по инициативе представителей «Великана» была подготовлена декларация пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза. Декларация формулирует ряд базовых норм, которые должны быть приняты и внедрены медицинскими работниками, администраторами больниц и органами здравоохранения во благо тех пациентов, которым они призваны служить.

15. «Великан» поддерживает пациентов с патологиями гипофиза на территории всей Российской Федерации. За время работы обращения от пациентов поступали от Санкт-Петербурга до Петропавловска-Камчатского.

Отчеты о расходах и деятельности организации:

2018 год