В этот день во всем мире уделяется особое внимание распространению информации об акромегалии. Обращают внимание общественности на первичные симптомы с целью ранней диагностики и лечения заболевания. Признаки акромегалии: Выдающиеся черты лица и увеличенный язык. Низкий голос и храп. Нарушение зрения (тонельное зрение). Головные боли. Укрупненные кисти и стопы. Грубая и жирная кожа, избыточное потоотделение. Наросты […]
8-9 октября состоится электронный Саммит WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) 2021. Программа саммита: День 1 — 8 октября 2021 16.00 — 18.35 (МСК) Ведение пациентов с акромегалией в эру COVID-19: влияние на контроль заболевания и роль телемедицины. День 2 — 9 октября 2021 16.00 — 18.35 (МСК) Персистирующая (сохраняющаяся) мышечная слабость у пациентов с […]
Цель Форума Обсуждение вопросов, связанных с доступностью инновационных медицинских технологий и лекарственных препаратов, формирование дорожной карты, направленной на повышение доступности инновационных медицинских технологий и лекарственных препаратов. Основные темы для обсуждения Закрепление нормативной базе понятие «инновационные лекарственные препараты», «инновационные медицинские технологии» Применение незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских технологий Правовые и организационные вопросы регистрации инновационных лекарственных препаратов […]
28 сентября (вторник) в 12:00 Онлайн-школа для пациентов: Пошаговая инструкция: как получить лекарство Порядок действий пациента с момента назначении лекарственного препарата до момента получения лекарственного обеспечения Спикер: Осипова Наталья, юрист МБОО Великан
21 сентября в 12:00 «ВЕЛИКАН» приглашает на онлайн-школу, посвященную программе поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии Программа школы: 1. Когда необходимо сдавать ИПФР-1 для качественной оценки эффективности терапии 2. Зачем необходимо регулярный мониторинг уровня гормона. 3. Какие возможности предоставляет программа пациентам с акромегалией. Спикер: Андрусова […]
06 августа (пятница) в 15:00 МСК Онлайн-школа для пациентов «Рецепт на 180 дней или порядок назначения лекарственных препаратов при хронических заболеваниях» в соответствии с Пунктом 23 изменен с 9 февраля 2020 г. — Приказ Минздрава России от 11 декабря 2019 г. N 1022Н Выдержка из приказа: «П 23. Рецепты на бумажном носителе, в форме электронного […]
17 июня в 13:00 (МСК) Спикеры: Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член общественной организации Всероссийского общества Орфанных заболеваний, Осипова Наталия Михайловна юрист МБОО «Великан»
4 июня 2021 г в 16:00 Клиническая картина: гигантизм подростковый возраст. Школа для пациентов с диагнозом акромегалия. Нейрохирургия — как первая линия лечения Открытый диалог с ведущим нейрохирургом России Григорьевым Андреем Юрьевичем. Григорьев Андрей Юрьевич Врач-нейрохирург, доктор медицинских наук, профессор кафедры «Нейрохирургии и нейрореанимации» МГМСУ им.А.И.Евдокимова, заведующий нейрохирургическим отделением ФГБУ ЭНЦ МЗ РФ. Консультант по […]
21 мая в 15:00 МСК Тема: Бесплатная парковка для инвалидов 3 группы при диагнозах акромегалия и гипофизарный гигантизм Спикер: Марина Васильевна Валюх Магистр общественного здравоохранения. Эксперт горячей линии Всероссийского союза пациентов. Член общественной комиссии при Бюро МСЭ Санкт-Петербурга. Президент Санкт-Петербургской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянного склероза Опора-Н