Основные направления работы пациентских организаций в условиях пандемии COVID-19»
27 апреля с 11:00 до 12:30 Российские организации пациентов переходят...
Читать далее...Об организации
«Великан» – это общественная организация пациентов с патологиями гипофиза, которая помогает пациентам в Российской Федерации. «Великан» решает проблемы пациентов через взаимодействие с органами местного самоуправления. Основные проблемы пациентов: поздняя диагностика, проблемы с лекарственным обеспечением, социальная изоляция, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности.
Миссия организация: Объединить пациентов с патологиями гипофиза на территории России и дать полную информацию о заболевании, о возможностях и способах лечения, о том как улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность. Оказать правовую поддержку.
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга при поддержке Ассоциации «Генетика».
«Великан» на Первом!
Мероприятия Все мероприятия
Всемирный день Акромегалии
1 ноября Всемирный день Акромегалии. В этот день во всем мире уделяется...
Читать далее...Международный день редких заболеваний
Митянина: Все дети с орфанными заболеваниями будут обеспечены аппаратами...
Читать далее...IX Всероссийский конгресс пациентов
28 – 30 ноября в г. Москве, в гостинице «АZIMUT Отель Олимпик» пройдет IX...
Читать далее...Новости Больше новостей
Основные направления работы пациентских организаций в условиях пандемии COVID-19»
27 апреля с 11:00 до 12:30 Российские организации пациентов переходят...
Читать далее...Всероссийский союз пациентов — ответы на вопросы по МСЭ
Вопрос 1: Как оформить направление на МСЭ, если (1) в районной поликлинике...
Читать далее...Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии
Спикер: юрист «Великана» Осипова Наталья Краткое содержание:...
Читать далее...Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией
Спикер: Рожинская Л.Я., дмн, профессор, врач высшей категории ЭНЦ...
Читать далее...Может ли акромегалия сократить мою жизнь?
Пациенты с неконтролируемой акромегалией имеют повышенный риск умереть раньше, чем ожидалось. Снижение избыточного уровня гормонов до нормального снижает этот риск, позволяет вернуться к полноценной жизни. Сопутствующие заболевания и осложнения, связанные с акромегалией, также могут повлиять на продолжительность вашей жизни: сердечная недостаточность, высокое кровяное давление, аномальный холестерин, диабет, храп и другие проблемы со сном, связанные с дыханием, а также заболевания суставов.
Почему я должен лечиться после того, как мне сделали операцию по удалению опухоли, и я чувствую себя лучше?
К сожалению, к тому времени, когда у большинства пациентов диагностируется акромегалия (как правило, через много лет после начала симптомов), опухоль гипофиза является большой и может вторгаться в области, в которые хирург не может легко получить доступ или опухоль вторглась в окружающие структуры. Чистота хирургической ремиссии зависит от размера опухоли и квалификации хирурга. Хирургическое вмешательство обычно эффективно в удалении основной части опухоли, облегчая головные боли и улучшая проблемы со зрением, но бывает, что невозможно удалить всю опухоль. В этом случае требуется медикаментозное лечение и постоянный контроль уровня гормона ИПФР-1
Моя опухоль производит гормон роста. Что такое тест ИПРФ-1 (ИФР-1) и почему это важно?
В то время как опухоль вырабатывает гормон роста, его действие и эффект зависят от продукции Инсулиноподобного фактора роста I (ИПФР-1); ИФР-1 в крови вырабатывается, прежде всего в печени, в ответ на количество ГР (гормона роста), производимое гипофизом. Уровень ИФР-1 в крови является надежным показателем общей выработки гормона роста. В виду того что уровни гормона роста крови изменяют каждые несколько минут в течении суток, показатель уровня гормона роста это “снимок” на момент времени и не отражает общую продукцию гормона роста. Уровень ИФР-1 в крови является наиболее надежным показателем общего производства гормона роста. Нормальный уровень ИФР-1в крови обычно указывает на ремиссию и/или на эффективность медикаментозной терапии.
Какова роль медикаментозного лечения для гормона роста, продуцирующего опухоль?
Медицинское лечение обычно назначается, если пациент не излечиваются полностью хирургическим путем. В некоторых случаях медикаментозная терапия может быть использована в качестве первой линии терапии или за несколько месяцев до операции. Это зависит от размера и расположения опухоли. Хотя лекарства могут снизить уровень гормона роста и / или ИФР-1, они не всегда уменьшают опухоль. Из-за риска развития сопутствующих заболеваний и осложнений важно уменьшить гормона роста (ГР) и/или ИГФ-1. Лекарства не лечат проблему — они ее контролируют. Препарат эффективен только до тех пор, пока его принимают по назначению.
Можно ли вместо хирургического лечения акромегалии использовать медикаментозное лечение?
Изредка, но не всегда. Большинство пациентов имеют макроаденому (опухоль более 1 см) на момент постановки диагноза. В этой ситуации операция по удалению как можно большего количества опухоли, как правило, является первым лечением. Это особенно важно, если опухоль находится близко к нервам глаза (оптическая хиазма). Если пациент не может подвергнуться хирургическому вмешательству, или нет явной пользы от хирургического вмешательства, применяется медикаментозное лечение
Может ли медикаментозное лечение уменьшить опухоль?
Примерно у трети пациентов наблюдается уменьшение размеров опухоли при лечении Октреотидом или Ланреотидом. Объем усадки опухоли обычно невелик, примерно 30%.
Как подготовиться к прохождению медико-социальной экспертизы (МСЭ)?
При подготовке к прохождению МСЭ важно помнить, что защита своих прав пациентов это ваша ответственность. В связи с этим мы рекомендуем изучить основные нормативно-правовыми документами, регламентирующими прохождение МСЭ. Подборку документов можно скачать здесь. Ознакомьтесь с рекомендациями юриста по прохождению МСЭ и оформлению инвалидности
Как получить дорогостоящее лекарство от государства?
Важно понимать, что пациент с акромегалией, синдромом Иценко-Кушинга и прочими редкими заболеваниями имеет право на лекарственное обеспечение, даже если он не имеет статуса инвалида. Это предусмотрено законодательством Российской Федерации. Но фактически очень часто обеспечения лекарственными препаратами нужно добиваться. С алгоритмами действий при отказе в лекарственном обеспечении можно познакомиться здесь
Как получить квоту на лечение?
Пациенту необходимо помнить, что проводить операцию при аденомах гипофиза должен опытный хирург, уже имеющий за плечами похожие операции. Квоту на лечение можно получить у лечащего врача. Пациент имеет право на выбор лечебного учреждения, в котором ему предстоит лечиться. Возможно квоту на лечение необходимо будет немного подождать. Это лучше, чем пройти лечение у неквалифицированного специалиста! Также вы имеете право на компенсацию затрат на лекарства и лечение, а также проезд к месту лечения.
Что делать если я не доволен назначенным лечением?
Частью 1.5. «Декларации о правах пациентов» предусмотрено право на свободу выбора. Каждый человек имеет право свободно выбирать между различными методами диагностики, лечения и реабилитации. Пациент вправе свободно выбирать между медицинскими организациями и своего лечащего врача. Вы можете самостоятельно обратиться в выбранное медицинское учреждение или воспользоваться помощью «Великана»