Школы пациентов

Каждый участник “Школы пациентов” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции.

ВНИМАНИЕ! Начало школ указано по местному времени.

Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:

прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
профилактики развития сопутствующих заболеваний;
информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.

В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:

очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.

Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Rutube.

Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
Накопить "базу знаний" о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет.

Школы пациентов в 2024 году.

Состоявшиеся и запланированные школы

Описание программы «Школа пациентов»

Цели и задачи программы:

Школа для пациентов с патологиями гипофиза с к.м.н., врачом-эндокринологом Цой У.А.

Пошаговая инструкция: как получить лекарство.

Биохимический контроль уровня гормона ИПФР-1 (Соматомедин-1) при акромегалии

Выписка рецепта на 180 дней

Регистрация нежелательных побочных явлений

Клиническая картина: Гигантизм подростковый возраст