Школа пациентов

Регистрация нежелательных побочных явлений

17 июня в 13:00 (МСК) Спикеры: Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член...

Подробнее>>

Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:

прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
профилактики развития сопутствующих заболеваний;
информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.

В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:

очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.

Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Youtube.

Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
Накопить "базу знаний" о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет.