«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

Школы для пациентов «Великана» Все мероприятия

Описание программы «Школа пациентов»

Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:

  • прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
  • профилактики развития сопутствующих заболеваний;
  • информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.

В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:

  • очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
  • онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.

Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Youtube.

Цели и задачи программы:

  1. Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
  2. Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
  3. Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
  4. Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
  5. Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
  6. Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
  7. Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
  8. Накопить "базу знаний" о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет.

Записи публикуются в видео (в день проведения школы) и текстовом (чуть позже) формате.

Все школы пациентов>>