Школы пациентов в 2024 году.

Каждый участник “Школы пациентов” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

В 2019 году после проведения “Школы пациентов” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

Санкт-Петербург

11 октября с 15:00 до 19:00

Адрес: г. Санкт-Петербург, Коломяжский пр-т, д. 21 (Институт медицинского образования ФГБУ “НМИЦ им. В.А. Алмазова”

Новосибирск

19 октября с 12:00 до 14:00

Адрес: г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130, ГНОКБ (конференц-зал).

 

Челябинск

01 ноября с 16:00 до 19:30

Адрес: г.Челябинск, ул. Воровского, д.16, корпус 10 (Эндокринологическое отделение ЧОКБ)

Самара, Тольятти

08 ноября с 16:00 до 19:00

Адрес: г.Самара, пр-кт. Карла Маркса, 165 б, «Клиника СамГМУ»

Нижний Новгород

22 ноября 2024 г. с 16:00 до 19:30

Адрес: г. Нижний Новгород, пр-т. Ленина, Д. 54, ГБУЗ НО «Городская больница № 33»

Состоявшиеся и запланированные школы

Калининград          28 июня 2024г состоялась
Екатеринбург          Февраль 2025
Саратов                    Март 2025
Омск                          Март 2025
Ростов-на-Дону      Апрель 2025
Калининград           Апрель 2025
Красноярск             Май 2025
Иркутск                    Сентябрь 2025
Владивосток          Октябрь 2025
Тюмень                    Ноябрь 2025
Мурманск               Декабрь 2025

Описание программы «Школа пациентов»

Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:

  • прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
  • профилактики развития сопутствующих заболеваний;
  • информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.

В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:

  • очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
  • онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.

Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Rutube.

Цели и задачи программы:

  1. Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
  2. Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
  3. Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
  4. Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
  5. Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
  6. Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
  7. Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
  8. Накопить "базу знаний" о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет.

Записи публикуются в видео (в день проведения школы) и текстовом (чуть позже) формате.

Все школы пациентов>>