Школы для пациентов «Великана» Все мероприятия
1 ноября — День распространения информации об акромегалии
1 ноября во всем мире отмечается день распространения информации...
Подробнее>>Описание программы «Школа пациентов»
Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:
- прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
- профилактики развития сопутствующих заболеваний;
- информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.
В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:
- очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
- онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.
Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Youtube.
Цели и задачи программы:
- Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
- Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
- Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
- Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
- Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
- Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
- Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
- Накопить "базу знаний" о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет.
Временный порядок признания лица инвалидом
В связи с угрозой распространения новой коронавирусной инфекции...
Читать далее...Госпитализация в ФГБУ «НМИЦ эндокринологии»
Госпитализация в ФГБУ «НМИЦ эндокринологии». Особенности госпитализации...
Читать далее...Защита прав пациентов: Монетизация льгот
Выступление юриста Благотворительной Общественной Организации...
Читать далее...Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии
Спикер: юрист «Великана» Осипова Наталья Краткое содержание:...
Читать далее...Рожинская Л.Я.: Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией
Рекомендации при новой коронавирусной инфекции (СOVID 19) для пациентов...
Читать далее...Аденомы гипофиза. Выступление врача-нейрохирурга Лещинского А.В.
Опухоли гипофиза. Врач-нейрохирург Лещинский Андрей Владиславович....
Читать далее...Записи публикуются в видео (в день проведения школы) и текстовом (чуть позже) формате.