Школа пациентов
Отсутствие требуемых лекарств в аптеке, назначение заниженных доз препаратов, отказ в выдаче рецептов и признании диагноза – знакомая ситуация? Больные с редкими заболеваниями, регулярно сталкиваются с этими и многими другими трудностями.
-
Как получить медицинскую помощь в гарантированном объеме? Какой стандарт медицинской помощи?
-
Права пациента: как получать лечение тем препаратом, эффективность которого определяется не только степенью влияния на заболевание, но степенью рисков развития осложнений?
-
Квоты: обследование, нейрохирургия, ВМП, гамма-нож.
-
Нужна ли инвалидность, чтобы жить полноценной жизнью?
Ответы на эти вопросы, а также выступления ведущих специалистов: эндокринологов и нейрохирургов, в онлайн-школах «Великана» , которые были проведены в 2018г. при поддержке Фонда президентских грантов.
Юридические документы, которые могут пригодится при оформлении и продлении инвалидности:
Федеральный перечень реабилитационных мероприятий Распоряжение Правительства РФ 2347-р от 30.12.2005
Приказ Минтруда России № 59н от 29.01.2014 Об утверждении АД
ПОТОКОЛ Приказ Минтруда России № 1171н от 29.12.2015
Постановление Правительства № 95
Порядок разработки ИПРА Приказ Минтруда России № 486н от 13.06.2017
Дополнения к доверенности
Записи прошедших школ:
Записи публикуются в видео (в день проведения школы) и текстовом (чуть позже) формате.
28 ноября 2018. I очная школа для пациентов с патологией гипофиза 2018 по Московской области на базе ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского
-
Выступление ст.н.с. отделения терапевтической эндокринологии МОНИКИ Иловайской Ирэны Адольфовны
-
Регистр пациентов с акромегалией в Московской области
-
Оформление инвалидности, прохождение МСЭ, лекарственное обеспечение — отвечаем на вопросы
27 октября 2018. V очная школа для пациентов с патологией гипофиза 2018 в г. Санкт-Петербург на базе ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова».
-
Трансляция из ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова»:
-
Приветственное слово председателя МБОО «Великан» Екатерины Андрусовой
-
«Акромегалия – современные подходы к лечению акромегалии: фокус на коморбидность» — выступление врача-эндокринолога ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Циберкин А.И.
-
«Алгоритм действий при реализации права на медицинскую помощь: оформление инвалидности. Прохождение МСЭ» — выступление юриста МБОО «Великан» Безбородовой О.Ф.
- Транспортировка лекарства в поездках по России и миру — выступление представителя МБОО «Великан» по г.Новосибирску и Новосибирской области Карадаг Александры
20 октября 2018. Тема: «Условия для компенсации затрат по приобретению лекарственных препаратов гражданами. Статус потребителя социальных услуг, возможности получения экстренной помощи»
14 октября 2018. Тема«Сдача анализов СТГ и ИПФР-1 бесплатно за счет ОМС»
04 сентября 2018. Школа для пациентов с диагнозом акромегалия и врачей-эндокринологов города Новосибирска и Новосибирской области.
-
Выступление Шабельниковой О.Ю., главного эндокринолога Новосибирской области, заведующей эндокринологическим отделением ГБУЗ НСО «ГНОКБ»: Современные подходы к лечению акромегалии: фокус на коморбидность
-
Выступление юриста МБООП «Великан» Безбородовой Ольги Федоровны: Алгоритм действий при реализации права на медицинскую помощь. Оформление инвалидности. Прохождение МСЭ
-
Выступление Гормолысовой Екатерины Владимировны, врача-нейрохирурга ФГБУ «Федеральный центр нейрохирургии Минздрава России»: Хирургическое лечение аденом гипофиза
-
Выступление Карадаг Александры, представителя МБООП «Великан» по Новосибирску и области: Транспортировка лекарства. Практический опыт