«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза
ВКонтакте | Telegram | Сделать пожертвование
«ВЕЛИКАН» - Благотворительная Общественная Организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

Школы пациентов

«ВЕЛИКАН» - Благотворительная Общественная Организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофизаШколы пациентов

Школы пациентов в 2024 году.

Каждый участник “Школы пациентов” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции. 

ВНИМАНИЕ! Начало школ указано по местному времени.

Уфа

29 ноября с 14:00 до 18:00 

Адрес: г. Уфа, ул. Достоевского 132, МЗРБ «Республиканская клиническая больница им. Г.Г. Куватова»

Начало школы указано по местному времени.

Состоявшиеся и запланированные школы

Калининград          28 июня 2024г состоялась
Санкт-Петербург 11 октября 2024 состоялась
Новосибирск 19 октября 2024 состоялась
Челябинск 01 ноября 2024 состоялась
Самара 08 ноября 2024 состоялась
Нижний Новгород Перенос на 2025 год
Екатеринбург          Февраль 2025
Саратов                    Март 2025
Омск                          Март 2025
Ростов-на-Дону      Апрель 2025
Калининград           Апрель 2025
Красноярск             Май 2025
Иркутск                    Сентябрь 2025
Владивосток          Октябрь 2025
Тюмень                    Ноябрь 2025
Мурманск               Декабрь 2025

Описание программы «Школа пациентов»

Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:

  • прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
  • профилактики развития сопутствующих заболеваний;
  • информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.

В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:

  • очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
  • онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.

Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Rutube.

Цели и задачи программы:

  1. Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
  2. Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
  3. Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
  4. Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
  5. Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
  6. Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
  7. Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
  8. Накопить "базу знаний" о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет.