Отзывы посетителей

Римма

Благодарна Великану за ценную информацию. К сожалению, узнала о "Великане' после операции. Но, в познакомилась с человеком, который настоятельно рекомендовал повторно собирать документы в МСЭ. Группу мне сняли после операции и я лишилась возможности получать октреотид. Спасибо поддержке пациентов из группы и Великану! Спустя 8 лет наконец-то получила группу.

Юлия

Спасибо большое "Великану"! такая нужная помощь , как оплата такси до больниц, это очень кстати, благодарю за поддержку за все эти годы в процессе восстановления и на пути к ремиссии ! Благодарю от души !

Любовь

Всё не найду времени сказать вам огромное спасибо за проведенную онлайн-школу в Самаре.
Это очень полезно, важно, я получила много полезной информации, которой бы никогда не узнала. Все вопросы были раскрыты спикерами, у нас даже не оставалось вопросов совсем. Специалисты, которые были приглашены - умнички.
Спасибо, это фантастически добрая и уникальная организация!

Екатерина

В 2020 году установили диагноз, соматотропинома, акромегалия. Растерянность и полный информационный вакуум. Непонимание и нежелание медиков понять и помочь. Причем это не нарочно, а от незнания. В первый год доктора посоветовали : " не обращать внимания, не торопиться с операциями, начать с луча, чтоб не лезть в нос". Вот дословно. А потом были самостоятельные поиски информации по заболеванию. И , наверное Бог, привел меня в "Великан". День за днём я общалась с людьми, которые уже прошли этот путь. Вся информация , а она в Великане, в очень большом объеме, была изучена, принята к сведению. Именно Великан свёл меня с гениальнейшим нейрохирургом Григорьевым А.Ю., который , в итоге, меня и оперировал ( Снимки Григорьеву А.Ю. пересылал Великан.). Именно в Великане я узнала про то, как действовать. Узнала про ту самую маршрутизацию, про которую на местах скромно умалчивают. Очень благодарна Екатерине Андрусовой, за создание столь ценного и очень информационного ресурса. Низкий поклон юристам Великана. Именно благодаря рекомендациям юридического отдела смогла достойно представлять свои интересы, во время оформления инвалидности, во время добывания необходимых лекарств. .А ещё, Великан познакомил меня с очень хорошими людьми. Это уже не просто пациентская группа, это сообщество друзей. Екатерина Андрусова и вся Ваша замечательная команда, я желаю Вам процветания, счастья и здоровья. Пусть все добро, которое Вы несёте в этот мир, возвращается к Вам исполнениями желаний и счастливыми годами процветания.

Анжелика

Столкнулась с диагнозом акромегалия в августе 2023 года. До этого несколько лет поиска причины головных болей, скитания по врачам. ИФР-1 был 841,1. В сентябре 2023 сделали операцию по удалению аденомы. Спасибо за предоставленную информацию!

Юлия Серебренникова

Благодарю Екатерину Андрусову и ,, Великан,, за поддержку с 2017 года , у меня была макроаденома гипофиза ,акромегалия с очень высокими гормонами ,ипфр 1340, если б я знала о Великане раньше, диагноз был бы поставлен своевременно, так как врач более 4х лет ни разу не дала сдать элементарные гормоны ипфр и стг, хотя она эндокринолог, а мне тогда становилось все хуже и все признаки изменений были очевидны , поэтому информирование и людей и какое то напоминание даже врачам ,как бы это не звучало странно ,очень и очень нужно. Благодарю Екатерину и за психологическую,моральную поддержку, особенно в самом начале и перед операцией и после, когда страшно и многое не понятно, так же за помощь во время пандемии и с врачами и с лекарствами и за полезную информацию на онлайн школах для пациентов, это очень важно и поддерживающе! Операцию провел Черебилло Владислав Юрьевич и удалил полностью аденому, за это чудо и золотые руки, ему огромная благодарность, а вот гормоны,даже на уколах ещё остаются выше нормы , и поэтому я оформляла инвалидность ,два года давали группу ,а на третий год в 2024 г - отказ, и, тогда Екатерина очень помогла , так как не было ремиссии даже медикаментозной, отказ был не обоснован, но, такое бывает , Екатерина взяла это под контроль и в итоге дали 3 гр. Бессрочно, , большое спасибо за то,что всегда быстро отклиакетесь,поддерживаете и словом и делом, дай Бог сил вам, и здоровья, Екатерина и всем,кто в организации ,,Великан,, !!

Татьяна

Добрый вечер! Огромное спасибо за конференцию которая прошла сегодня в Санкт-Петербурге. Было очень интересно узнать всё о своём заболевании. Благодарю всех за проделанную работу,поддержку и советы! Желаю удачи, процветания и выздоровления всем пациентам!. Врачам низкий поклон что не оставляете нас одних с нашей проблемой, помогаете и улучшаете качества жизни!

Надежда

У меня была гормонально неактивная макроаденома гипофиза. Сообщество "Великан" оказывает мне огромную поддержку! Состою в нем с 2018 года, когда нашли первую аденому. Отрицание, шок, лечение, операция, ремиссия, рецидив, повторная операция... Всё это пройдено успешно, благодаря информации, отзывам, историям, моральной поддержке участников группы. Всегда помогут, подскажут, ответят и в группе ВКонтакте, и в личных сообщениях. Всем здоровья и ремиссии!

Дженифер

Благодарю Великан и лично Катю за поддержку ! Уже 4 года идем вместе по этому трудному пути. Такая тяжелая болезнь постигла меня в молодом возрасте, но пациентская организация поддерживает советами и практической деятельностью. Спасибо огромное что вы есть ! Долгих лет жизни и не поддаваться унынию!

Светлана

Хочу выразить огромную благодарность всей команде "Великан" и Екатерине Андрусовой лично за отзывчивость, за понимание истинной проблемы. Благодаря Вам я узнала много нужных актуальных информаций о диагнозе акромегалия, когда была в растерянности. Низкий поклон за создание группы, где приятно знать, что живут люди как мы. Главное спасибо за возможность бесплатной сдачи анализа ИФР-1.

Татьяна

Огромное спасибо Екатерине за работу! Отлично организованная группа. Много официальной информации, а самое главное, понимание того, что тебя поддержат, дадут дельный совет основанный на своем опыте. Можно и пожаловаться и похвастаться маленькими победами. Рядом будут люди, которые тебя поймут.

Ирина

Это большая удача, что после постановки диагноза я нашла эту группу🙏. В сообщениях группы и комментариях я получила ответы на мои вопросы, и познакомилась с людьми, которые оказали мне моральную поддержку перед операцией и после неё, исходя из своего опыта. Сама я оперировалась в ЭНЦ, где работают нейрохирурги высшего пилотажа👍. Теперь при удобном случае я всегда рассказываю знакомым людям о том, что многие симптомы недомогания и физических изменений могут быть связаны с аденомой гипофиза, какие анализы пройти и куда обращаться. Безмерно благодарна создателям группы и всем, кто делится своим опытом борьбы с этой болезнью. Всем здоровья и пожизненной ремиссии😍