Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» начала работу в 2012 г. За время существования организации общая сумма средств, направленных на реализацию программ и проектов «Великана» составила 9 820 394 руб.
В 2022г «Великан» реализует следующие проекты:
- Конкурс «Общее дело» Благотворительного фонда В.Потанина;
- Проект «Защита прав пациентов: права граждан с аденомами гипофиза (Продолжение проекта Фонда президентских грантов 2018г.)»;
- Проект «Школы пациентов»;
- Адресная помощь пациентам в закупке лекарств;
- Консультации юриста по вопросам лекарственного обеспечения и специфике прохождения МСЭ
В период с 2012 по 2021 год были достигнуты следующие результаты:
1. В 2019г по инициативе «Великана» и при поддержке депутата государственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант.
2. В 2019 году при содействии «Великана» был выигран суд по обеспечению пациентки незарегистрированным в России (на начало 2019 года) лекарственным препаратом, который сейчас закупается индивидуально для пациентки в Костроме. Назначение препарата было произведено консилиумом врачей в НМИЦ им.В.А.Алмазова.
3. За 2019-2021 год в рамках проекта «Биохимический контроль уровня показателя ИПРФ-1» 410 членов организации получили возможность бесплатно оценить эффективность лекарственной терапии.
4. За 2018-2021 год в рамках проекта «Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг» 1 383 человека получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе.
5. «Великан» реализовал в 2016 г. проект по созданию Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations). В WAPO вошли представители пациентских организаций из 35 стран мира. Представитель «Великан» возглавляет STEERING COMMITTEE (Руководящий комитет).
6. Было проведено 10 школ для пациентов из Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Новосибирска, Ростова-на-Дону и Московской области
7. Были организованы сообщества пациентов в городах: Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Краснодар, Ростов-на-Дону, Москва.
8. Проведено 26 онлайн-школ, в том числе в период пандемии короновирусной инфекции были оперативно организованы школы «Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией» и «Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии».
9. Проведены онлайн и оффлайн встречи пациентов с ведущими врачами-эндокринологами и нейрохирургами.
10. Был создан youtube-канал «Великана». На конец 2021г материалы «Великана» на канале youtube просмотрели 29 442 раз.
11. Сообщество «Вконтакте» насчитывает более 1200 участников. Благодаря сообществу люди с «редким диагнозом» всегда могут найти поддержку у «ветеранов» заболевания.
12. Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими специалистами России в области эндокринологии и нейрохирургии в таких медицинских центрах, как: ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова» Минздрава России, ЭНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, Городская клиническая больница №40 г.Екатеринбурга, «Федеральный центр нейрохирургии Минздрава России» (Новосибирск), «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко» Минздрава России
13. При содействии «Великана» был выигран ряд судов по обеспечению пациентов лекарственными средствами, предписанных врачами с учетом индивидуальных особенностей пациентов, а затем расширен перечень закупаемых препаратов в г. Санкт-Петербурге.
14. Проведено большое количество встреч с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с патологиями гипофиза.
15. «Великан» входит в общественные советы при региональных Министерствах здравоохранения, в т.ч. в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга. В 2019г. «Великан» вошел в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области;
16. В рамках первого совещания (в 2012 г. в Цюрихе) по инициативе представителей «Великана» была подготовлена декларация пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза. Декларация формулирует ряд базовых норм, которые должны быть приняты и внедрены медицинскими работниками, администраторами больниц и органами здравоохранения во благо тех пациентов, которым они призваны служить.
17. «Великан» поддерживает пациентов с патологиями гипофиза на территории всей Российской Федерации. За время работы обращения от пациентов поступали от Санкт-Петербурга до Петропавловска-Камчатского.
18. В 2021г. 25 подростков были направлены на консультацию в ЭНЦ по подозрению в диагнозе «гигантизм».
«Великан» в СМИ
- «Великан» на канале ОТР. Фильм об акромегалии и людях, которые помогают!
- «Люди великаны — Профилактика редких болезней» подкаст на информационном портале Центра социальных услуг, поддержки благотворительности и творческих инициатив «Мир да Лад».
- «От первых симптомов до постановки диагноза проходит от пяти до восьми лет»: акромегалия и аденома гипофиза. Подкасты Благосферы на портале podcast.ru
- Агентство Социальной информации «Петербургская общественная организация «Великан» проведет Школу для пациентов»
- «День рождения у «великанов»: Николай Валуев и врачи-нейрохирурги поздравляют общественную организацию пациентов с акромегалией из Петербурга с юбилеем!»
- Фильм «Особенность? Как не пропустить серьёзную болезнь? Война с низкими потолками» на Канале ОТР в программе «ЗаДело»
- Газета онлайн «Вечёрка» «Реальные истории женщин, столкнувшихся с редким диагнозом — акромегалия».
- Ролик при поддержке Открытые НКО «Почему люди становятся великанами».
- Статья в газете «Комсомольская правда» «Меня стали сравнивать с Фионой»: истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Региональный Телевизионный канал 78 — программа «Хочу и буду» «Великаны в юбках»
- Статья Russia Today «Наступает социальная изоляция: как живут люди с акромегалией в России»
- 1 Канал программа «Жить здорово» с Еленой Малышевой
- 1 канал Программа «Пусть говорят» САМЫЙ ВЫСОКИЙ ЧЕЛОВЕК В МИРЕ ИЩЕТ БОЛЬШОЕ СЧАСТЬЕ В РОССИИ. Выпуск от 20.12.2021
- Статья на портале «Открытые НКО» «Меня стали сравнивать с Фионой» истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Канал ОТР. Программа 02.11.2020 г. Аденома гипофиза: пик заболеваемости приходится на 30 — 50 лет. Елена Пржияковская врач-эндокринолог НМИЦ эндокринологии кандидат медицинских наук (по инициативе Великана)
Отчеты о расходах и деятельности организации: