«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

ВКонтакте | InstagramСделать пожертвование
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» начала работу в 2012 г. За время существования организации общая сумма средств, направленных на реализацию программ и проектов «Великана» составила 7 670 594 руб.

В 2021г «Великан» реализует следующие проекты:

  1. Совместно с лабораторией ИНВИТРО программа поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: Биохимический контроль уровня ИПФР-1 с целью оценки эффективности медикаментозной терапии. Задача программы: оценка эффективности медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
  2. Программа «Доступность современных лекарственных препаратов пациентам с диагнозом акромегалия». Задача проекта отслеживать мировые тенденции в эффективности лекарственных препаратов и обеспечивать доступность самых эффективных препаратов для российских граждан.
  3. Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг (Продолжение проекта Фонда президентских грантов 2018г. и проекта «Великана» 2019г. ). 
  4. Проект «Школы пациентов». Задача проекта: предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ, информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством.
  5. Консультации ведущих специалистов. Задача проекта обеспечить пациентам из регионов доступ к возможности получить консультацию специалистов ведущих медицинских центров.

В период с 2012 по 2021 год были достигнуты следующие результаты:

1. В 2019г по инициативе «Великана» и при поддержке депутата государственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант

2. В 2019 году при содействии «Великана» был выигран суд по обеспечению пациентки незарегистрированным в России (на начало 2019 года) лекарственным препаратом, который сейчас закупается индивидуально для пациентки в Костроме. Назначение препарата было произведено консилиумом врачей в НМИЦ им.В.А.Алмазова.

3. За 2019-2020 год в рамках проекта «Биохимический контроль уровня показателя ИПРФ-1» 114 членов организации из 25 регионов Российской Федерации получили возможность бесплатно оценить эффективность лекарственной терапии. 

4. За 2018-2020 год в рамках проекта «Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг» 463 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе.

5. «Великан» реализовал в 2016 г. проект по созданию Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations). В WAPO вошли представители пациентских организаций из 35 стран мира. Представитель «Великан» возглавляет STEERING COMMITTEE (Руководящий комитет).

6. Было проведено 10 школ для пациентов из Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Новосибирска, Ростова-на-Дону и Московской области

7. Были организованы сообщества пациентов в городах: Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Краснодар, Ростов-на-Дону, Москва.

8. Проведено 16 онлайн-школ, в том числе в период пандемии короновирусной инфекции были оперативно организованы школы «Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией» и «Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии». 

9. Проведены онлайн и оффлайн встречи пациентов с ведущими врачами-эндокринологами и нейрохирургами.

10. Был создан youtube-канал «Великана», На конец 2020г материалы «Великана» на канале youtube просмотрели 13 190 раз.

11. Сообщество «Вконтакте» насчитывает более 1000 участников. Благодаря сообществу люди с «редким диагнозом» всегда могут найти поддержку у «ветеранов» заболевания.

12. Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими специалистами России в области эндокринологии и нейрохирургии в таких медицинских центрах, как: ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова» Минздрава России, ЭНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, Городская клиническая больница №40 г.Екатеринбурга, «Федеральный центр нейрохирургии Минздрава России» (Новосибирск), «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко» Минздрава России

13. При содействии «Великана» был выигран ряд судов по обеспечению пациентов лекарственными средствами, предписанных врачами с учетом индивидуальных особенностей пациентов, а затем расширен перечень закупаемых препаратов в г. Санкт-Петербурге.

14. Проведено большое количество встреч с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с патологиями гипофиза.

15. «Великан» входит в общественные советы при региональных Министерствах здравоохранения, в т.ч. в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга. В 2019г. «Великан» вошел в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области;

16. В рамках первого совещания (в 2012 г. в Цюрихе) по инициативе представителей «Великана» была подготовлена декларация пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза. Декларация формулирует ряд базовых норм, которые должны быть приняты и внедрены медицинскими работниками, администраторами больниц и органами здравоохранения во благо тех пациентов, которым они призваны служить.

17. «Великан» поддерживает пациентов с патологиями гипофиза на территории всей Российской Федерации. За время работы обращения от пациентов поступали от Санкт-Петербурга до Петропавловска-Камчатского.

Отчеты о расходах и деятельности организации:

2018 год

2019 год

2020 год