Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» начала работу в 2012 г. За время существования организации общая сумма средств, направленных на реализацию программ и проектов «Великана» составила 15 182 525 руб.
В 2025 году «ВЕЛИКАН» реализует следующие проекты:
1. Проект «Донорство волос»:
- Организация движения донорства волос в России с целью оказания моральной поддержки детям, подросткам и молодым взрослым от 7 до 25 лет которые столкнулись с проблемой выпадения волос после прохождения химиотерапии при лечении онкологических заболеваний с помощью предоставления бесплатных париков, а также помощь в приобретении качественных и доступных париков взрослым;
- Создание социальной мастерской по изготовлению париков для детей и взрослых, которые столкнулись с проблемой выпадения волос после прохождения химиотерапии при лечении онкологических заболеваний, и созданию рабочих мест для инвалидов.
2. Проект «Помощь пациентам»:
- Организация офлайн и онлайн школ для пациентов с привлечением ведущих специалистов из регионов и федеральных центров;
- Консультации юриста по вопросам лекарственного обеспечения и специфике прохождения МСЭ;
- Адресная информационная помощь пациентам с патологиями гипофиза и онкологией.
Отчеты о расходах и деятельности организации:
В период с 2012 по 2024 год «Великаном» достигнуты следующие результаты:
- 3 944 человек получили информационную поддержку по вопросам, связанными с патологиями гипофиза.
- Проведено 36 трансляций и онлайн-школ для пациентов в которых приняли участие 874 человек.
Трансляции позволяют получить информацию и задать вопросы ведущим специалистам пациентам из всех регионов РФ . Записи онлайн-школ публикуются в свободном доступе в социальных сетях «Великана».
- Проведено 16 школ для пациентов в 10 городах РФ в которых участвовали 248 человек.
Школы являются площадкой для оказания информационной поддержки пациентам, а также местом для общения и самоорганизации пациентов.
- 652 пациента участвуют в программе лабораторных исследований ключевых показателей крови.
Регулярное исследование ключевых показателей крови необходимо для оценки эффективности медикаментозной терапии у пациентов с аденомами гипофиза.
- 157 подопечных направлены на операцию к лучшим нейрохирургам России.
- 225 пациента получили информационную поддержку по защите прав и консультацию юриста
Информационная поддержка включает в себя помощь в реализации прав пациентов в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с патологиями гипофиза в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида, а также профилактику нарушения прав пациентов с редкими заболеваниями.
- Сообщество пациентов «В контакте» достигло 1860 участников группы.
На базе сообщества пациенты всегда могут найти поддержку у «ветеранов» заболевания.
- Действуют 15 инициативных групп в регионах.
Инициативные группы помогают избежать социальной изоляции пациентов и оперативно решать вопросы на региональном уровне.
1. Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими специалистами России в области эндокринологии и нейрохирургии в медицинских центрах: ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова» , ЭНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко», «Федеральный центр нейрохирургии» (Новосибирск).
2. При содействии «Великана» был выигран ряд судов по обеспечению пациентов лекарственными средствами, предписанных врачами с учетом индивидуальных особенностей пациентов.
3. Постоянно проводятся встречи с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с патологиями гипофиза.
4. «Великан» является членом общественных комитетов Санкт-Петербурга и Ленинградской области, что позволяет оперативно решать проблемы пациентов на региональном уровне.
5. В 2019г по инициативе «Великана» и при поддержке депутата государственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант.
6. В 2016 г. «Великан» реализовал проект по созданию Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations). В WAPO вошли представители пациентских организаций из 35 стран мира. Представитель «Великан» возглавляет STEERING COMMITTEE (Руководящий комитет).
7. «Великан» поддерживает пациентов с патологиями гипофиза на территории всей Российской Федерации. За время работы обращения от пациентов поступали от Калининграда до Петропавловска-Камчатского.