«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

ВКонтакте | InstagramСделать пожертвование

Цели и задачи 2020г:

  • Оценить эффективность медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
  • Продолжить работу по инициативам для внесения изменений в законодательство в регионах и на федеральном уровне для бесперебойного обеспечения пациентов необходимыми лекарственными средствами, в том числе новейшими.
  • Продолжить работу по информированию пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством.
  • Оказать пациентам юридическую поддержку в случае нарушения их прав.
  • Продолжить развитие интернет-площадок с целью предоставления и обеспечения свободного доступа пациентов к достоверной информации о заболевании, изменения отношения пациентов к заболеванию, снятию психологического напряжения и общению пациентов между собой.

Результаты деятельности 2020г:

301 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе.

10 человек получили юридическую помощь по решению проблем с лекарственным обеспечением и получением инвалидности.

__ пациентов из различных регионов направлено на обследование в ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова»

География программы поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии» была расширена на все регионы РФ. В качестве партнера программы была привлечена независимая лаборатория ИНВИТРО . __ пациента получили возможность бесплатно оценить эффективность лекарственной терапии.

Около 1000 участников группы «В контакте». На базе группы пациенты с диагнозом объединены в сообщество, где всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания.

На конец 2020г материалы «Великана» на канале youtube просмотрели 13 190 раз.

Была проведена школа для пациентов в г.Ростов-на-Дону. В рамках школы была организована онлайн-трансляция, что позволило присоединится к мероприятию пациентам из других регионов. В школе приняли участие: очно 22 пациента, участвовали онлайн 20 человек из 9 городов и 3 стран. К выступлению были привлечены ведущие специалисты из центральных медицинских центров. Записи выступлений были размещены на интернет-ресурсах «Великана», на конец 2020 года их просмотрели 1561 раз.

По результатам проведения школы в регионе была создана инициативная группа для решения проблем пациентов с патологиями гипофиза. Получена обратная связь от пациентов о проблемах в регионе, которая дает возможность выступить инициатором внесения поправок в законодательные акты регионального уровня. Пациенты объединены в чат, что позволяет оперативно решать вопросы и способствует снижению социальной изоляции.

Было проведено 6 онлайн-школ, в том числе в период пандемии короновирусной инфекции были оперативно организованы школы «Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией» и «Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии».105 человек из 23 городов и 7 стран участвовали онлайн.  На конец 2020г  на канале youtube их просмотрели 1172 раз.

Был выигран конкурс «Общее дело» Благотворительного фонда В.Потанина, что позволит продолжить работу по обеспечению доступности информационного материала — что нужно сделать если столкнулись с редким диагнозом? А также расширит географию активной деятельности организации путем объединения и формирования сообществ внутри регионов.
В рамках  проекта «Развитие интернет-площадок» был создан новый сайт организации, который позволяет нуждающимся оперативно найти информацию по заболеванию с помощью SEO-продвижения, обеспечивает доступность и наглядность информации, позволяет использовать для обеспечения коммуникаций с пациентами возможности новейших технологий. На конец 2020 посещаемость сайта составила 7 094 посетителя.

Финансы:

Отчетность в МИНЮСТ 

Поступило:  1 504,13 тыс.рублей.

 

Израсходовано: 786,07 тыс.рублей

 

Проекты «Великана»:

  • В 2020 году география программы поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии» была расширена на все регионы РФ.
  • Проект «Доступность современных лекарственных препаратов пациентам с диагнозом акромегалия»;
  • Проект «Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг (Продолжение проекта Фонда президентских грантов 2018г.)»;
  • Проект «Школы пациентов»;
  • Проект «Развитие интернет-площадок»

ПРОЕКТ «Биохимический контроль»

Пациентам с акромегалией важно регулярно (минимум раз в год) сдавать анализы на ИПФР-1 чтобы отслеживать его уровень. При уровне гормона выше нормы необходимо поднять вопрос перед лечащим врачом об эффективности лекарственной терапии и возможном назначении других препаратов. В качестве партнера программы была привлечена независимая лаборатория ИНВИТРО .

Цели и задачи:

  • Оценка эффективности медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
  • В случае неэффективности назначенной терапии получить консультацию эндокринолога с целью коррекции дозировки или замены лекарственного препарата.
  • Не допустить инвалидизации пациентов из-за незнания своих возможностей и прав в сфере лекарственной терапии.

Результаты работы:

  • География программы поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии» была расширена на все регионы РФ.
  • В качестве партнера программы была привлечена независимая лаборатория ИНВИТРО
  • __ пациентов из __ регионов РФ получили возможность оценить эффективность лекарственной терапии.
  • С помощью участия в конкурсе «Общее дело» БФ В.Потанина начата работа по автоматизации работы с пациентами и выявлению случаев неэффективной лекарственной терапии.

Расходы на реализацию:

 

ПРОЕКТ «Доступность современных лекарственных препаратов»

В рамках проекта вносятся инициативы по внесению изменений в законодательство в регионах и на федеральном уровне для бесперебойного обеспечения пациентов необходимыми лекарственными средствами, в том числе новейшими.

Цели и задачи:

  • Включить в список жизненно важных лекарств препарат Пегвисомант;
  • Внести инициативы по внесению изменений в законодательство Ленинградской области и Санкт-Петербурга для бесперебойного обеспечения пациентов с акромегалией региона медицинскими препаратами.

Результаты работы:

Расходы на реализацию:

 

ПРОЕКТ «Право граждан»

Информационно-правовое просвещение граждан о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренные законом. Консультационно-правовое сопровождение пациентов и юридическая помощь тем, кто в ней нуждается.

Целью проекта является повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с редкими заболеваниями акромегалия, синдромом Иценко-Кушинга и другими патологиями гипофиза в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.

Задачи проекта: 

  • Реализация мер правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
  • Расширение информационного ресурса о мерах правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
  • Информирование о возможности получить индивидуальную консультацию юриста

Результаты работы:

  • 301 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе
  • 10 человек получили юридическую помощь по решению проблем с лекарственным обеспечением и получением инвалидности.
  • __ пациентов из различных регионов направлено на обследование в ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова»

Расходы на реализацию: проект осуществлялся силами волонтеров.

ПРОЕКТ «Школа пациентов»

Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:

  • прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
  • профилактики развития сопутствующих заболеваний;
  • информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.

В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:

  • очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
  • онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.

Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Youtube.

Цели и задачи:

  • Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
  • Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
  • Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
  • Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
  • Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
  • Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
  • Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
  • Накопить «базу знаний» о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет

Результаты работы:

  • Была проведена школа для пациентов в г.Ростов-на-Дону. В рамках школы была организована онлайн-трансляция, что позволило присоединится к мероприятию пациентам из других регионов. В школе приняли участие: очно 22 пациента, участвовали онлайн 20 человек из 9 городов и 3 стран. К выступлению были привлечены ведущие специалисты из центральных медицинских центров. Записи выступлений были размещены на интернет-ресурсах «Великана», на конец 2020 года их просмотрели 1561 раз.
  • По результатам проведения школы в регионе была создана инициативная группа для решения проблем пациентов с патологиями гипофиза. Получена обратная связь от пациентов о проблемах в регионе, которая дает возможность выступить инициатором внесения поправок в законодательные акты регионального уровня. Пациенты объединены в чат, что позволяет оперативно решать вопросы и способствует снижению социальной изоляции.
  • Было проведено 6 онлайн-школ, в том числе в период пандемии короновирусной инфекции были оперативно организованы школы «Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией» и «Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии».105 человек из 23 городов и 7 стран участвовали онлайн.  На конец 2020г  на канале youtube их просмотрели 1172 раз

     

Расходы на реализацию:

 

ПРОЕКТ «Развитие интернет-площадок»

Акромегалия относится к редким заболеваниям. Врачи в редких случаях сталкиваются с таким диагнозом. Пациенты ищут информацию о заболевании на совершенно разных проверенных и чаще всего непроверенных ресурсах и по крохам собирают общую картину о заболевании, о лечении, операции и о будущем с этим тяжёлым диагнозом акромегалия.

Правовые аспекты ведения пациентов с редким диагнозом незнакомы большинству врачей районных поликлиник (правильная запись в медицинскую карту, высокотехнологичная медицинская помощь, назначение дополнительного лекарственного обеспечения без инвалидности и т.п.)

Отсутствие необходимых знаний о заболевании у рядовых эндокринологов, сомнительные нейрохирурги, не проведенные необходимые исследования и ненужные операции на мозг с использованием не самого профессионального инструмента и не в специализированных клиниках. Не назначенные необходимые (новейшие) лекарственные препараты, страх врачей лечить и масса других проблем, которые имеют те, кто не смог вовремя найти качественную и проверенную информацию.

Цели и задачи:

  • Создание интернет-ресурса, предоставляющего качественную и проверенную информацию о патологиях гипофиза;
  • Поддержка и развитие ресурса для общения пациентов и обмена опытом;
  • Распространение в сети интернет материалов школ для пациентов.

Результаты работы:

  • Около 1000 участников группы «В контакте». На базе группы пациенты с диагнозом объединены в сообщество, где всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания.
  • За 2020 материалы «Великана» на канале youtube посмотрело 6100 человек.
  • В июне 2020г запущен новый современный сайт
  • На конец 2020г посещаемость нового сайта составила 7094 посетителей
  • Осенью 2019г «Великан» получил грант от Google.Ads на контекстную рекламу. За 2020г 645 посетителя перешло на сайт по контекстной рекламе, что позволило охватить еще большее количество человек, нуждающихся в информации об аденомах гипофиза.

Расходы на реализацию: