Цели и задачи 2020г:
- Оценить эффективность медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
- Продолжить работу по инициативам для внесения изменений в законодательство в регионах и на федеральном уровне для бесперебойного обеспечения пациентов необходимыми лекарственными средствами, в том числе новейшими.
- Продолжить работу по информированию пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством.
- Оказать пациентам юридическую поддержку в случае нарушения их прав.
- Продолжить развитие интернет-площадок с целью предоставления и обеспечения свободного доступа пациентов к достоверной информации о заболевании, изменения отношения пациентов к заболеванию, снятию психологического напряжения и общению пациентов между собой.
Результаты деятельности 2020г:
301 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе.
10 человек получили юридическую помощь по решению проблем с лекарственным обеспечением и получением инвалидности.
География программы поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии» была расширена на все регионы РФ. В качестве партнера программы была привлечена независимая лаборатория ИНВИТРО . 65 пациента получили возможность бесплатно оценить эффективность лекарственной терапии.
Около 1000 участников группы «В контакте». На базе группы пациенты с диагнозом объединены в сообщество, где всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания.
На конец 2020г материалы «Великана» на канале youtube просмотрели 13 190 раз.
Была проведена школа для пациентов в г.Ростов-на-Дону. В рамках школы была организована онлайн-трансляция, что позволило присоединится к мероприятию пациентам из других регионов. В школе приняли участие: очно 22 пациента, участвовали онлайн 20 человек из 9 городов и 3 стран. К выступлению были привлечены ведущие специалисты из центральных медицинских центров. Записи выступлений были размещены на интернет-ресурсах «Великана», на конец 2020 года их просмотрели 1561 раз.
По результатам проведения школы в регионе была создана инициативная группа для решения проблем пациентов с патологиями гипофиза. Получена обратная связь от пациентов о проблемах в регионе, которая дает возможность выступить инициатором внесения поправок в законодательные акты регионального уровня. Пациенты объединены в чат, что позволяет оперативно решать вопросы и способствует снижению социальной изоляции.
Было проведено 6 онлайн-школ, в том числе в период пандемии короновирусной инфекции были оперативно организованы школы «Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией» и «Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии».105 человек из 23 городов и 7 стран участвовали онлайн. На конец 2020г на канале youtube их просмотрели 1172 раз.
Финансы:
Поступило: 1 721,04 тыс.рублей / Израсходовано: 796,99 тыс.рублей
Проекты «Великана»:
- В 2020 году география программы поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии» была расширена на все регионы РФ.
- Проект «Доступность современных лекарственных препаратов пациентам с диагнозом акромегалия»;
- Проект «Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг (Продолжение проекта Фонда президентских грантов 2018г.)»;
- Проект «Школы пациентов»;
- Проект «Развитие интернет-площадок»
ПРОЕКТ «Биохимический контроль»
Пациентам с акромегалией важно регулярно (минимум раз в год) сдавать анализы на ИПФР-1 чтобы отслеживать его уровень. При уровне гормона выше нормы необходимо поднять вопрос перед лечащим врачом об эффективности лекарственной терапии и возможном назначении других препаратов. В качестве партнера программы была привлечена независимая лаборатория ИНВИТРО .
Цели и задачи:
- Оценка эффективности медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
- В случае неэффективности назначенной терапии получить консультацию эндокринолога с целью коррекции дозировки или замены лекарственного препарата.
- Не допустить инвалидизации пациентов из-за незнания своих возможностей и прав в сфере лекарственной терапии.
Результаты работы:
- География программы поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии» была расширена на все регионы РФ.
- В качестве партнера программы была привлечена независимая лаборатория ИНВИТРО
- 65 пациентов из 25 регионов РФ получили возможность оценить эффективность лекарственной терапии.
- С помощью участия в конкурсе «Общее дело» БФ В.Потанина начата работа по автоматизации работы с пациентами и выявлению случаев неэффективной лекарственной терапии.
ПРОЕКТ «Право граждан»
Информационно-правовое просвещение граждан о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренные законом. Консультационно-правовое сопровождение пациентов и юридическая помощь тем, кто в ней нуждается.
Целью проекта является повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с редкими заболеваниями акромегалия, синдромом Иценко-Кушинга и другими патологиями гипофиза в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.
Задачи проекта:
- Реализация мер правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
- Расширение информационного ресурса о мерах правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
- Информирование о возможности получить индивидуальную консультацию юриста
Результаты работы:
- 301 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе
- 10 человек получили юридическую помощь по решению проблем с лекарственным обеспечением и получением инвалидности.
ПРОЕКТ «Школа пациентов»
Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:
- прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
- профилактики развития сопутствующих заболеваний;
- информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.
В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:
- очные мероприятия для пациентов и врачей в различных городах РФ с выступлениями ведущих специалистов и трансляцией в прямом эфире;
- онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям.
Записи очных мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Youtube.
Цели и задачи:
- Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
- Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
- Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
- Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
- Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
- Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
- Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
- Накопить «базу знаний» о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет
Результаты работы:
- Была проведена школа для пациентов в г.Ростов-на-Дону. В рамках школы была организована онлайн-трансляция, что позволило присоединится к мероприятию пациентам из других регионов. В школе приняли участие: очно 22 пациента, участвовали онлайн 20 человек из 9 городов и 3 стран. К выступлению были привлечены ведущие специалисты из центральных медицинских центров. Записи выступлений были размещены на интернет-ресурсах «Великана», на конец 2020 года их просмотрели 1561 раз.
- По результатам проведения школы в регионе была создана инициативная группа для решения проблем пациентов с патологиями гипофиза. Получена обратная связь от пациентов о проблемах в регионе, которая дает возможность выступить инициатором внесения поправок в законодательные акты регионального уровня. Пациенты объединены в чат, что позволяет оперативно решать вопросы и способствует снижению социальной изоляции.
- Было проведено 6 онлайн-школ, в том числе в период пандемии короновирусной инфекции были оперативно организованы школы «Рекомендации при пандемии коронавирусной инфекции для пациентов с акромегалией» и «Порядок прохождения МСЭ в условиях пандемии».105 человек из 23 городов и 7 стран участвовали онлайн. На конец 2020г на канале youtube их просмотрели 1172 раз
ПРОЕКТ «Развитие интернет-площадок»
Акромегалия относится к редким заболеваниям. Врачи в редких случаях сталкиваются с таким диагнозом. Пациенты ищут информацию о заболевании на совершенно разных проверенных и чаще всего непроверенных ресурсах и по крохам собирают общую картину о заболевании, о лечении, операции и о будущем с этим тяжёлым диагнозом акромегалия.
Правовые аспекты ведения пациентов с редким диагнозом незнакомы большинству врачей районных поликлиник (правильная запись в медицинскую карту, высокотехнологичная медицинская помощь, назначение дополнительного лекарственного обеспечения без инвалидности и т.п.)
Отсутствие необходимых знаний о заболевании у рядовых эндокринологов, сомнительные нейрохирурги, не проведенные необходимые исследования и ненужные операции на мозг с использованием не самого профессионального инструмента и не в специализированных клиниках. Не назначенные необходимые (новейшие) лекарственные препараты, страх врачей лечить и масса других проблем, которые имеют те, кто не смог вовремя найти качественную и проверенную информацию.
Цели и задачи:
- Создание интернет-ресурса, предоставляющего качественную и проверенную информацию о патологиях гипофиза;
- Поддержка и развитие ресурса для общения пациентов и обмена опытом;
- Распространение в сети интернет материалов школ для пациентов.
Результаты работы:
- Около 1000 участников группы «В контакте». На базе группы пациенты с диагнозом объединены в сообщество, где всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания.
- За 2020 материалы «Великана» на канале youtube посмотрело 6100 человек.
- В июне 2020г запущен новый современный сайт
- На конец 2020г посещаемость нового сайта составила 7094 посетителей