«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза
ВКонтакте | Telegram | Сделать пожертвование
«ВЕЛИКАН» - Благотворительная Общественная Организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

Об организации

«ВЕЛИКАН» - Благотворительная Общественная Организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофизаОб организации

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов «ВЕЛИКАН».

Наша миссия — содействие ранней диагностике, помощь в получении медицинских услуг  и повышение качества жизни пациентов с патологиями гипофиза и онкологией. 

Проекты «ВЕЛИКАНА» в 2025 году:

1. Проект «Донорство волос»:

  • Организация движения донорства волос в России с целью оказания моральной поддержки детям, подросткам и молодым взрослым от 7 до 25 лет с помощью предоставления бесплатных париков и помощь в приобретении качественных и доступных париков взрослым;
  • Создание социальной мастерской для изготовления париков.

2. Проект «Помощь пациентам»:

  • Организация офлайн и онлайн школ для пациентов с привлечением ведущих специалистов из регионов и федеральных центров;
  • Консультации юриста по вопросам лекарственного обеспечения и специфике прохождения МСЭ;
  • Адресная информационная помощь пациентам с патологиями гипофиза и онкологией.

Мы сотрудничаем с ведущими медицинскими центрами России, российскими и международными фармацевтическими компаниями:

  • ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России;
  • ФГБУ «НМИЦ им.В.А.Алмазова» Минздрава России;
  • Центром нейрохирургии им. академика Н.Н.Бурденко;
  • НМИЦ онкологии им Н.Н. Петрова
  • ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова»
  • ФГБУ «РНИИТО им. Р.Р. Вредена» Минздрава России
  • ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России
  • Клиника высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова
  • Биофармацевтической компанией Pfizer;
  • Международной группой биотехнологических компаний «Ипсен»;
  • Международной группой фармацевтических компаний «Новартис»;
  • Медицинской компанией ИНВИТРО.

Основные направления деятельности:

  1. Информационная, правовая поддержка и создание центра компетенции помощи пациентам с патологиями гипофиза и онкологией.
  2. Обеспечение скорости и комфорта постановки / подтверждения / опровержения диагноза, связанного с патологиями гипофиза и получения бесплатной медицинской помощи в рамках ОМС и ВМП.
  3. Обеспечение возможности получения консультаций и проведения операций у ведущих специалистов России.
  4. Проведение информационных мероприятий с привлечением ведущих специалистов в области эндокринологии, нейрохирургии и радиохирургии.
  5. Индивидуальные консультации и адресная помощь.
  6. Оптимизация маршрутизации для пациента с подозрением на функционирующую аденому гипофиза.
  7. Распространение знаний о ранних неспецифических симптомах развития гормонально активных аденом гипофиза (предикторы развития акромегалии).
  8. Информирование о современных методах диагностики и лечения.

Закрытая группа для общения пациентов в социальной сети «В Контакте». В группе вы всегда найдете поддержку у «ветеранов» заболевания.

Благотворительная Общественная организация «Великан»:

  • Работаем более 12 лет;
  • Прозрачная финансовая деятельность подтверждена ежегодными отчётами в Минюсте;
  • Являемся грантополучателем Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда Владимира Потанина;
  • Являемся получателем гранта на социальную рекламу от Яндекс.Помощь;
  • Верифицированы в ВК Добро;
  • Верифицированы в Сбер.Вместе;
  • Входим во всемирный альянс гипофизарных организаций WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations).

Как большинство общественных организаций «Великан» управляется людьми, которые в своей жизни и жизни своих близких, пересеклись с бедой. Возглавляет организацию Екатерина Андрусова, мужу которой был поставлен диагноз Акромегалия благодаря случайности в 2002 г., после 12 лет болезни.

Екатерина начала работу по поддержке пациентов с диагнозом Акромегалия в 2012 г., когда её муж не смог получить необходимые препараты, как и многие другие пациенты Санкт-Петербурга. Тогда пациенты объединились, чтобы добиться своевременного лекарственного обеспечения препаратами, предписанными врачами.

С этого началась деятельность организации. Позже Екатерина сама предположила диагноз Акромегалия у своего брата и анализ гормонов диагноз подтвердил. Таким образом, в семье Екатерины двое самых близких людей имеют этот редкий диагноз, что определило дальнейшее направление деятельности Екатерины, полностью посвятившей себя работе Великана.

УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:

СВЕДЕНИЯ ОБ УЧРЕДИТЕЛЯХ:

  • Андрусова Екатерина Александровна
  • Андрусов Дмитрий Юрьевич 
  • Каримова Светлана Игоревна

«Великан» в СМИ: