нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Об организации

Об организации

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза «ВЕЛИКАН»

«Великан» – это общественная организация пациентов с патологиями гипофиза, которая помогает пациентам в Российской Федерации. «Великан» решает проблемы пациентов через взаимодействие с органами местного самоуправления. Основные проблемы пациентов: поздняя диагностика, проблемы с лекарственным обеспечением, социальная изоляция, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности. 

Миссия организация: Объединить пациентов с патологиями гипофиза на территории России и дать полную информацию о заболевании, о возможностях и способах лечения, о том как улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность. Оказать правовую поддержку.

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга при поддержке Ассоциации «Генетика».

Сегодня «Великан» это организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске, Москве, Краснодаре, Ростове-на-Дону, а также оказывающая дистанционную помощь для жителей других регионов России. «Великан» активно участвует в совместной деятельности организаций пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты. 

«Великан» уже выстроил конструктивные отношения с внешним миром: пациентами, эндокринологами, фармпроизводителями и чиновниками, участвующими в процессе обеспечения пациентов.

Цель и направления деятельности

«Великан» работает в трёх направлениях основной деятельности:
1. Содействие выявлению больных с патологиями гипофиза (распространение информации, ранняя диагностика);
2. Развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
3. Повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение,социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни).

Для обеспечения основной деятельности Великан также осуществляет следующие обеспечивающие виды деятельности:
1. Привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
2. Управление сообществом пациентов и членов Организации (реестры, коммуникации);
3. Внешние связи (отношения с органами власти, прессой, российскими и международными организациями);
4. Управление Организацией (планирование, кадровый, бухгалтерский и налоговый учет, юридическое обеспечение, ИТ обеспечение).

Достижения

За годы существования «Великан» добился значительных успехов в рамках основной деятельности:

1. 23 июля 2019г по инициативе «Великана» и при поддержке депутата госсударственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант.

2. В 2017г «Великан» получил государственную поддержку в виде ПРЕЗИДЕНТСКОГО ГРАНТА, средства которого были направлены на организацию и проведение мероприятий по правовой поддержке пациентов с акромегалией.

За время проекта «Великан»:

  • Провел 10 онлайн-школ по вопросам юридической поддержки для пациентов с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга;

  • Более 500 человек приняло участие в проектах «Великана» за этот период;

  • Были организованы три школы для пациентов в городах Новобосибирск, Санкт-Петербург и Москва, где пациенты с диагнозами акромегалия и синдром Иценко-Кушинга могли задать вопрос врачам, юристу, специалистам «Великана» и пообщаться между собой;

  • Были организованы ряд как онлайн, так и оффлайн встреч пациентов с ведущими профильными врачами, с возможностью задать вопросы

  • Сообщество «Вконтакте» насчитывает более 500 участников. Благодаря сообществу люди с «редким диагнозом» всегда могут найти поддержку у «ветеранов» заболевания;

  • Около 100 человек получили юридические консультации и юридическую помощь по защите своих социальных прав

  • В ходе проведенного «Великаном» опроса были выявлены основные факторы, влияющие на качество предоставления услуг в сфере охраны здоровья и мер социальной помощи, социального обеспечения граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга в регионах РФ

3. «Великан» реализовал в 2016 г. проект по созданию Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations). В WAPO вошли представители пациентских организаций из 35 стран мира. Представитель «Великан» возглавляет STEERING COMMITTEE (Руководящий комитет).

4. По инициативе «Великана» в Законодательном собрании Санкт-Петербурга уже в третьем чтении будет рассматриваться поправка к социальному кодексу Санкт-Петербурга о дополнительной социальной поддержке пациентов с диагнозом «акромегалия» и «гипофизарный гигантизм». При поддержке Общественной палаты и Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

5. В апреле 2016 г. организован и проведен благотворительный концерт в поддержку пациентов с диагнозом акромегалия. Были собраны первые благотворительные частные пожертвования.
6. Регулярно проводятся школы пациентов в городах РФ. С начала 2018 г. проводятся онлайн-школы для пациентов к которым могут присоединиться жители различных регионов РФ.
7. «Великан» вошел в общественные советы при региональных Министерствах здравоохранения, в т.ч. в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга.
8. При содействии «Великана» был выигран ряд судов по обеспечению пациентов лекарственными средствами, предписанных врачами с учетом индивидуальных особенностей пациентов, а затем расширен перечень закупаемых препаратов в г. Санкт-Петербурге.
9. Выстроены отношения с благотворительными фондами «Подари Жизнь» и «Адвита», благодаря которым осуществляется поддержка пациентов: Гамма-нож, обеспечение лекарственными препаратом, который пока не зарегистрирован в России.
10. Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими эндокринологами в России.
11. Проведено большое количество встреч с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с патологиями гипофиза.
12. Начата работа по привлечению финансирования со стороны частных доноров, фармпроизводителей и государственных фондов, получены первые целевые пожертвования.
13. Представители «Великана» приняли участие в ряде международных совещаний пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза.
14. В рамках первого совещания (в 2012 г. в Цюрихе) по инициативе представителей «Великана» была подготовлена декларация пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза. Декларация формулирует ряд базовых норм, которые должны быть приняты и внедрены медицинскими работниками, администраторами больниц и органами здравоохранения во благо тех пациентов, которым они призваны служить.

Организация

Как большинство начинающих общественных организаций, Великан управляется сегодня людьми, которые в своей жизни и жизни своих близких, пересеклись с общей бедой. Возглавляет организацию Екатерина Андрусова, мужу которой был поставлен диагноз Акромегалия благодаря случайности в 2002 г., после 12 лет болезни.

Екатерина начала работу по поддержке пациентов с диагнозом Акромегалия в 2012 г., когда её муж не смог получить необходимые препараты, как и многие другие пациенты Санкт-Петербурга. Тогда пациенты объединились, чтобы добиться своевременного лекарственного обеспечения препаратами, предписанными врачами.

С этого началась деятельность организации. Позже Екатерина сама предположила диагноз Акромегалия у своего брата и анализ гормонов диагноз подтвердил. Таким образом, в семье Екатерины двое самых близких людей имеют этот редкий диагноз, что определило дальнейшее направление деятельности Екатерины, полностью посвятившей себя работе Великана.

УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:

Свидетельство о государственной регистрации

Свидетельство о внесении записи в ЕГРЮЛ

Свидетельство о постановке на учет в налоговом органе

Устав

 

 

 

 

СВЕДЕНИЯ ОБ УЧРЕДИТЕЛЯХ:

Андрусова Екатерина Александровна

Андрусов Дмитрий Юрьевич 

Каримова Светлана Игоревна