«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

ВКонтакте | Telegram | Сделать пожертвование
«ВЕЛИКАН» - Благотворительная Общественная Организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

Об организации

«ВЕЛИКАН» - Благотворительная Общественная Организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофизаОб организации

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза «ВЕЛИКАН»

«Великан» – это общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза, которая помогает пациентам в Российской Федерации. «Великан» решает следующие проблемы пациентов: поздняя диагностика заболевания, проблемы с лекарственным обеспечением, социальная изоляция, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности. 

Миссия организации: Объединить пациентов с патологиями гипофиза на территории России и дать полную информацию о заболевании, о возможностях и способах лечения, о том, как улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность. Оказать правовую поддержку.

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга.

Сегодня «Великан» — это организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске, Москве, Краснодаре, Ростове-на-Дону, а также оказывающая дистанционную помощь для жителей других регионов России. «Великан» активно участвует в совместной деятельности сообществ пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты. 

«Великан» входит во Всемирный альянс гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations).

Является членом общественных комитетов Санкт-Петербурга и Ленинградской области:

1.Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области

2.Совет по защите прав пациентов при комитете здравоохранения Санкт-Петербурга

3.ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу» Общественная комиссия при учреждении

4.Общественный совет по защите прав пациентов при комитете по здравоохранению Ленинградской области

Цель и направления деятельности

«Великан» работает в трёх направлениях основной деятельности:

  1. Популяризация и стимулирование реализации мер по ранней диагностике и профилактике заболевания акромегалии, связанной с патологией гипофиза среди широких слоев населения РФ.
  2. Популяризация знаний о первых и неспецифических симптомах акромегалии и сопутствующих заболеваниях, с помощью распространения информации в виде статей, видеороликов, инфографики, презентаций через каналы коммуникации для групп целевых аудиторий.
  3. Развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
  4. Повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение,социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни).

Для обеспечения основной деятельности «Великан» также осуществляет следующие обеспечивающие виды деятельности:
1. Привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
2. Управление сообществом пациентов и членов Организации (реестры, коммуникации);
3. Внешние связи (отношения с органами власти, прессой, российскими и международными организациями);
4. Управление Организацией (планирование, кадровый, бухгалтерский и налоговый учет, юридическое обеспечение, ИТ-обеспечение).

Организация

Как большинство начинающих общественных организаций, Великан управляется сегодня людьми, которые в своей жизни и жизни своих близких, пересеклись с общей бедой. Возглавляет организацию Екатерина Андрусова, мужу которой был поставлен диагноз Акромегалия благодаря случайности в 2002 г., после 12 лет болезни.

Екатерина начала работу по поддержке пациентов с диагнозом Акромегалия в 2012 г., когда её муж не смог получить необходимые препараты, как и многие другие пациенты Санкт-Петербурга. Тогда пациенты объединились, чтобы добиться своевременного лекарственного обеспечения препаратами, предписанными врачами.

С этого началась деятельность организации. Позже Екатерина сама предположила диагноз Акромегалия у своего брата и анализ гормонов диагноз подтвердил. Таким образом, в семье Екатерины двое самых близких людей имеют этот редкий диагноз, что определило дальнейшее направление деятельности Екатерины, полностью посвятившей себя работе Великана.

УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:

СВЕДЕНИЯ ОБ УЧРЕДИТЕЛЯХ:

  • Андрусова Екатерина Александровна
  • Андрусов Дмитрий Юрьевич 
  • Каримова Светлана Игоревна

«Великан» в СМИ: