Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза «ВЕЛИКАН»
«Великан» – это общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза, которая с 2012 года помогает пациентам в Российской Федерации. «Великан» решает следующие проблемы пациентов: ранняя диагностика заболеваний, сохранение уровня и продолжительности жизни при аденомах гипофиза, проблемы с лекарственным обеспечением и прохождением МСЭ, преодоление социальной изоляции, вызванной нарушением гормонального фона и изменения внешности.
Миссия организации: Объединить пациентов с патологиями гипофиза на территории России и дать полную информацию о заболевании, о возможностях и способах лечения, о том, как улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность. Оказать правовую поддержку.
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга.
Сегодня «Великан» — это организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске, Москве, Краснодаре, Ростове-на-Дону, а также оказывающая дистанционную помощь для жителей других регионов России. «Великан» активно участвует в совместной деятельности сообществ пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты.
«Великан» входит во Всемирный альянс гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations).
Является членом общественных комитетов Санкт-Петербурга и Ленинградской области:
1.Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области
2.Совет по защите прав пациентов при комитете здравоохранения Санкт-Петербурга
3.ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу» Общественная комиссия при учреждении
4.Общественный совет по защите прав пациентов при комитете по здравоохранению Ленинградской области
Цель и направления деятельности
«Великан» работает в трёх направлениях основной деятельности:
- Популяризация и стимулирование реализации мер по ранней диагностике и профилактике заболевания акромегалии, связанной с патологией гипофиза среди широких слоев населения РФ.
- Популяризация знаний о первых и неспецифических симптомах акромегалии и сопутствующих заболеваниях, с помощью распространения информации в виде статей, видеороликов, инфографики, презентаций через каналы коммуникации для групп целевых аудиторий.
- Развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
- Повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение,социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни).
Для обеспечения основной деятельности «Великан» также осуществляет следующие обеспечивающие виды деятельности:
1. Привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
2. Управление сообществом пациентов и членов Организации (реестры, коммуникации);
3. Внешние связи (отношения с органами власти, прессой, российскими и международными организациями);
4. Управление Организацией (планирование, кадровый, бухгалтерский и налоговый учет, юридическое обеспечение, ИТ-обеспечение).
Организация
Как большинство начинающих общественных организаций, Великан управляется сегодня людьми, которые в своей жизни и жизни своих близких, пересеклись с общей бедой. Возглавляет организацию Екатерина Андрусова, мужу которой был поставлен диагноз Акромегалия благодаря случайности в 2002 г., после 12 лет болезни.
Екатерина начала работу по поддержке пациентов с диагнозом Акромегалия в 2012 г., когда её муж не смог получить необходимые препараты, как и многие другие пациенты Санкт-Петербурга. Тогда пациенты объединились, чтобы добиться своевременного лекарственного обеспечения препаратами, предписанными врачами.
С этого началась деятельность организации. Позже Екатерина сама предположила диагноз Акромегалия у своего брата и анализ гормонов диагноз подтвердил. Таким образом, в семье Екатерины двое самых близких людей имеют этот редкий диагноз, что определило дальнейшее направление деятельности Екатерины, полностью посвятившей себя работе Великана.
УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:
- Свидетельство о государственной регистрации
- Свидетельство о внесении записи в ЕГРЮЛ
- Свидетельство о постановке на учет в налоговом органе
- Устав
СВЕДЕНИЯ ОБ УЧРЕДИТЕЛЯХ:
- Андрусова Екатерина Александровна
- Андрусов Дмитрий Юрьевич
- Каримова Светлана Игоревна
«Великан» в СМИ:
- «Великан» на канале ОТР. Фильм об акромегалии и людях, которые помогают!
- «Люди великаны — Профилактика редких болезней» подкаст на информационном портале Центра социальных услуг, поддержки благотворительности и творческих инициатив «Мир да Лад».
- «От первых симптомов до постановки диагноза проходит от пяти до восьми лет»: акромегалия и аденома гипофиза. Подкасты Благосферы на портале podcast.ru
- Агентство Социальной информации «Петербургская общественная организация «Великан» проведет Школу для пациентов»
- «День рождения у «великанов»: Николай Валуев и врачи-нейрохирурги поздравляют общественную организацию пациентов с акромегалией из Петербурга с юбилеем!»
- Фильм «Особенность? Как не пропустить серьёзную болезнь? Война с низкими потолками» на Канале ОТР в программе «ЗаДело»
- Газета онлайн «Вечёрка» «Реальные истории женщин, столкнувшихся с редким диагнозом — акромегалия».
- Ролик при поддержке Открытые НКО «Почему люди становятся великанами».
- Статья в газете «Комсомольская правда» «Меня стали сравнивать с Фионой»: истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Региональный Телевизионный канал 78 — программа «Хочу и буду» «Великаны в юбках»
- Статья Russia Today «Наступает социальная изоляция: как живут люди с акромегалией в России»
- 1 Канал программа «Жить здорово» с Еленой Малышевой
- 1 канал Программа «Пусть говорят» САМЫЙ ВЫСОКИЙ ЧЕЛОВЕК В МИРЕ ИЩЕТ БОЛЬШОЕ СЧАСТЬЕ В РОССИИ. Выпуск от 20.12.2021
- Статья на портале «Открытые НКО» «Меня стали сравнивать с Фионой» истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Канал ОТР. Программа 02.11.2020 г. Аденома гипофиза: пик заболеваемости приходится на 30 — 50 лет. Елена Пржияковская врач-эндокринолог НМИЦ эндокринологии кандидат медицинских наук (по инициативе Великана)