Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов «ВЕЛИКАН».
Наша миссия — содействие ранней диагностике, помощь в получении медицинских услуг и повышение качества жизни пациентов с патологиями гипофиза и онкологией.
Проекты «ВЕЛИКАНА» в 2025 году:
1. Проект «Донорство волос»:
- Организация движения донорства волос в России с целью оказания моральной поддержки детям, подросткам и молодым взрослым от 7 до 25 лет с помощью предоставления бесплатных париков и помощь в приобретении качественных и доступных париков взрослым;
- Создание социальной мастерской для изготовления париков.
2. Проект «Помощь пациентам»:
- Организация офлайн и онлайн школ для пациентов с привлечением ведущих специалистов из регионов и федеральных центров;
- Консультации юриста по вопросам лекарственного обеспечения и специфике прохождения МСЭ;
- Адресная информационная помощь пациентам с патологиями гипофиза и онкологией.
Мы сотрудничаем с ведущими медицинскими центрами России, российскими и международными фармацевтическими компаниями:
- ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России;
- ФГБУ «НМИЦ им.В.А.Алмазова» Минздрава России;
- Центром нейрохирургии им. академика Н.Н.Бурденко;
- НМИЦ онкологии им Н.Н. Петрова
- ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова»
- ФГБУ «РНИИТО им. Р.Р. Вредена» Минздрава России
- ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России
- Клиника высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова
- Биофармацевтической компанией Pfizer;
- Международной группой биотехнологических компаний «Ипсен»;
- Международной группой фармацевтических компаний «Новартис»;
- Медицинской компанией ИНВИТРО.
Основные направления деятельности:
- Информационная, правовая поддержка и создание центра компетенции помощи пациентам с патологиями гипофиза и онкологией.
- Обеспечение скорости и комфорта постановки / подтверждения / опровержения диагноза, связанного с патологиями гипофиза и получения бесплатной медицинской помощи в рамках ОМС и ВМП.
- Обеспечение возможности получения консультаций и проведения операций у ведущих специалистов России.
- Проведение информационных мероприятий с привлечением ведущих специалистов в области эндокринологии, нейрохирургии и радиохирургии.
- Индивидуальные консультации и адресная помощь.
- Оптимизация маршрутизации для пациента с подозрением на функционирующую аденому гипофиза.
- Распространение знаний о ранних неспецифических симптомах развития гормонально активных аденом гипофиза (предикторы развития акромегалии).
- Информирование о современных методах диагностики и лечения.
Закрытая группа для общения пациентов в социальной сети «В Контакте». В группе вы всегда найдете поддержку у «ветеранов» заболевания.
Благотворительная Общественная организация «Великан»:
- Работаем более 12 лет;
- Прозрачная финансовая деятельность подтверждена ежегодными отчётами в Минюсте;
- Являемся грантополучателем Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда Владимира Потанина;
- Являемся получателем гранта на социальную рекламу от Яндекс.Помощь;
- Верифицированы в ВК Добро;
- Верифицированы в Сбер.Вместе;
- Входим во всемирный альянс гипофизарных организаций WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations).
Как большинство общественных организаций «Великан» управляется людьми, которые в своей жизни и жизни своих близких, пересеклись с бедой. Возглавляет организацию Екатерина Андрусова, мужу которой был поставлен диагноз Акромегалия благодаря случайности в 2002 г., после 12 лет болезни.
Екатерина начала работу по поддержке пациентов с диагнозом Акромегалия в 2012 г., когда её муж не смог получить необходимые препараты, как и многие другие пациенты Санкт-Петербурга. Тогда пациенты объединились, чтобы добиться своевременного лекарственного обеспечения препаратами, предписанными врачами.
С этого началась деятельность организации. Позже Екатерина сама предположила диагноз Акромегалия у своего брата и анализ гормонов диагноз подтвердил. Таким образом, в семье Екатерины двое самых близких людей имеют этот редкий диагноз, что определило дальнейшее направление деятельности Екатерины, полностью посвятившей себя работе Великана.
УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:
- Свидетельство о государственной регистрации
- Свидетельство о внесении записи в ЕГРЮЛ
- Свидетельство о постановке на учет в налоговом органе
- Устав
СВЕДЕНИЯ ОБ УЧРЕДИТЕЛЯХ:
- Андрусова Екатерина Александровна
- Андрусов Дмитрий Юрьевич
- Каримова Светлана Игоревна
«Великан» в СМИ:
- «Великан» на канале ОТР. Фильм об акромегалии и людях, которые помогают!
- «Люди великаны — Профилактика редких болезней» подкаст на информационном портале Центра социальных услуг, поддержки благотворительности и творческих инициатив «Мир да Лад».
- «От первых симптомов до постановки диагноза проходит от пяти до восьми лет»: акромегалия и аденома гипофиза. Подкасты Благосферы на портале podcast.ru
- Агентство Социальной информации «Петербургская общественная организация «Великан» проведет Школу для пациентов»
- «День рождения у «великанов»: Николай Валуев и врачи-нейрохирурги поздравляют общественную организацию пациентов с акромегалией из Петербурга с юбилеем!»
- Фильм «Особенность? Как не пропустить серьёзную болезнь? Война с низкими потолками» на Канале ОТР в программе «ЗаДело»
- Газета онлайн «Вечёрка» «Реальные истории женщин, столкнувшихся с редким диагнозом — акромегалия».
- Ролик при поддержке Открытые НКО «Почему люди становятся великанами».
- Статья в газете «Комсомольская правда» «Меня стали сравнивать с Фионой»: истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Региональный Телевизионный канал 78 — программа «Хочу и буду» «Великаны в юбках»
- Статья Russia Today «Наступает социальная изоляция: как живут люди с акромегалией в России»
- 1 Канал программа «Жить здорово» с Еленой Малышевой
- 1 канал Программа «Пусть говорят» САМЫЙ ВЫСОКИЙ ЧЕЛОВЕК В МИРЕ ИЩЕТ БОЛЬШОЕ СЧАСТЬЕ В РОССИИ. Выпуск от 20.12.2021
- Статья на портале «Открытые НКО» «Меня стали сравнивать с Фионой» истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Канал ОТР. Программа 02.11.2020 г. Аденома гипофиза: пик заболеваемости приходится на 30 — 50 лет. Елена Пржияковская врач-эндокринолог НМИЦ эндокринологии кандидат медицинских наук (по инициативе Великана)