«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза
09 Окт 2024

29 ноября 2024 года. Уфа. Школа для пациентов.

29 ноября с 14:00 до 18:00, мы ждем вас по адресу: г. Уфа, ул. Достоевского 132, МЗРБ «Республиканская клиническая больница им. Г.Г. Куватова»

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3072446/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

Программа школы:

  • 14.00-14.15 Открытие мероприятия. Вступительное слово. Спикер: председатель правления МБОО «Великан» Андрусова Екатерина Александровна
  • 14:15-15:00 Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей. Пациентская ответственность. Спикер: президент Ассоциации Эндокринологов Республики Башкортостан, профессор, д.м.н., заведующая кафедрой эндокринологии БГМУ Моругова Татьяна Вячеславовна
  • 15:00-15:40 Психоэмоциональное состояние пациентов. Личностные, когнитивные и другие расстройства у пациентов с патологиями гипофиза. Спикер: нейропсихиатр ФГАУ «НМИЦ Нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России, к.м.н, врач-психиатр Сиднева Юлия Геннадьевна
  • 15:40-16:20 Кофе-брейк
  • 16:20-17:00 Сердечно-сосудистые осложнения при Акромегалии. Спикер: к.м.н., эндокринолог, организатор здравоохранения, член Европейского общества эндокринологии, доцент кафедры эндокринологии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, председатель научного совета сети клиник «Атлас» Потешкин Юрий Евгеньевич
  • 17:00-17:30 Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет? Пациенты-«Ветераны» заболевания.
  • 17:30-18:00 Свободное общение. Вопрос-Ответ.

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с представителем «Великана» и другими участниками школы.

В 2019 году после проведения «Школы» в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

02 Сен 2024

08 ноября 2024 года. Самара-Тольятти. Школа для пациентов.

 

 

08 ноября с 16:00 до 19:00, мы ждем вас по адресу: г. Самара, ул. Елизарова, д. 58 (площадь им. П.П. Мочалова) на базе клиники СамГМУ

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3024071/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

В 2019году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

Программа школы: 

  • 15:30-16:00 Сбор, регистрация гостей. Приветственный кофе.
  • 16.00-16.15 Открытие мероприятия. Вступительное слово. Спикер: председатель правления МБОО «Великан» Андрусова Екатерина Александровна.
  • 16:15-17:00 Дорожная карта – Самара/Тольятти. Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей. Спикер: главный внештатный специалист эндокринолог и главный внештатный специалист по амбулаторно-поликлинической помощи больным с сахарным диабетом МЗ Самарской области, врач высшей категории Манцагова Светлана Александровна.
  • 17:00-17:30 Психоэмоциональное состояние пациентов. Личностные, когнитивные и другие расстройства у пациентов с патологиями гипофиза. Спикер: нейропсихиатр ФГАУ «НМИЦ Нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России, к.м.н, врач-психиатр Сиднева Юрия Геннадьевна.
  • 17:30-18:00 Кофе-брейк
  • 18:00-18:30 Сопутствующие заболевания при акромегалии.
  • 18:30-19:00 Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет? Спикеры: пациенты «ветераны» заболевания.
  • 19:00-19:30 Свободное общение. Вопрос-Ответ

30 Авг 2024

01 ноября 2024 года. Челябинск. Школа для пациентов.

“Всемирный день акромегалии” 01 ноября с 16:00 до 19:30, мы ждем вас по адресу: г.Челябинск, ул. Воровского, д.70, корпус 1, актовый зал

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3009126/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете время! Акромегалия — тяжелое эндокринное заболевание, вызванное патологией (аденомой) гипофиза, которая вырабатывает избыточный гормон роста.  От первых симптомов до постановки диагноза проходит 5-8 лет, за этот период избыток гормона роста наносит непоправимый вред организму. Став участником нашей “Школы” вы получите исчерпывающую информацию о болезни, а значит будете знать ее в лицо.

Программа школы: 

15:30-16:00    Сбор, регистрация гостей. Приветственный кофе.
16.00-16.15    Открытие мероприятия. Вступительное слово. Всемирный акромегалии.  Спикер: Председатель правления МБООППГ «Великан» Андрусова Екатерина Александровна
16:15-17:00    Дорожная карта – Челябинск. Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей. Спикер: главный внештатный специалист эндокринолог МЗ Челябинской области, заслуженный врач РФ, кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории Тюльганова Валерия Леонидовна
17:00-17:30    Психоэмоциональное состояние пациентов. Личностные, когнитивные и другие расстройства у пациентов с патологиями гипофиза. Спикер: нейропсихиатр ФГАУ «НМИЦ Нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России, к.м.н, врач-психиатр Сиднева Юлия Геннадьевна
17:30-18:00    Кофе-брейк
18:00-18:30    Открытая дискуссия с пациентами о проблемах и возможностях получения помощи при заболевании акромегалия. Групповая работа. Ведущая: представитель МБООППГ «Великан» Суполова Наталья Владимировна
18:30-18:45    Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет? Спикеры: пациенты, «ветераны» заболевания
18:45-19:30    Свободное общение. Вопрос-Ответ

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

В 2019 году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать тяжелых осложнений сопутствующих заболеваний.

30 Авг 2024

19 октября 2024 года. Новосибирск. Школа для пациентов

 

19 октября с 12:00 до 16:00, мы ждем вас по адресу: г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130, ГНОКБ (конференц-зал).

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/2991598/

И обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

Программа школы: 

  • 11:30-12:00 Сбор, регистрация гостей. Приветственный кофе.
  • 12.00-12.15 Открытие мероприятия. Вступительное слово.
    Спикер: Председатель правления МБООППГ «Великан» Андрусова Екатерина Александровна.
  • 12:15-13:00 Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей
    Спикер: Главный эндокринолог Новосибирской области, заведующая эндокринологическим отделением, врач-эндокринолог Шабельникова Олеся Юрьевна.
  • 13:30-14:00 Психоэмоциональное состояние пациентов. Личностные, когнитивные и другие расстройства у пациентов с патологиями гипофиза.
    Спикер: нейропсихиатр ФГАУ «НМИЦ Нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России, к.м.н, врач-психиатр Сиднева Юрия Геннадьевна.
  • 14:00-14:30 Кофе-брейк
  • 14:30-15:15 Программа и меры реабилитации после трансназального удаления аденомы гипофиза. Санаторно-курортные показания и противопоказания при диагнозе акромегалия.
    Спикер: организатор здравоохранения, генеральный директор Реабилитационного центра «Лесной» Жданова Елена Сергеевна.
  • 15:15-15:45 Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?
    Спикеры: пациенты «Ветераны» заболевания
  • 15:45-16:00 Свободное общение. Вопрос-Ответ

Программа школы НСК 19.10.2024

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

В 2019 году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

30 Авг 2024

11 октября 2024 года. Санкт-Петербург. Школа для пациентов

 

11 октября с 15:00 до 19:30, мы ждем вас по адресу: г. Санкт-Петербург, Коломяжский пр-т, д. 21 (Институт медицинского образования ФГБУ “НМИЦ им. В.А. Алмазова”

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3007812/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

Программа школы:

  • 15:00-16:00 Сбор, регистрация гостей. Приветственный кофе.
  • 16.00-16.15 Открытие мероприятия. Вступительное слово. Спикер: председатель правления МБОО «Великан» Андрусова Екатерина Александровна
  • 16:15-17:00 Достижение ремиссии при акромегалии: что зависит от пациента? Спикер: врач-эндокринолог, руководитель НИЛ нейроэндокринологии, ведущей научного сотрудник, доцент кафедры внутренних болезней Института медицинского образования Центра Алмазова, к.м.н. СанктПетербурга Цой Ульяна Александровна
  • 17:00-17:35 Сердечно-сосудистые осложнения при Акромегалии. Спикер: эндокринолог, ассистент кафедры эндокринологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» МЗ РФ Циберкин Александр Иванович
  • 17:35-18:00 Кофе-брейк 18:00-18:40 Маршрутизация. Вопрос лекарственного обеспечения пациентов с акромегалией в Санкт-Петербурге. Спикер: главный эндокринолог Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга Халимов Юрий Шавкатович
  • 18:40-19:00 Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет? Спикеры: пациенты «ветераны» заболевания.
  • 19:00-19:30 Свободное общение. Вопрос-Ответ.

Скачать программу школы>>

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

В 2019 году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

18 Июн 2024

28 июня 2024 года. Калининград. Школа для пациентов

28 июня в 14:00 в г.Калининграде «Великан» проводит очную школу для пациентов с диагнозом акромегалия.

Регистрация >>

Программа:

  • Маршрутизация: дорожная карта вновь выявленных пациентов с подозрениями на патологии гипофиза.
  • Когда ставится диагноз акромегалия?
  • Первая линия лечения при гормонально активной аденоме гипофиза.
  • Как избежать тяжелых осложнений пациенту с акромегалией? Правила, которые не следует нарушать.
  • Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?

К участию в школе привлечены ведущие региональные и федеральные специалисты.

Мероприятием в г.Калининграде «Великан» начинает цикл очных школ 2024-2025гг в различных городах РФ. Перечень городов с предварительными сроками проведения школ для пациентов можно посмотреть здесь 

27 Ноя 2023

Я расту — интервью с юристом «Великана» Натальей Осиповой

За последние годы Наталья Осипова очень изменилась.
А виной всему опухоль гипофиза, которая спровоцировала редкое заболевание – акромегалию.

На то, что она «растет наша героиня долго не обращала внимания. В 2007 году Наталья решила заняться своим здоровьем: игнорировать возникшие проблемы было уже невозможно. Сделала ринопластику, потому что нос перестал дышать, разбиралась с сосудами, венами и вдруг появившимися отеками. При этом она ходила на фитнес, активно тренировалась.

Как потом выяснилось, все это были первые симптомы серьезного заболевания. А вскоре появились и другие: вся одежда стала ей мала, ноги как будто тоже увеличились в размере. Однажды она просто не смогла уйти с рабо-ты в той обуви, в которой пришла. Наталья стала покупать себе спортивные модели 41-го размера, но продолжала думать, что виноваты активные занятия спортом: коллеги по фитнесу с восторгом отмечали, ак быстро она набирает мышечную массу.

Не смутило ее и то, что новые коронки, которые она поставила, сломались уже через полгода. А это уже увеличивалась челюсть и менялся прикус. На вопрос соседки: «Ой, а что у тебя с лицом?» – отшучивалась, мол, уколы ботокса.

Родственники тоже замечали перемены, но и у них, как и у Натальи, находились объяснения. И только бывший гражданский муж, с которым Наталья не виделась шесть лет, при встрече отметил, как она изменилась, и не в лучшую сторону. В тот момент ее это очень задело, но только когда стало почти невозможно подобрать обувь, началось выпадение волос и сильная потливость, Наталья обратилась к врачу.
В 2012 году эндокринолог на профосмотре посоветовала ей найти специалиста по проблемам с гипофизом. Ната-лья сдала необходимые анализы и пришла на прием. Она помнит, как врач произнес: «У вас акромегалия, опухоль, но не волнуйтесь, все лечится…» Последние два слова Наталья уже не слышала…

Результаты МРТ показали макроаденому размером три сантиметра. Нейрохирург предупредил, что за один раз убрать ее невозможно, потребуется несколько операций. Вскоре часть опухоли у Натальи удалили и назначили препарат, одна ампула которого стоила 34 тысяч руб лей. Получать его бесплатно можно было только по инвалидности. Наталья была очень подавлена, постоянно плакала. На медицинские освидетельствования ей приходилось брать с собой свою прежнюю одежду как доказательство того, что из 42-го размера она выросла до 52-го. Это страшно било по само-оценке.

В инвалидности ей отказали, и тогда она решила обратиться к производителю препарата – тот прислал ей две упаковки. Благодарна Наталья и эндокринологу, которая помогла получать препарат на постоянной основе.
После операции исчезли отеки, а на фоне постоянной терапии начал быстро уходить вес. Но увеличение скелета, к сожалению, нельзя обратить вспять. А зимой 2014-го на плановом обследовании выяснилось, что препарат, за который она так билась, больше не помогает – нужен другой. Ей предложили экспериментальное лечение, и она, не раздумывая, согласилась. Кроме того, в два этапа в разных клиниках ей была успешно проведена высокотехнологичная операция по удалению остатков опухоли.

Сейчас врачи контролируют заболевание, и гормон роста в норме. Наталья очень ждет ремиссии, которая, по прогнозам, должна наступить через шесть-семь лет после операции. По ее словам, самое страшное для женщины – это изменение внешности.

НАТАЛЬЯ ПРИЗНАЕТСЯ, ЧТО ТАК И НЕ ПРИНЯЛА СВОЕ «УРОДСТВО». ОНА СТАРАЕТСЯ ЯРЧЕ КРАСИТЬСЯ, ПОДЧЕРКИВАТЬ ГУБЫ, СКУЛЫ, СТАЛА НОСИТЬ ОЧКИ, ЧТОБЫ СПРЯТАТЬ ПОЛОВИНУ ЛИЦА.

Не жалеет денег на косметологические процедуры и старается отвлекаться – на хобби, работу, заботу о сыне: «Сейчас я работаю волонтером в благотворительном фонде «Вели-кан», помогаю пациентам получать инвалидность и лекарства». И очень сокрушается, что люди теряют драгоценное время и из-за бюрократиче-ских проволочек не получают необходимой помощи. На фоне заболевания у пациентов часто выпадают волосы, и Наталья нашла специалистов, которые изготавливают накладки специально для подопечных фонда. Она знает, что
за свое здоровье нужно бороться до конца!

Подготовила Анна РОЖДЕСТВЕНСКАЯ
«Образ жизни»

12 Ноя 2023

Йогатерапия с Натальей Чаулкиной

Представляем вашему вниманию запись онлайн-школы «Йогатерапия с Натальей Чаулкиной».
Онлайн-занятия будут проходить в понедельник и четверг в 9:00 (55 мин). Стоимость занятий 400р.
Чтобы начать заниматься заполните форму на сайте 

Актуальная информация и практики в телеграмм-канале Натальи https://t.me/chaulyoga.

05 Ноя 2023

15 ноября в 13:00 Акромегалия и косметология

15 ноября в 13:00.

Приглашаем принять участие в нашей онлайн-школе «Акромегалия и косметология. Проблемы, решения, ограничения». 

Программа школы: 
  • Приветственное слово от председателя правления Андрусовой Екатерины.
  • «Акромегалия и косметология. Проблемы, решения, ограничения». Спикер: Шарова Алиса Александровна, д.м.н., профессор кафедры дерматовенерологии и косметологии ЦГМА Управления делами Президента РФ, доцент кафедры реконструктивной и пластической хирургии, косметологии и клеточных технологий РНИМУ им. Н.И. Пирогова, научный руководитель Центра эстетической медицины «Чистые пруды» г. Москва. Врач-геронтолог, дерматолог, косметолог.
  • «АКРОМЕГАЛИЯ и другие патологии гипофиза». Спикер: Цыганкова Ольга Григорьевна, врач-эндокринолог, заведующая отделением эндокринологии №1 ГБУЗ «Краевая клиническая больница №2», главный эндокринолог МЗ Приморского Края, г.Владивосток
  • «Защита прав пациентов. Меры медицинской и социальной помощи для граждан с редкими заболеваниями» Спикер: Осипова Наталия Михайловна, юрист МБОО «Великан»
  • Дискуссия с председателем правления Андрусовой Екатериной Александровной о перспективах деятельности организации. 

ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ>>