04 Сен 2024

22 ноября 2024 года. Нижний Новгород. Школа для пациентов.

22 ноября с 16:00 до 19:30, мы ждем вас по адресу: г. Нижний Новгород, пр-т. Ленина, Д. 54, ГБУЗ НО «Городская больница № 33».

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3027772/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

На Школе мы поднимем следующие темы:

  •  Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей
  • Сердечно-сосудистые заболевания при акромегалии.
  • Реабилитация и реабилитационные программы для пациентов с патологиями гипофиза
  • Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

Важно! Заявку на бесплатное такси, просим отправлять на электронную почту: fond@velikan.info
В теме письма указать: «Такси Школа акромегалия 2024». В письме необходимо указать следующую информацию: СНИЛС, ФИО, контактный номер телефона и адрес на который необходимо подать машину и приложить копию паспорта.

В 2019году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

02 Сен 2024

08 ноября 2024 года. Самара-Тольятти. Школа для пациентов.

 

 

08 ноября с 16:00 до 19:00, мы ждем вас по адресу: г.Самара, пр-кт. Карла Маркса, 165 б, «Клиника СамГМУ»

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3024071/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

На Школе мы поднимем следующие темы:

  •  Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей
  • Сердечно-сосудистые заболевания при акромегалии.
  • Реабилитация и реабилитационные программы для пациентов с патологиями гипофиза
  • Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов из г.Тольятти будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции

Важно! Заявку на бесплатное такси, просим отправлять на электронную почту: fond@velikan.info
В теме письма указать: «Такси Школа акромегалия 2024». В письме необходимо указать следующую информацию: СНИЛС, ФИО, контактный номер телефона и адрес на который необходимо подать машину и приложить копию паспорта.

В 2019году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

30 Авг 2024

01 ноября 2024 года. Челябинск. Школа для пациентов.

“Всемирный день акромегалии” 01 ноября с 16:00 до 19:30, мы ждем вас по адресу: г.Челябинск, ул. Воровского, д.16, корпус 10 (Эндокринологическое отделение ЧОКБ)

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3009126/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете время! Акромегалия — тяжелое эндокринное заболевание, вызванное патологией (аденомой) гипофиза, которая вырабатывает избыточный гормон роста.  От первых симптомов до постановки диагноза проходит 5-8 лет, за этот период избыток гормона роста наносит непоправимый вред организму. Став участником нашей “Школы” вы получите исчерпывающую информацию о болезни, а значит будете знать ее в лицо.

На Школе мы поднимем следующие темы:

  • Дорожная карта – Челябинск. Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей.
  • Психоэмоциональное состояние пациентов. Личностные, когнитивные и другие расстройства у пациентов с патологиями гипофиза.
  • Сопутствующие социально значимые заболевания при акромегалии.
  • Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?

В перерывах на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции.

Важно! Заявку на бесплатное такси, просим отправлять на электронную почту:  fond@velikan.info
В теме письма указать: «Такси Школа акромегалия 2024». В письме необходимо указать следующую информацию: копия паспорта, СНИЛС, ФИО, контактный номер телефона и адрес на который необходимо подать машину. 

В 2019 году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать тяжелых осложнений сопутствующих заболеваний.

30 Авг 2024

19 октября 2024 года. Новосибирск. Школа для пациентов

19 октября с 12:00 до 14:00, мы ждем вас по адресу: г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130, ГНОКБ (конференц-зал).

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/2991598/

И обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

На Школе мы поднимем следующие темы:

  •  Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей
  • Психоэмоциональное состояние пациентов. Личностные, когнитивные и другие расстройства у пациентов с патологиями гипофиза.
  • Реабилитация и реабилитационные программы для пациентов с патологиями гипофиза
  • Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия и обратно, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции.

Важно! Заявку на бесплатное такси, просим отправлять на электронную почту:  fond@velikan.info
В теме письма указать: «Такси Школа акромегалия 2024». В письме необходимо указать следующую информацию: копия паспорта, СНИЛС, ФИО, контактный номер телефона и адрес на который необходимо подать машину. 

В 2019 году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

30 Авг 2024

11 октября 2024 года. Санкт-Петербург. Школа для пациентов

11 октября с 15:00 до 19:00, мы ждем вас по адресу: г. Санкт-Петербург, Коломяжский пр-т, д. 21 (Институт медицинского образования ФГБУ “НМИЦ им. В.А. Алмазова”

РЕГИСТРАЦИЯ: https://velikaninfo.timepad.ru/event/3007812/

Обещаем, что вы с пользой и интересом проведете свое время!

На Школе мы поднимем следующие темы:

  •  Ранняя диагностика. Лечение и коррекции тактики лечения для достижения целевых показателей
  • Сердечно-сосудистые заболевания при акромегалии.
  • Реабилитация и реабилитационные программы для пациентов с патологиями гипофиза
  • Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?

В перерывах и на кофе-брейке вы сможете пообщаться с председателем правления фонда Екатериной Андрусовой, с врачами-экспертами, спикерами школы, и конечно же с другими участниками.

Каждый участник “Школы” получит бесплатный сертификат на проведение исследования ИПФР-1 в лаборатории ИНВИТРО.

Для пациентов из близлежащих городов Ленинградской области будет организовано бесплатное такси до места проведения мероприятия, а кто не сможет присутствовать лично, будет иметь возможность подключиться к прямой трансляции.

Важно! Заявку на бесплатное такси, просим отправлять на электронную почту:  fond@velikan.info
В теме письма указать: «Такси Школа акромегалия 2024». В письме необходимо указать следующую информацию: копия паспорта, СНИЛС, ФИО, контактный номер телефона и адрес на который необходимо подать машину. 

В 2019 году после проведения “Школы” в Новосибирске было выявлено 12 человек на ранних стадиях болезни, что позволило взять ее под контроль и избежать осложнений, и развития сопутствующих заболеваний.

18 Июн 2024

28 июня 2024 года. Калининград. Школа для пациентов

28 июня в 14:00 в г.Калининграде «Великан» проводит очную школу для пациентов с диагнозом акромегалия.

Регистрация >>

Программа:

  • Маршрутизация: дорожная карта вновь выявленных пациентов с подозрениями на патологии гипофиза.
  • Когда ставится диагноз акромегалия?
  • Первая линия лечения при гормонально активной аденоме гипофиза.
  • Как избежать тяжелых осложнений пациенту с акромегалией? Правила, которые не следует нарушать.
  • Ремиссия, полное выздоровление – возможно или нет?

К участию в школе привлечены ведущие региональные и федеральные специалисты.

Мероприятием в г.Калининграде «Великан» начинает цикл очных школ 2024-2025гг в различных городах РФ. Перечень городов с предварительными сроками проведения школ для пациентов можно посмотреть здесь 

30 Дек 2023

ВЕЛИКАНЫ? Особенность? Как не пропустить серьёзную болезнь?

Всегда ли высокий рост это признак здоровья и благополучия? Или родителям стоит бить тревогу, когда ребёнок на голову выше своих сверстников?

Мы посмотрели как живут люди ростом выше двух метров. Про быт, любовь и опасность высокого роста

(Автор: Татьяна Бондарева)

00:00 Вступление
00:34 Почему люди подросли? Всегда ли высокий рост это просто особенность. О гигантизме
01:50 История великана Дмитрия Овчаренко. Его рост 215 см

5:21 Высокий рост это болезнь? Отвечает — Елена ПРЖИЯЛКОВСКАЯ эндокринолог, старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, к.м.н.

05:58 О синдроме Марфана
06:35 О Светлане Чураковой. Ее рост 198 см/ О гормональной терапии
09:29 О комплексах высоких люди — Психолог Екатерина ВЕРЧЕНОВА
10:02 Самый высокий баскетболист России. Рост Николая Рогожкина 222 см
14:18 Магазины не для высоких людей
17:16 У актера Бориса Петрова редкая болезнь. Поэтому он высокий
22:10 О самых высоких людях в мире
23:42 Об Акромегалии. Сложности диагностики

24:37 Об опухоли гипофиза — Александр ВОРОНЦОВ заведующий отделом лучевой диагностики ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, врач-рентгенолог, д.м.н.

24:48 О риске потерять зрение при акромегалии — Дмитрий ЛИПАТОВ заведующий отделением диабетической ретинопатии и офтальмохирургии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, д.м.н.

25:33 Операция по удалению опухоли гипофиза — Андрей ГРИГОРЬЕВ заведующий нейрохирургическим отделением ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, нейрохирург, д.м.н.

26:19 Кто помогает больным акромегалией? Фонд Великан, Екатерина АНДРУСОВА председатель правления МБОО «Великан», член общественного совета при Комитете здравоохранения Санкт-Петербурга и Ленинградской области

27:40 Николай Валуев помогает пациентам с Акромегалией

18:26 Психолог о психологической травме больных акромегалией

29:07 Повышенное внимание иногда обижает

29:52 Светлана Чуракова о детстве и спорте

33:48 О спорте и бизнесе Дмитрий Овчаренко

35:37 Про отношения и высокий рост

27 Ноя 2023

Я расту — интервью с юристом «Великана» Натальей Осиповой

За последние годы Наталья Осипова очень изменилась.
А виной всему опухоль гипофиза, которая спровоцировала редкое заболевание – акромегалию.

На то, что она «растет наша героиня долго не обращала внимания. В 2007 году Наталья решила заняться своим здоровьем: игнорировать возникшие проблемы было уже невозможно. Сделала ринопластику, потому что нос перестал дышать, разбиралась с сосудами, венами и вдруг появившимися отеками. При этом она ходила на фитнес, активно тренировалась.

Как потом выяснилось, все это были первые симптомы серьезного заболевания. А вскоре появились и другие: вся одежда стала ей мала, ноги как будто тоже увеличились в размере. Однажды она просто не смогла уйти с рабо-ты в той обуви, в которой пришла. Наталья стала покупать себе спортивные модели 41-го размера, но продолжала думать, что виноваты активные занятия спортом: коллеги по фитнесу с восторгом отмечали, ак быстро она набирает мышечную массу.

Не смутило ее и то, что новые коронки, которые она поставила, сломались уже через полгода. А это уже увеличивалась челюсть и менялся прикус. На вопрос соседки: «Ой, а что у тебя с лицом?» – отшучивалась, мол, уколы ботокса.

Родственники тоже замечали перемены, но и у них, как и у Натальи, находились объяснения. И только бывший гражданский муж, с которым Наталья не виделась шесть лет, при встрече отметил, как она изменилась, и не в лучшую сторону. В тот момент ее это очень задело, но только когда стало почти невозможно подобрать обувь, началось выпадение волос и сильная потливость, Наталья обратилась к врачу.
В 2012 году эндокринолог на профосмотре посоветовала ей найти специалиста по проблемам с гипофизом. Ната-лья сдала необходимые анализы и пришла на прием. Она помнит, как врач произнес: «У вас акромегалия, опухоль, но не волнуйтесь, все лечится…» Последние два слова Наталья уже не слышала…

Результаты МРТ показали макроаденому размером три сантиметра. Нейрохирург предупредил, что за один раз убрать ее невозможно, потребуется несколько операций. Вскоре часть опухоли у Натальи удалили и назначили препарат, одна ампула которого стоила 34 тысяч руб лей. Получать его бесплатно можно было только по инвалидности. Наталья была очень подавлена, постоянно плакала. На медицинские освидетельствования ей приходилось брать с собой свою прежнюю одежду как доказательство того, что из 42-го размера она выросла до 52-го. Это страшно било по само-оценке.

В инвалидности ей отказали, и тогда она решила обратиться к производителю препарата – тот прислал ей две упаковки. Благодарна Наталья и эндокринологу, которая помогла получать препарат на постоянной основе.
После операции исчезли отеки, а на фоне постоянной терапии начал быстро уходить вес. Но увеличение скелета, к сожалению, нельзя обратить вспять. А зимой 2014-го на плановом обследовании выяснилось, что препарат, за который она так билась, больше не помогает – нужен другой. Ей предложили экспериментальное лечение, и она, не раздумывая, согласилась. Кроме того, в два этапа в разных клиниках ей была успешно проведена высокотехнологичная операция по удалению остатков опухоли.

Сейчас врачи контролируют заболевание, и гормон роста в норме. Наталья очень ждет ремиссии, которая, по прогнозам, должна наступить через шесть-семь лет после операции. По ее словам, самое страшное для женщины – это изменение внешности.

НАТАЛЬЯ ПРИЗНАЕТСЯ, ЧТО ТАК И НЕ ПРИНЯЛА СВОЕ «УРОДСТВО». ОНА СТАРАЕТСЯ ЯРЧЕ КРАСИТЬСЯ, ПОДЧЕРКИВАТЬ ГУБЫ, СКУЛЫ, СТАЛА НОСИТЬ ОЧКИ, ЧТОБЫ СПРЯТАТЬ ПОЛОВИНУ ЛИЦА.

Не жалеет денег на косметологические процедуры и старается отвлекаться – на хобби, работу, заботу о сыне: «Сейчас я работаю волонтером в благотворительном фонде «Вели-кан», помогаю пациентам получать инвалидность и лекарства». И очень сокрушается, что люди теряют драгоценное время и из-за бюрократиче-ских проволочек не получают необходимой помощи. На фоне заболевания у пациентов часто выпадают волосы, и Наталья нашла специалистов, которые изготавливают накладки специально для подопечных фонда. Она знает, что
за свое здоровье нужно бороться до конца!

Подготовила Анна РОЖДЕСТВЕНСКАЯ
«Образ жизни»

12 Ноя 2023

Йогатерапия с Натальей Чаулкиной

Представляем вашему вниманию запись онлайн-школы «Йогатерапия с Натальей Чаулкиной».
Онлайн-занятия будут проходить в понедельник и четверг в 9:00 (55 мин). Стоимость занятий 400р.
Чтобы начать заниматься заполните форму на сайте 

Актуальная информация и практики в телеграмм-канале Натальи https://t.me/chaulyoga.