Новости

Голос за кадром: Свое обручальное кольцо Катя больше не наденет никогда. Хранит его бережно в памятном сувенире от своего любимого. Девушка мечтала о машине, и не только, десять лет назад.

Екатерина Рыбакова: Открывает эту машинку и говорит: «Ну, я же обещал тебе машину». И наше обручальное колечко лежало. Сейчас, к сожалению, я его одеваю… Ну, я его не одену. Я его потом не сниму.

Голос за кадром: Когда Кате было 27 лет, она не просто поправилась, а у нее стали расти кости и мышечная масса на ладонях и ступнях.

Екатерина Рыбакова: На руках у акромегалика растет мягкая ткань и растет кость.

Голос за кадром: Таких, как Катя, в России зарегистрировано 4 500 человек. По данным мировой статистики, их в шесть раз больше. Многие люди кардинально меняются внешне, но не знают, что серьезно больны акромегалией. В группе риска каждый четвертый. Все наши герои могли бы остановить свои изменения, если бы вовремя поняли, о чем кричат их симптомы.

– Если бы мы знали причины, мы бы, наверное, уже давно победили онкологию.

Екатерина Рыбакова: Я покажу сейчас фотографии до болезни и во время болезни. Вы увидите просто разницу. Вот молодая, красивая, без грубых черт лица. Глаза немножко опухшие, щеки и нос крупный.

Голос за кадром: А Анна из Сургута до сих пор хранит свои маленькие парадно-выходные туфли. За пару лет размер ее ноги увеличился на три сантиметра.

Анна: Я не могу надеть даже наполовину, к сожалению. И себя надо принять в таком контексте. Благодаря этому заболеванию у меня появилась коллекция обручальных колец, чтобы по ней можно было видеть, как изменялся размер.

Корреспондент: Это самое первое? Это второе?

Анна: Третье кольцо.

Корреспондент: А это уже, наверное, четвертое?

Анна: Это четвертое кольцо. Это были бесконечные слезы. Ты весь потеешь, ты не хочешь ничего делать, ты не можешь ничего делать. Мужу было гораздо тяжелее, мне кажется.

Ольга Крутова, онкопсихолог АНО «Маяк»: Когда заболевает человек, то это касается всей семейной системы. Часто с родственниками вообще не все в порядке, потому что хочется помогать как-то, а как – непонятно. То есть часто родственников рвет, как хомячков, если так можно говорить. Им труднее часто, чем самим пациентам.

Анна: Что такое заболевание акромегалия? Не знает практически никто. Кто такая Фиона – знают все. А по факту мы родственники.

Голос за кадром: Екатерина Андрусова, кажется, уже знает об акромегалии все нюансы. Ее муж и брать болеют этой редкой болезнью. Сейчас Катя руководит единственным фондом в России, который помогает акромегалам.

Екатерина Андрусова, председатель правления МБОО «Великан», член Общественного совета при Комитете здравоохранения Санкт-Петербурга и Ленинградской области: У брата… я увидела, что его супруга жалуется на вспыльчивый характер, на какое-то агрессивное поведение. Я подумала: почему-то сильно похоже с тем, что я видела у своего мужа? Потом я посмотрела фотографии, как изменилась внешность моего брата за последние пять лет. И это навело меня на мысль: а может быть, у него тоже редкий, уникальный случай?

Пациента можно по походке узнать, потому что она становится особенной из-за того, что начинает происходить деформация скелета. Вот прямо то, как ставится нога, как наклон корпуса для того, чтобы облегчить движения. Я вижу этих пациентов в толпе, на улице.

Корреспондент: А подходите на улице иногда, говорите?

Екатерина Андрусова: Да.

Корреспондент: И как реагируют?

Екатерина Андрусова: Нужно очень тонко подходить, потому что это вызывает очень большой шок, потому что опухоль мозга – это же страшно.

Голос за кадром: Люди начали болеть акромегалией давно, но помочь им в то время ничем не могли. У врачей есть предположение, что опухоль в гипофизе была у египетского фараона Энатона X, древнеримского императора Гая Юлия, его рост был 2 метра 60 сантиметров, у королей Испании Филиппа IV и Карла II.

– Вот это первый пациент, наверное. Гравюра.

Голос за кадром: Еще один пример известного человека с этим заболеванием – советский баскетболист-гигант Александр Алексеевич Сизоненко. В 1990 году он был признан самым высоким человеком в мире. Его рост был – 2 метра 45 сантиметров.

Мэри Энн Вебстер в начале XX столетия признали самой некрасивой женщиной в мире. Ее тонкие и изящные черты кардинально изменились под влиянием заболевания. Сохранилось семейное фото, на котором она была запечатлена со своими сыновьями и дочерями.

Морис Тийе стал прототипом для создания героев мультфильма «Шрек». К 17 годам его лицо и конечности стали резко меняться. Парень владел пятью языками, виртуозно играл в шахматы и собирался стать адвокатом, но болезнь сильно повлияла на его голосовые связки, и он выбрал карьеру борца.

В России самый известный носитель акромегалии – это профессиональный боксер Николай Валуев. В свое время он перенес операцию по удалению опухоли гипофиза. Его рост – 212 сантиметров.

Люди начинают так сильно меняться, потому что в голове у них растет опухоль, и она давит на гипофиз, который начинает вырабатывать большое количество гормона роста. Если человек заболевает в подростковом возрасте, как Николай Валуев, то вырастает очень высоким, а если в более зрелом, то растут хрящи, мягкие ткани и внутренние органы.

Анна: Растет нос, растут уши, растут губы, растет челюсть, все полностью – и ты становишься Фионой из мультика. С 44-го размера я, скажем так, пропорционально надулась, как шарик, почти до 52-го размера.

Голос за кадром: У Анны почти не осталось фотографий с того периода, когда знакомые не узнавали ее при встрече, а врачи уверяли, что она просто поправилась.

Анна: Была куча фотографий, которые были порваны. Вот этот пласт жизни захотелось психологически уничтожить.

Голос за кадром: Анна работала в рекламном агентстве в Сургуте и вела насыщенную светскую жизнь, но с изменением внешности стала стесняться выходить из дома. Изумленные взгляды знакомых и коллег расстраивали, а Анна еще не понимала, что с ней происходит.

Анна: Руководитель рекламного агентства, видя, что я очень часто хожу уже по врачам, предложила уволиться, потому что я стала неформатным человеком, не могла ходить на встречи. В этот момент я остаюсь без работы, я живу только поликлиниками и врачами. Я меняюсь внешне, я меняюсь внутренне. И я попадаю в эту страшную воронку нежелания жить и нежелания бороться. Этот путь проходят на самом деле все, кто столкнулся с заболеванием. И очень многие сталкиваются с тем, что рушатся семьи, отворачивается общество, работа, люди. Знаю очень много девочек… Я этот путь прошла, когда возникает желание не жить дальше. Вот это самое страшное.

Для врачей я становилась человеком, который просто начал поправляться. Тихо текут слезы, потому что ты же понимаешь, ты же нормальный взрослый человек, ты же вроде как бы здоровый, а на самом деле нет. И в какой-то определенный промежуток времени я даже обратилась в травматологический центр, потому что начались жуткие боли позвоночника. Я не могла не то что что-то кушать готовить, что-то сделать обыденное, бытовое. Я не могла взять кружку и держать ее в руках, потому что руки не сгибались. Они отекли, как шарики.

– Ты не расскажешь врачу о том, что ты снял кольцо. Ты не расскажешь врачу о том, что я покупала себе 39-й размер, а сейчас – 41-й. И это те первые маячки, это уже следствие тяжелого течения заболевания. Это уже где-то 5–8 лет прошло. И нужно обращать внимание именно на самочувствие в сравнении с эталонным состоянием. Когда ты видишь, что тебе становится плохо – это уже ненормально.

Ольга Крутова: И здесь тоже может быть страх сойти с ума. Здесь он может возникнуть, и это нормально. Если ты видишь одно, а тебе говорят другое. И как тут можно доверять своим чувствам?

Анна: Когда ребенок рисовал меня большой, потому что мама стала большой, мама выросла, у мамы изменилось все. Были явно выраженные уши, были явно выраженные какие-то пальцы. Ну, как-то так получилось.

Голос за кадром: В то безвременье у Ани и началась серьезная депрессия. Но до самой операции и постановки диагноза еще пройдет около 5–7 лет.

Анна: Возникает куча философских мыслей. А почему? За что? А почему именно я? Я извиняюсь…

Корреспондент: Все хорошо, все хорошо.

Анна: Люди обычно уходят в какие-то форумы, люди уходят на психологическое дно. И у очень многих не хватает сил выплыть с этого дна. Когда начали выпадать волосы и с длинной роскошной шевелюры, длинных волос моя стрижка становилась, скажем так, с каждым месяцем короче, короче и короче. Началась скупка каких-то чудодейственных баночек, мазей, которые мазались на голову в надежде на то, что там что-то начнет расти. Росло все, кроме волос на голове. Росли руки, росли ноги, росла я, менялось лицо. Начали мигрировать волосы, стали пропадать брови, стали высыпаться ресницы. И когда ты видишь, что с тобой происходит, ты не понимаешь, что происходит. Начались первые истерики, начались жуткие истерики вообще. Был какой-то такой страшный год, когда поход в поликлинику был уже фактически как поход на работу.

Голос за кадром: Психолог Ольга Крутова тоже сталкивалась с серьезной болезнью – онкологией – и знает лично, как непросто выдержать кардинальные перемены со здоровьем. Сейчас она работает онкопсихологом в фонде «Маяк».

Корреспондент: А скажи, похожи эти чувства, когда человек заболевает онкологией, когда волосы выпадают, когда прямо что-то меняется? Это похожее какое-то состояние?

Ольга Крутова: Похожее в том смысле, что, во-первых, есть вот эта внезапность, человек ее не заказывал. Непонятно, откуда она взялась, что является причиной. Прямо та же самая картина, как у онкобольных. Здесь же получается расщепление. То есть это не мое уже тело, оно меняется, и я не могу это контролировать, я не могу это изменить. Пока в этом разберешься, проходит время. И здесь теряется идентичность: «А остаюсь ли я женщиной, если моя внешность так изменилась?» На самом деле это не так, это существенно меняет жизнь женщины. Когда близкие начинают отказываться, бояться изменений человека, то здесь начинает еще и трещать по швам мое представление о себе.

Екатерина Рыбакова: Я стала радоваться каждому комплименту, сказанному в свою сторону. Уже стала ценить эти комплименты. До изменений внешних я пользовалась очень такой высокой популярностью среди мужского пола. Имея отношения с мужем, тем не менее очень много комплиментов в свою сторону слышала. Когда я уже действительно изменилась, было немножко обидно. Я даже немножко плакала, что я понимала, что уже выхода нет. Смириться у меня, наверное, немножко не получилось, поэтому я постаралась сделать свою жизнь лучше, комфортнее, потому что с этим заболеванием жить можно. Но, чтобы жить, нужно приложить очень большие усилия, скажем так.

Екатерина Андрусова: Многие девушки, у которых меняется внешность, испытывают очень большие комплексы, отказываются посещать какие-то общественные места, принимать активное участие в социальной жизни. Одни проекты, которые у меня были, направлены на то, чтобы вывести из социальной изоляции наших пациентов, не заканчивались успехом, потому что пациенты просто стесняются, стесняются приходить на наши школы, на наши встречи, но при этом они активно общаются онлайн.

Ольга Крутова: Просто умирает старая жизнь: «Я уже не смогу жить так, как я жил до этого. Я не смогу быть таким, каким я привык себя видеть». Когда есть эти стадии шока и отрицания, потом переживание чувства вины, переживание агрессии, ну и такое принятие. И они очень такие затяжные, эти стадии.

Голос за кадром: Отдельных бесплатных горячих линий для пациентов с акромегалией нет, но получить помощь сейчас можно в фонде «Ясное утро» – они помогают пациентам с различными редкими заболеваниями, в том числе с акромегалией.

Оксана Десятых, ведущий психолог службы помощи онкопациентам и их близким «Ясное утро»: Когда человек, например, только узнает о том, что у него есть заболевание, оно диагностировано, то, конечно, это может быть стадия шока, тем более если мы говорим про акромегалию. Это заболевание, которое влияет на гормональный фон, поэтому здесь, конечно, может быть и чрезмерная раздражительность, и какая-то чувствительность к тому, что происходит, сниженный жизненный потенциал.

Корреспондент: А какой эффект оказывает для человека, который звонит в каком-то своем стрессе на горячую линию, ну, с точки зрения психологии?

Оксана Десятых: Само по себе ощущение: «Я не один. Прямо здесь и сейчас рядом со мной есть неравнодушный человек, который готов меня выслушать, который хочет меня поддержать». Ну, конечно, это тоже снижает это внутреннее напряжение, с которым чаще всего обращаются абоненты. И это действительно терапевтично, когда: «Я позвонил, мне ответили, мне ответил живой голос, неравнодушный голос, который действительно с большим интересом и вниманием относится к тому, что я рассказываю».

К сожалению, люди с тяжелыми заболеваниями очень часто находятся в социальной изоляции. Они не имеют возможности общаться как прежде с коллегами, со своими друзьями, потому что всегда хочется как-то своих близких оградить от лишних переживаний и не сообщать им о том, что действительно происходит, какие тягостные мысли приходят в голову.

Голос за кадром: Дмитрий же поначалу даже был рад изменениям: у него стал грубее голос, черты лица стали жестче.

Дмитрий Андрусов: Да, у меня в детстве ручки тоненькие были, прямо совсем тоненькие пальчики были.

Корреспондент: То есть это правда, что мужчины так воспринимают?

Екатерина Андрусова: Да, мужчины воспринимают как какое-то достоинство, когда они становятся… будто они становятся мужественнее, когда они становятся крупными, с таким голосом низким, они женщинам начинают больше нравиться. Такие скулы, брови, бровные дуги. Они становятся красивыми. А потом начинают разъезжаться зубы, челюсть вперед выезжает, начинается деформация скелета – и понеслось! И это уже необратимо. Ты же не сможешь уже зубы соединить вместе.

Дмитрий Андрусов: В 22 года, в принципе, такой тоненький был, худенький. Это сочинские фотографии, там я был еще в нормальном виде.

Голос за кадром: Тонкие черты лица, стройное телосложение и даже подработка моделью – сейчас это все как будто про другого человека.

Екатерина Андрусова: Вот здесь участвовал в показе мод, был моделью, потому что настолько красивый был. Утонченные черты лица, фигура длинная.

Корреспондент: Моделью работал?

Дмитрий Андрусов: Да. Ну а эти фотки…

Екатерина Андрусова: Ты их спрятал, чтобы себя не расстраивать?

Голос за кадром: Екатерина Андрусова познакомилась и вышла замуж за Диму не когда он был героем фильма, а когда он стал похож на героя мультфильма.

Дмитрий Андрусов: Когда познакомились, я такой был. Вот. Это как раз первый год.

Корреспондент: Когда вы встретили Дмитрия, было видно уже, что у него акромегалия?

Екатерина Андрусова: Да, конечно. Но я же не могла загуглить, как сейчас: а что с ним не так?

Корреспондент: То есть вообще не понимали?

Екатерина Андрусова: Вообще не было информации. Вся информация появилась тогда, когда появились мы.

Голос за кадром: Катя всю жизнь проработала в рекламе и маркетинге и не думала, что будет спасать жизни людей. Но после того, как муж не смог получить нужный препарат, объединила две тысячи пациентов, чтобы они и Дима смогли жить полноценной жизнью.

Екатерина Андрусова: Когда у нас в России началось импортозамещение, все пациенты остались одновременно без препарата, и начали предлагать российский аналог, качество которого не отвечало всем требованиям и стандартам для того, чтобы продолжить свою активную жизнь.

И я ради интереса пошла с Дмитрием на эту встречу и увидела этот ужас, вот эту тяжесть, боль. Там было больше 30 человек, которые в тот период уже два месяца были без препарата. Они были очень утомлены, очень удручены. Я, в принципе, подумала, что я могу помочь. Мы начали очень много проявлять активности, писать, спрашивать, теребить специалистов, чтобы они больше говорили, рассказывали, писали.

Голос за кадром: Неважно себя чувствовать Дима начал в 25 лет, а диагноз поставили только через семь. До этого Диму тоже, как и Анну, не знали, от чего лечить, хотя все симптомы были в прямом смысле слова налицо.

Дмитрий Андрусов: Делали какие-то шейные массажи. На остеохондроз пытались это свалить, что зажимы идут в каких-то сосудах, отсюда идет головная боль. Я месяц пролежал в больнице, месяц я проспал практически. Во-первых, всегда сонливое состояние. Это тоже симптом. И потливость страшная, когда просто просыпаешься, и приходилось переворачивать одеяло, потому что оно мокрое становилось.

Голос за кадром: Дмитрий – выпускник Бауманки, инженер, специалист в сфере IT – не мог сфокусироваться на работе из-за очень плохого самочувствия.

Дмитрий Андрусов: Как после тяжелейшего похмелья просыпаешься. И это на трезвую голову. Страшно болит голова, красные глаза, отекший. Мне пришлось в итоге сменить работу. Я раскачивался где-то к двенадцати, к часу я просто раскачивался к состоянию, что я мог более или менее функционировать.

Екатерина Андрусова: Увеличивается язык, он начинает мешаться во рту. Часто пациенты рассказывают, что прикусывают, прикусывают щеки, потому что это же мягкая ткань, которая увеличивается.

Дмитрий Андрусов: Мягкие ткани разрастаются, да, язык мешается. Ну, симптомы у меня были. Очень сильно болела голова, болела просто невероятно! Я обращался к врачу, делали всякие исследования, но… Месяц пролежал в больнице, меня выписали с диагнозом «здоров», все нормально.

Голос за кадром: Когда у Димы стало ухудшаться периферийное зрение, то он обратился к офтальмологу.

Дмитрий Андрусов: Она обратила внимание, что симптомы мои соответствуют заболеванию и посоветовала обратиться к эндокринологу.

Корреспондент: Какая молодец, что заметила!

Дмитрий Андрусов: А у нее незадолго до этого проходили курсы повышения квалификации, и как раз изучали эту болезнь.

Дмитрий Липатов, заведующий отделением диабетической ретинопатии и офтальмохирургии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, д. м. н.: А если пациент не знает об опухоли гипофиза, он приходит и говорит: «Доктор, вот я еду на машине, меня обгоняют другие автомобили, а я шарахаюсь, как лошадь, у которой шор нет. Вот что это такое?» Мы ему говорим: «Давайте проверим остроту зрения». Проверяем остроту зрения – острота зрения прекрасная, как у девушки, единица. «Давайте сделаем поля зрения». Проверяем поля – а там беда, там вот этих наружных половин нет.

Корреспондент: То есть это симптом?

Дмитрий Липатов: Это симптом чего? Как мы с вами говорили, когда опухоль сдавливает зрительный перекрест (хиазму), то вот это проявляется в том, что вываливаются поля зрения.

Дмитрий Андрусов: Ну, у меня уже тогда очень ярко выглядело все, прямо картина маслом. Ну и дальше все очень быстро. Значит, к эндокринологу – зашкаливающие анализы. И быстренько на операцию.

– Акромегалия очень давно известна. Другое дело, что, конечно, активного выявления до сих пор, даже сейчас у нас, по сути, нет. Ведь эндокринолог – это не первый врач, к которому, так сказать, больные приходят с проблемами какими-то. Терапевты, не знаю, кардиологи, гастроэнтерологи, педиатры – они просто плохо знают эту болезнь. И вот те, кто знают, те могут заподозрить. Ведь как акромегалию часто обнаруживают? У нас какой-то юбилей был нашего центра, и подошел официант, принес блюдо какое-то. Я явно обратила внимание, что у него акромегалия. Оказалось – да, действительно. А он не знал об этом. Мы его пригласили к нам. Он уже давно наблюдается, он уже прооперирован. То есть часто это случайно все-таки обнаруживают.

Голос за кадром: Великан Сергей Ильин чуть было не лишился зрения, когда ему было восемнадцать.

Сергей Ильин: Аденома с грецкий орех. Сказали, что рядом с глазными нервами, это касалось. Могло через месяц быть то, что я мог быть слепым.

Голос за кадром: Сейчас о редкой болезни Сергею напоминает только его очень высокий рост – 224 сантиметра – и Книга рекордов Гиннесса. В 2017 году Сергей был признан самым высоким человеком в России.

Сергей Ильин: Небольшие неудобства с перегородками для меня, в отличие от стандартных людей, приходится чуть-чуть нагибаться. А так, в принципе, никаких неудобств нет.

Корреспондент: Ты упираешься головой. Ничего? Нормально?

Сергей Ильин: Нет, нормально. Ничего страшного. Вот видишь – не упираюсь.

Голос за кадром: Первые признаки болезни появились, когда парню было четырнадцать. Неожиданно он начал прибавлять в росте по 10 сантиметров в год. Размер ноги уже в девятом классе был 45-го размера. Значения этому родители не придавали. Поговаривали, что прадед был высокий, есть в кого. Проблема была только – одеть сына. В Вязьме, откуда Сергей родом, это сделать было очень сложно!

Сергей Ильин: У меня как бы ничего не болело. Ну, растяжки есть на коленях, на спине. Мы ездили в Смоленск, специально заказывали обувь у обувщика. Делали под заказ.

Голос за кадром: Первые, кто начал замечать уж слишком высокий рост молодого человека, были прохожие. Уже тогда оборачивались и фотографировались. В московскую больницу Сергея привела начинающая карьера баскетболиста. Парня позвали играть в команду «Динамо».

Сергей Ильин: Я приехал, прошли проходить диспансеризацию. И обнаружили опухоль гипофиза, аденому гипофиза. Сказали: «Хочешь – мы тебе все сделаем. А хочешь… Ну, на твое усмотрение».

Корреспондент: И что?

Сергей Ильин: Ну, сделали операцию. Никакие лекарства не принимаю. Хотя многие еще до этого трепанацию черепа делали, вскрывали череп. А у меня тогда новая методика была, еще незапатентованная. И вот врач через нос делал, сделал операцию. И уже после того пошли операции делать через нос.

Голос за кадром: Но работать баскетболистом Сергей не стал из-за проблем с суставами – это тоже последствия акромегалии. Но наличие высокого роста помогает сейчас молодому человеку знакомиться с интересными людьми. Сергея приглашают как специального гостя на спортивные мероприятия, акции, как волонтера – посещать следственные изоляторы и колонии.

Сергей Ильин: Там люди находятся, которые чувствуют ущемления какие-то. Ты же не так, что живешь там своей жизнью. Приходишь, а тебя там подбадривают, поддерживают, какая-то смена обстановки. Вот людям помогаешь.

– Заболеть акромегалией можно в любом возрасте, но самый частый диапазон – это от 40 до 60 лет, в таком возрасте.

Корреспондент: А в более раннем?

– В более раннем? Болеют даже дети, но у детей это называется гигантизмом, потому что пока не закрыты зоны роста. Если ребенок заболевает, он начинает расти до каких-то очень больших размеров. Это называется гигантизмом.

Екатерина Андрусова: Свекровь, которая говорила: «Когда я покупала обувь своему ребенку, я пряталась за ширму, чтобы никто не видел, что я двенадцатилетнему ребенку меряю обувь 45-го размера». У брата была угревая сыпь очень аномальная, акне. Так это называется?У супруга тоже это наблюдалось в подростковом возрасте, именно этот ускоренный рост, угревая сыпь очень серьезная, разрывы подкожные. Когда ускоренно ребенок растет, на спине появляются вот эти спайки.

Голос за кадром: По первым симптомам у Екатерины тоже очень сложно было заподозрить неладное. Катя вела очень насыщенный образ жизни, работала в турфирме в Ростове-на-Дону, много путешествовала. Энергии хватало и на горные лыжи, и на спортзал. Но в какой-то момент силы закончились.

Илья Рыбаков, муж Екатерины: И вот она периодически жаловалась на то, что она устала, а мы были с друзьями, с компанией примерно нашего возраста. Вот никто не устает, а она уже устала. Ну, я это все списывал на то, что она просто канючит, как девочка. Если бы смогли суметь их распознать каким-то образом, то, возможно, мы бы раньше могли обратиться за медицинской помощью и раньше начать лечение.

Голос за кадром: К врачу Катя обратилась по другому поводу – вместе с мужей Ильей они мечтали о ребенке. Долгожданная беременность не наступала. Это тоже симптом болезни.

Екатерина Рыбакова: Гинеколог меня посмотрела и сказала: «Все вроде бы ничего, все хорошо». И назначила мне огромный список антибиотиков, каких-то анализов. Честно говоря, я в тот момент засомневалась. Это был 2017 год. И тут я вспомнила как-то на досуге, думаю: «А почему бы мне не сходить к эндокринологу?» И когда я зашла к своему врачу-эндокринологу в кабинет, первое, что она мне сказала: «Ну здравствуй! Ты мой клиент, то есть пациент».

– Обратилась ко мне в 2017 году с нарушением менструального цикла и планированием беременности. Когда она только пришла на прием, я попросила ее показать паспорт, потому что немного меня смутила ее внешность. И направила ее на дополнительное исследование соматотропного гормона и инсулиноподобного фактора роста.

Екатерина Рыбакова: Она обратила внимание на мои пальцы. И когда она уже увидела мою фотографию реальную тогда и видя, что сидит перед ней опухший такой агромогалик, она уже тогда направила на нужные анализы, на нужное обследование и очень грамотно вовремя поставила диагноз. Просто жалею, что не попала к ней немножко раньше. Возможно, было бы это все остановить.

Голос за кадром: Тогда Катя не поняла, как серьезно она заболела. Первым это осознал муж Илья и взял все в свои руки, ведь однажды он уже чуть не потерял ее в автомобильной аварии. Она, возможно, и стала причиной развития опухоли. Ночами искал информацию в Интернете и даже прочитал докторскую диссертацию.

Илья Рыбаков: Ехали на собственной машине с экскурсии, которую сами себе устроили, пока конь не перебежал нам дорогу.

Екатерина Рыбакова: Я была не пристегнута. Удар был не один, а удар был в трех или четырех местах. После чего у меня были очень серьезные последствия. У меня была гематома в голове, гематома была очень большая. Решили, что, скорее всего, это все-таки из-за аварии. Ушиб был достаточно сильный и как-то спровоцировал именно этот маленький гипофиз. А сам гипофиз – он шарик, он как грецкий орех.

Илья Рыбаков: У меня есть чувство страха. Я опасаюсь, что данная болезнь может укоротить ей жизнь. Ей какой-то процент вероятности развития и злокачественных опухолей.

Голос за кадром: Кате есть чего бояться. Болезнь влияет на многие процессы в организме и вызывает опасные осложнения. Треть пациентов страдают от сахарного диабета, эмфиземы легких и дистрофии печени. Могут начаться проблемы с сердцем. У большей части пациентов диагностируют повышенное давление. И это еще не весь список.

– Мягкие ткани растут, мышцы гипертрофируются, поэтому сердце может быть увеличено. И это создает основания для нарушения ритма сердца. Гипертензия артериальная, давление повышается. Что такое акромегалия? Это постоянное высокое значение гормона роста. Он все время, так сказать, заставляет печень вырабатывать больше глюкозы, ну, разными способами. То есть это гормон, который потенциально диабетогенный. Понимаете? Наши больные, как и больные диабетом, умирают от осложнений. Если мы все сделаем правильно, то продолжительность жизни больных акромегалией точно такая же, как в общей популяции.

Голос за кадром: Многие пациенты с акромегалией растеряны и напуганы. Депрессия усугубляет состояние, и желание бороться за жизнь часто пропадает. При таком самочувствии им самим очень сложно подобрать правильное лечение. В «Великане» им раскрывают все секреты и пути к выздоровлению.

Екатерина Андрусова: Основная ошибка – это то, что они пренебрегают возможностью обратиться в ведущие федеральные медицинские центры к лучшим специалистам. Они хотят за все платить. Для них операция на мозгу – это ужас, это страх. Они продают машины, квартиры, платят сами за лучевое лечение, за гамма-нож, за кибернож. В 80% случаев операция проводится эффективно при микроаденомах. Соответственно, пациенту не возвращается диагноз этот.

Екатерина Рыбакова: Я ехала на операцию, как на праздник. Не знаю, я светилась, я радовалась. Буквально в понедельник я прилетела, а во вторник у меня уже была операция. У меня абсолютно чистое лицо, никаких шрамов, ничего нет. Я уже на четвертый день гуляла по Эрмитажу. Той, которой я была в 2012-м, наверное, не стану, но тем не менее уже в 2021 году – вот смотрите, какая я стала. В принципе, похудевшая, немножко лицо поприятнее. Видите? Черты лица у меня стали более мягче. Немножко ушла отечность. Тут уже не так заплывшие глаза, скажем так.

Голос за кадром: Когда Дмитрию удалили опухоль, он сделал большую ошибку. Тогда он еще не был знаком с Екатериной. Дима счастливый на три года забыл про врачей и не проходил обследований. Не знал, что это нужно. Произошел рецидив.

Дмитрий Андрусов: После операции прошел год. А потом, когда симптомы начали возвращаться, когда уже влияние этого повышенного гормона начало опять сказываться…

– Вы знаете, у нас какая проблема? Вот дадут препарат, допустим, больной получит его, а потом он либо забывает, либо ему не дойти до врача. То есть нужно постоянно, регулярно, чаще встречаться с врачом и регулярно получать эту терапию. Это очень важно!

Голос за кадром: Для человека с акромегалией, да еще в депрессии, очень важны и физические нагрузки. В «Великане» вместе с реабилитологами разработали специальную программу. Она будет пациентам помогать бороться не только с депрессией, а еще с деформацией суставов.

Екатерина Андрусова: Дмитрий участвует во всех экспериментах нашей организации, он всегда первый, кто применяет на себе все новые современные технологии, нанопрепараты, новейшие методики реабилитации.

Очень сильно нарушается вся эндокринная система, нарушается выработка гормонов, гормоны влияют на состояние. У нас наш проект называется «Гормон и Я».

– Сделайте вдох. Опустите руки, откройте глаза. Добрый день! Позвоночник – это бог здоровья. От него зависит энергия, если ее нет. У нас вырабатывается дофамин, серотонин. Йога, кстати, очень помогает вырабатывать эти нейромедиаторы, когда у человека улучшается настроение, вера в себя повышается, самооценка повышается. Он верит, что с каждым занятием у него получится все лучше и лучше. И верит, что с каждым годом он становится более крепким, сильным и здоровым, а не наоборот.

Екатерина Андрусова: У тебя поехал скелет, и ты испытываешь боль уже во всем организме. Тут уже не помогает ни массаж, ничего. Тут нужно действовать уже на более глубоком уровне, то есть йоготерапия. Мы запланировали создание этого проекта онлайн, чтобы в каждом городе был свой клуб, своя точка или несколько точек, где будут пациенты приходить и осваивать определенные комплексы очно, чтобы потом продолжить работу онлайн каждый день, через день.

Анна: Я еще не знала, что тогда ко мне вернется болезнь. Я была безмерно счастлива! Я была в ремиссии. Это колоссальное счастье! Оно вообще просто ни с чем несравнимо, когда ты понимаешь: все, ты выдохнул!

Голос за кадром: Сейчас жизнь Анны и многих других пациентов очень зависит от этого ценного флакончика. Стоит он 28 тысяч рублей. Каждые 28 дней ей нужно делать укол. И это пожизненно.

Анна: Препарат, который я получаю, он обязательно должен храниться в холодильнике.

Голос за кадром: Принимать лекарство Анне необходимо, чтобы симптомы не возвращались. Во время операции не получилось удалить всю опухоль – слишком поздно обнаружили. И после долгожданной ремиссии наступил рецидив. Препарат можно получить бесплатно, если оформить инвалидность. Исключение есть только для жителей Санкт-Петербурга. С этим Екатерине помог Николай Валуев, и препарат включили в социальный кодекс города.

За время лечения Катя и Анна стали волонтерами в «Великане». Они помогают другим пациентам получить по квотам лекарство и разобраться с документами для операции.

После увольнения из рекламного агентства Анна нашла себе любимое хобби. Благодаря ему и научилась принимать свое тело. Аня сама теперь шьет себе всю одежду, хотя до этого не могла сделать даже строчку.

Анна: Все то, что вы видите на вешалочке, все сшито мною, моими руками. Ну, конечно, преимущественно цвет мрачноватый, но так как, скажем так, хочется выглядеть стройнее. Чтобы развивать моторику рук после операции, я начала шить полностью одежду всю сама для себя.

Голос за кадром: Катя и Сергей чувствуют себя хорошо, но помнят, как сложно было его родителям одеть мальчика-великана. Найти что-то на свой рост у него не получается.

– Ну, видит бог, мы старались. Ну, на заказ как бы надо делать. Но неизвестно даже, кто это сделает.

Голос за кадром: Сейчас Сергей вместе в сотрудничестве с дизайнерами выпускает одежду и обувь на высоких людей, а часть дохода жертвует в приюты для животных.

Дмитрий после восстановления вернулся к работе и открыл свою компанию по грузоперевозкам. На его деньги и существует большинство проектов организации.

Дмитрий Андрусов: Екатерина делает ситуацию такой, что я могу полноценно существовать, работать. Я счастлив. Ну, на фоне моей такой бездеятельности в этом направлении и такого халатного, можно сказать, отношения, конечно, это спасение мое.

Екатерина Рыбакова: Благодаря этой организации «Великан» очень много… они дали мне информацию по заболеванию, по тому, как все происходит, что я решила нести эту информацию в массы, скажем так. Мы устроили школу «Великан», на которой мы рассказали очень многим о том, как лечится болезнь, какие нужны анализы сдавать, какие меры предпринимать. Ни в коем случае не нужно пугаться, опускать руки. Обязательно нужно идти к врачу-эндокринологу.

Анна: Многим девочкам пишу слова поддержки. Нужно просто верить в то, что есть чудо. Верить в то, что все-таки наша медицина развивается, и стремительно развивается. Верить в себя. Жизнь прекрасна, она удивительна, даже в таком варианте. И даже у Шрека появилась своя Фиона, и они жили счастливо и долго.