«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

ВКонтакте | InstagramСделать пожертвование

Проекты «Великана»

В 2018 году при поддержке Фонда президентских грантов был реализован проект: «Право граждан с редкими орфанными заболеваниями акромегалия, синдром Иценко-Кушинга на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг»

Также при содействии фармацевтических компаний ООО «РуФарма» и ООО «Натива» нуждающимся были предоставлены лекарственные препараты.

Количественные результаты деятельности:

15 пациентов из различных регионов направлено на обследование в ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова»

84 человек получили юридическую помощь на безвозмезной основе.

На юридических консультациях были затронуты темы:

  • Отказы в получение инвалидности
  • Отказы в обеспечение лекарственными препаратами
  • Лекарства выписывают на один месяц
  • Нет стабильности в лекарственном обеспечении
  • Обеспечение лекарственным препаратом при прописке в другом городе
  • Нет лекарств два и более месяцев
  • Возврат средств за самостоятельное приобретение лекарства через суд
  • Созыв в ВК (врачебной комиссии) и назначение другого препарата
  • Потверждение диагноза и квоты на ВМП в ФГБУ «СЗМИЦ им.Алмазова»
  • Возмещение затрат за проезд к месту лечения
  • Лекарственный препарат не закупили по региональной квоте
  • Обжалование решения МСЭ
  • Получение лекарственного препарата который не зарегистрирован в РA

Была начата работа по обеспечению пациентки незарегистрированным в России лекарственным препаратом Пегвисомант, который был ей назначен консилиумом врачей в НМИЦ им.В.А.Алмазова.

25 человек получили лекарственные препараты на безвозмездной основе.

Проведено 8 онлайн-школ с трансляцией в прямом эфире, в которых приняло участие 97 человек.

Записи онлайн-школ выложены на канал youtube, на конец 2018 их посмотрело 519 человек.

Были проведены 3 очные школы для пациентов в Новосибирске, Санкт-Петербурге и для Московской области с привлечением ведущих специалистов эндокринологов и нейрохирургов в регионах. Школы транслировались в прямом эфире, записи выступлений были выложены на открытый youtube-канал «Великана».

В очных школах приняло участие 73 пациента.

Сообщество «Вконтакте» достигло численности более 500 участников. Благодаря сообществу люди с «редким диагнозом» всегда могут найти поддержку у «ветеранов» заболевания.

Общее количество человек, принявших участие в проектах «Великана» — 689 человек

Качественные результаты:

Для реализации проекта: «Право граждан с редкими орфанными заболеваниями акромегалия, синдром Иценко-Кушинга на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг» был привлечен профессиональный юрист, специализирующийся в сфере здравоохранения, Безбородова Ольга Федоровна.

При ее содействии и активном участии были алгоритмизированы типичные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с заболеванием акромегалия.

На основании этой работы были проведены онлайн-школы и записан видео-материал, который выложен в свободный доступ на сайте, а также в группе «Вконтакте» и на канале Youtube.

Обращения пациентов стали более конкретными и обдуманными. Снижено эмоциональное напряжение, что позволяет воспринимать полученную информацию в полном объеме на индивидуальной консультации.

Данный проект является совершенно новым источником формирования потребностей людей в знаниях о праве на охрану здоровья и мерах социальной помощи. Мероприятия проведенные в сети, дают возможность поделиться накопленными знаниями и опытом с теми, кто даже не подозревает о наличии таких возможностей, а это очень сложный и длительный процесс работы с широкой аудиторией.

Полученная обратная связь от пациентов, дает возможность выступить инициатором внесения поправок в законодательные акты регионального уровня, выступить инициатором организации и проведения просветительских мероприятий в регионах по вопросу реализации права на охрану здоровья для врачей, подготовить обращений в местные органы самоуправления для решения локальных проблем связанных с тематикой проекта, с возможностью опереться на результаты опроса граждан и проведенного анализа ситуаций.

Встречи пациентов на очных мероприятиях играют большую роль в создании локального сообщества. В дальнейшем сообщества способны функционировать самостоятельно, привлекать в свои ряды большее количество пациентов и влиять на качество жизни пациентов с акромегалией на региональном уровне.

Была проведена работа по координации пациентов в медицинских вопросах: где пройти обследование, индивидуальные консультации с медицинскими работниками, решение частных вопросов, оказана психологическая поддержка людей, оказавшихся в тяжелой жизненной ситуации, вызванной заболеванием.

Созданы, отпечатаны и распространены по региональным поликлиникам информационные листовки «Великана».

К участию в очных школах были привлечены ведущие региональные специалисты. Была организована трансляция очных мероприятий и с возможностью задать вопросы специалистам в прямом эфире.

Публикации в СМИ и на сайтах неправительственных организаций:

В г. Новосибирске на портале Sibmeda.ru вышли новости с репортажем со школы для пациентов.

19 публикаций статей и видео-материала были размещены на сайтах неправительственных организаций.

Деятельность 2018 года в фотографиях:

Источники финансирования:

Расходование средств: