«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

Проекты «Великана»

  • В 2019 году в городах Санкт-Петербург и Новосибирск была реализована программа поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня показателей СТГ и ИПФР-1 с целью оценки эффективности лекарственной терапии аналогами соматостатина и аганистами дофамина».  Программа позволила дважды провести гормональные исследования в течение года и оценить эффективность выбранной тактики лечения акромегалии и, в случае необходимости, получить консультацию эндокринолога с целью коррекции дозировки или замены лекарственного препарата;
  • Проект: «Доступность современных лекарственных препаратов пациентам с диагнозом акромегалия «;
  • Проект «Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг (Продолжение проекта Фонда президентских грантов 2018г.);
  • Распространение информации об акромегалии в СМИ;
  • Фандрайзинговый проект: «Сайт для поддержки пациентов с акромегалией».

Источники финансирования и расходование денежных средств:

Отчет в Министерство юстиции 2019.

Количественные результаты деятельности:

12 пациентов из различных регионов направлено на обследование в ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова»

76 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе.

В рамках проекта «Биохимический контроль уровня показателей СТГ и ИПРФ-1» 49 членов организации из городов Санкт-Петербурга и Новосибирска получили возможность оценить эффективность лекарственной терапии. Было выявлено 7 человек, у кого лечение может признано неэффективным на существующей терапии.

Более 600 участников группы «В контакте». На базе группы пациенты с диагнозом объединены в сообщество, где всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания.

На конец 2019 материалы «Великана» на канале youtube посмотрело 5446 человек.

Качественные результаты:

В рамках проекта «Биохимический контроль уровня показателей СТГ и ИПРФ-1» были выявлены примеры неэффективного лечения на существующей терапии.

В 2019г по инициативе «Великана» и при поддержке депутата государственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант;

В 2019г. был выигран суд по обеспечению пациентки незарегистрированным в России (на начало 2019 года) лекарственным препаратом, который сейчас закупается индивидуально для пациентки в Костроме. Назначение препарата было произведено консилиумом врачей в НМИЦ им.В.А.Алмазова;

В 2019г. «Великан» вошел в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области;

01 ноября 2019г во «Всемирный день Акромегалии» активисты «Великана» приняли участие в программе «Жить здорово» с Еленой Малышевой;

На данный момент сайт и прочие интернет-ресурсы организации соответствуют требованиям основных организаций, осуществляющих поддержку НКО. На сайте продолжает аккумулироваться качественная и достоверная информация о лечение акромегалии.

Деятельность 2019 года в фотографиях: