«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

Цели и задачи 2019г:

  • Оценить эффективность медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
  • Продолжить работу по инициативам для внесения изменений в законодательство в регионах и на федеральном уровне для бесперебойного обеспечения пациентов необходимыми лекарственными средствами, в том числе новейшими.
  • Продолжить работу по информированию пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством.
  • Оказать пациентам юридическую поддержку в случае нарушения их прав.
  • Продолжить развитие интернет-площадок с целью предоставления и обеспечения свободного доступа пациентов к достоверной информации о заболевании, изменения отношения пациентов к заболеванию, снятию психологического напряжения и общению пациентов между собой.

Результаты деятельности 2019г:

12 пациентов из различных регионов направлено на обследование в ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова»

76 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе.

В рамках проекта «Биохимический контроль уровня показателей СТГ и ИПРФ-1» 49 пациентов из городов Санкт-Петербурга и Новосибирска получили возможность оценить эффективность лекарственной терапии. Было выявлено 7 человек, у кого лечение может признано неэффективным на существующей терапии.

Более 600 участников группы «В контакте». На базе группы пациенты с диагнозом объединены в сообщество, где всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания.

На конец 2019 материалы «Великана» на канале youtube посмотрело 5446 человек.

В рамках проекта «Биохимический контроль уровня показателей СТГ и ИПРФ-1» были выявлены примеры неэффективного лечения на существующей терапии.

В 2019г по инициативе «Великана» и при поддержке депутата государственной думы Валуева Н.С. в приоритетные списки жизненно важных лекарств и в список лекарств, которые доступны пациентам при наличии инвалидности из бюджета государства (ЖНВЛП и ОНЛС), был включен жизненно важный препарат Пегвисомант;

В 2019г. был выигран суд по обеспечению пациентки незарегистрированным в России (на начало 2019 года) лекарственным препаратом, который сейчас закупается индивидуально для пациентки в Костроме. Назначение препарата было произведено консилиумом врачей в НМИЦ им.В.А.Алмазова;

В 2019г. «Великан» вошел в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области;

01 ноября 2019г во «Всемирный день Акромегалии» активисты «Великана» приняли участие в программе «Жить здорово» с Еленой Малышевой;

Деятельность 2019 года в фотографиях:

Финансы:

Поступило:  1 504,13 тыс.рублей.

Израсходовано: 786,07 тыс.рублей

Проекты «Великана»:

  • В 2019 году в городах Санкт-Петербург и Новосибирск была реализована программа поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня показателей СТГ и ИПФР-1 с целью оценки эффективности лекарственной терапии аналогами соматостатина и аганистами дофамина».
  • Проект «Доступность современных лекарственных препаратов пациентам с диагнозом акромегалия»;
  • Проект «Право граждан с редкими заболеваниями акромегалия, на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг (Продолжение проекта Фонда президентских грантов 2018г.)»
  • Проект «Развитие интернет-площадок»

ПРОЕКТ «Биохимический контроль»

Проект был проведен в г.Санкт-Петербурге и Новосибирске с целью мониторинга эффективности выбранной тактики лечения у пациентов с акромегалией. Пациентам с акромегалией важно регулярно (минимум раз в год) сдавать анализы на ИПФР-1 чтобы отслеживать его уровень. При уровне гормона выше нормы необходимо поднять вопрос перед лечащим врачом об эффективности лекарственной терапии и возможном назначении других препаратов.

Цели и задачи:

  • Оценка эффективности медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
  • В случае неэффективности назначенной терапии получить консультацию эндокринолога с целью коррекции дозировки или замены лекарственного препарата.
  • Не допустить инвалидизации пациентов из-за незнания своих возможностей и прав в сфере лекарственной терапии.

Результаты работы:

  • 49 пациентов из городов Санкт-Петербурга и Новосибирска получили возможность оценить эффективность лекарственной терапии.
  • Было выявлено 7 человек, у кого лечение может признано неэффективным на существующей терапии.
  • Достигнута договоренность о поддержке проекта в 2020г и увеличении географии проекта.

Расходы на реализацию:

ПРОЕКТ «Доступность современных лекарственных препаратов»

В рамках проекта вносятся инициативы по внесению изменений в законодательство в регионах и на федеральном уровне для бесперебойного обеспечения пациентов необходимыми лекарственными средствами, в том числе новейшими.

Цели и задачи:

  • Включить в список жизненно важных лекарств препарат Пегвисомант;
  • Внести инициативы по внесению изменений в законодательство Ленинградской области и Санкт-Петербурга для бесперебойного обеспечения пациентов с акромегалией региона медицинскими препаратами.

Результаты работы:

Расходы на реализацию:

ПРОЕКТ «Право граждан»

Информационно-правовое просвещение граждан о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренные законом. Консультационно-правовое сопровождение пациентов и юридическая помощь тем, кто в ней нуждается.

Целью проекта является повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с редкими заболеваниями акромегалия, синдромом Иценко-Кушинга и другими патологиями гипофиза в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.

Задачи проекта: 

  • Реализация мер правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
  • Расширение информационного ресурса о мерах правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
  • Распространение информации о проведенных онлайн школах;
  • Информирование о возможности получить индивидуальную консультацию юриста

Результаты работы:

  • 76 человек получили юридическую и информационную помощь на безвозмездной основе.
  • 12 пациентов из различных регионов направлено на обследование в ФГБУ «СЗФМИЦ им.Алмазова»
  • В 2019г. был выигран суд по обеспечению пациентки незарегистрированным в России (на начало 2019 года) лекарственным препаратом, который сейчас закупается индивидуально для пациентки в Костроме. Назначение препарата было произведено консилиумом врачей в НМИЦ им.В.А.Алмазова;

Расходы на реализацию:

ПРОЕКТ «Развитие интернет-площадок»

Акромегалия относится к редким заболеваниям. Врачи в редких случаях сталкиваются с таким диагнозом. Пациенты ищут информацию о заболевании на совершенно разных проверенных и чаще всего непроверенных ресурсах и по крохам собирают общую картину о заболевании, о лечении, операции и о будущем с этим тяжёлым диагнозом акромегалия.

Правовые аспекты ведения пациентов с редким диагнозом незнакомы большинству врачей районных поликлиник (правильная запись в медицинскую карту, высокотехнологичная медицинская помощь, назначение дополнительного лекарственного обеспечения без инвалидности и т.п.)

Отсутствие необходимых знаний о заболевании у рядовых эндокринологов, сомнительные нейрохирурги, не проведенные необходимые исследования и ненужные операции на мозг с использованием не самого профессионального инструмента и не в специализированных клиниках. Не назначенные необходимые (новейшие) лекарственные препараты, страх врачей лечить и масса других проблем, которые имеют те, кто не смог вовремя найти качественную и проверенную информацию.

Цели и задачи:

  • Создание интернет-ресурса, предоставляющего качественную и проверенную информацию о патологиях гипофиза;
  • Поддержка и развитие ресурса для общения пациентов и обмена опытом;
  • Распространение в сети интернет материалов школ для пациентов.

Результаты работы:

  • Более 600 участников группы «В контакте». На базе группы пациенты с диагнозом объединены в сообщество, где всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания.
  • На конец 2019 материалы «Великана» на канале youtube посмотрело 5446 человек.
  • Начата работа по переносу сайта организации на новый «движок» с целью последующего СЕО-продвижения.

Расходы на реализацию: