«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза
22 Окт 2021

Противопоказания при вакцинации против COVID-19. Мнения экспертов

В связи с ухудшающейся эпидемиологической ситуацией и введением ограничений на передвижение и посещение определенных мест пациенты с заболеваниями гипофиза вновь и вновь поднимают вопрос о прививках против COVID-19.

Великан задал вопросы о вакцинации ведущим специалистам:

Поддержите нашу деятельность>>
И мы сможем сделать больше!

— Является ли акромегалия основание для получения медицинского отвода от вакцинации против COVID-19? Какие сопутствующие заболевания при этом диагнозе могут быть причиной медотвода?

Отвечает Пржиялковская Елена Георгиевна, к.м.н, старший научный сотрудник, ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России:

— Акромегалия как диагноз не является противопоказанием при вакцинации. Только лечащий врач сможет оценить общее состояния каждого конкретного пациента и оценить оценить тяжесть осложнений и сопутствующих хронических заболеваний, которые могу послужить причиной «медотвода» от вакцинации.

— Пациенту сделали операцию, когда ему можно делать прививку?

Отвечает Черебилло Владислав Юрьевич, руководитель нейрохирургического отделения НМИЦ им. Алмазова, д.м.н, профессор, заслуженный врач Российской Федерации:

— Прививаться такому пациенту можно через две недели после операции и далее.

07 Окт 2021

Саммит WAPO 2021

8-9 октября состоится электронный Саммит WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) 2021.

Программа саммита:

День 1 — 8 октября 2021
16.00 — 18.35 (МСК)

  • Ведение пациентов с акромегалией в эру COVID-19: влияние на контроль заболевания и роль телемедицины.

День 2 — 9 октября 2021
16.00 — 18.35 (МСК)

  • Персистирующая (сохраняющаяся) мышечная слабость у пациентов с контролируемой акромегалией и синдромом Кушинга в стадии ремиссии. Механизмы влияния и роль физической активности при данном состоянии.
  • Надпочечниковая недостаточность, в рамках COVID-19 и за его пределами.

Саммит проходит на платформе ZooM на двух языках английском и испанском  Присоединиться к встрече>>

Всемирный альянс организаций гипофиза («ВАПО») объединяет 37 организаций по защите пациентов по всему миру.

Мы стремимся расширить возможности и улучшить качество жизни пациентов с патологиями гипофизом, делясь знаниями и информируя вас о выборе лечения.

Зарегистрировавшись на саммит WAPO 2021, у вас будет уникальная возможность узнать о новейших медицинских исследованиях, задать вопросы и пообщаться с международными экспертами по проблемам гипофиза!

Примите участие и зарегистрируйтесь на одном из предоставленных языков.

Мы с нетерпением ждем встречи с вами! Присоединиться>>

 

 

01 Окт 2021

Как выбить лекарство — пошаговая инструкция

«Помогите! Я погибаю — лекарств нет, купить сами не можем, когда будут поставки — не понимаем. Что делать???» — на сайт «Движения против рака» такие письма приходят каждый день. Высокотехнологичные препараты стоят дорого. Лечение может обойтись в несколько миллионов рублей. Наличие бесплатных лекарств для большинства пациентов буквально вопрос выживания, ведь если начнутся перебои с препаратами, собрать денег и купить упаковку за свой счет могут очень немногие. Что делать, если не дают лекарств,— в нашей консультации.

Причины отказа в лекарственных препаратах всегда сводятся к недофинансированию. В регионе заканчиваются деньги, и врачи вынуждены выписывать более дешевые лекарства или даже прекращать на время лечение своих пациентов. Бывают и перебои с поставками лекарств в аптеки, когда долгожданный рецепт на руках, а получить лекарство невозможно. Такая ситуация сохраняется, например, в Московской области, где несколько месяцев пациентки не могут получить «Герцептин», «Аримидекс» и многие другие оригинальные и дженериковые лекарства.

Даже когда врач или аптекарь говорят, что лечить они пациента не могут или не могут выписать и выдать показанное лекарство,— это не конец. Выбить нужные препараты можно. На это нужны силы, а главное, полная уверенность в своем праве на нужное лекарство. Положенное, между прочим, каждому из нас по законам Российской Федерации. МОД «Движение против рака» уже много лет помогает пациентам бороться за свои права, заставляя государство выполнять свои обязательства.

Главное — понимать: отказ в выписке или выдаче препарата незаконен. Даже если в регионе нет денег. Даже если перебои с поставками. И уж тем более если врачу нужна взятка.

Стационар

Это практически самое безопасное в лекарственном отношении место. В условиях стационара отказа в обеспечении быть не должно. Кроме того, все лечение в период нахождения в стационаре бесплатно, включая диагностику и лекарственное лечение на основании стандарта медицинской помощи по заболеванию. В случае требования врачей оплатить те или иные медицинские услуги следует сразу же позвонить в свою страховую компанию по указанному на полисе ОМС телефону.

Если все же пришлось заплатить за диагностику или лекарства, то необходимо сохранить документы, подтверждающие факт оплаты, и, по возможности, медицинские назначения, с которыми впоследствии следует обратиться в свою страховую компанию за возмещением потраченных денежных средств. Но прежде чем платить, следует позвонить своему страховщику.

После выписки

После выписки из стационара некоторым пациентам требуется продолжить лечение в амбулаторных условиях. При оформлении инвалидности список льготных препаратов автоматически расширяется, а доступ к ним облегчается, поэтому онкологическим пациентам имеет смыл оформить инвалидность, чтобы обеспечить положенные по закону медикаменты.

Для получения льготных лекарств пациент, имеющий группу инвалидности, включается в федеральный регистр льготников Пенсионным фондом по месту жительства.

Не имеющий группы инвалидности пациент включается в региональный регистр через лечебно-профилактическое учреждение (в некоторых регионах через департамент социальной защиты населения). Далее врачи-онкологи на консилиуме назначают пациенту необходимые ему лекарственные препараты, затем лечащий врач-онколог включает пациента в лекарственную заявку по онкодиспансеру, подписываемую главным врачом, которая затем направляется Минздравом области на утверждение. Утвержденные заявки возвращаются в лечебное учреждение, врачи которого назначили препарат (онкодиспансер), и лечебное учреждение, врачи которого будут выписывать рецепт на него (поликлиника по месту жительства). Если вы узнали, что ваша потребность в лекарстве включена в такую заявку и утверждена Минздравом области, рецепт на препарат вам должен выписать лечащий врач по месту жительства. Льготный рецепт на препарат врачи обязаны выписать вне зависимости от того, имеется ли он в льготной аптеке. Получив рецепт, необходимо обратиться в льготную аптеку за получением препарата.

В аптеке

Если необходимое лекарство отсутствует в льготной аптеке, то можно воспользоваться предоставленной нормативными актами возможностью поставить рецепт на отсроченное обслуживание. Предусмотрено, что в случае отсутствия в аптеке (пункте отпуска) на момент обращения пациента требуемого лекарственного средства рецепт принимается на обеспечение и регистрируется в журнале неудовлетворенного спроса. После этого аптека (пункт отпуска) формирует заявку и представляет ее в письменном виде в уполномоченную фармацевтическую организацию, осуществляющую деятельность в регионе. В фармацевтической организации заявка должна быть принята и зарегистрирована.

При невозможности уполномоченной фармацевтической организации обеспечить заявку аптека обязана обеспечить пациента за счет собственных запасов или закупить препарат самостоятельно. Рецепт, оставленный в аптеке на обеспечение, должен быть обеспечен в течение десяти календарных дней после его регистрации в журнале неудовлетворенного спроса.

Рецепт аптеке отдавать нельзя, на нем лишь должны поставить отметку и возвратить его пациенту, которому придется ждать лекарства 10–15 дней, пока аптека и уполномоченная фармкомпания будут принимать меры к обеспечению пациента лекарством. Такой порядок должен применяться и в отношении постановки на отсроченное обслуживание рецептов региональных льготников.

В фармкомпании

Однако и на этом этапе обеспечения лекарствами льготника могут возникнуть препятствия. Например, аптека не будет предпринимать никаких действий и уведомлять фармкомпанию об отсутствии лекарства по поставленному на отсроченное обслуживание рецепту. Либо уведомит, а фармкомпания по определенным причинам не сможет это лекарство доставить в аптеку — например, из-за отсутствия на складе и необходимости закупки у оптовых поставщиков. Поэтому если врачи или аптека утверждают, что лекарства нет, то следует позвонить руководителю уполномоченной в области лекарственного обеспечения фармкомпании в регионе. Нужно выяснить, есть ли на складе
то или иное лекарство, когда оно будет доставлено в льготную аптеку, по какой причине отсутствует, а также уведомить, что рецепт принят аптекой на отсроченное обслуживание.

За свой счет

Если лекарственный препарат не предоставлен аптекой в течение 15 дней, то можно приобрести его за свой счет, со хранив документы об оплате и сам рецепт. После этого следует написать претензию в адрес уполномоченной фармкомпании о компенсации денежных средств, потраченных на приобретение льготного лекарства. Будет ли она удовлетворена, неизвестно, но данные действия будут являться основанием для обращения в суд с иском о взыскании убытков с ответственных в лекарственном обеспечении уполномоченных органов. Если за свой счет будет приобретен препарат по рецепту, не поставленному на отсроченное обслуживание, то суд не примет решение о возмещении денежных средств.

Куда можно жаловаться

Первым шагом должна быть попытка урегулировать конфликтную ситуацию путем обращения к руководителю медицинской организации, в которой права пациента были нарушены, например к главному врачу или директору аптеки. Обращаться можно как лично (прийти на прием), так и письменно. Если после общения с руководителем медорганизации ситуация не разрешилась, можно обратиться в следующие инстанции: прокуратуру, суды, страховую медицинскую организацию, которая выдала гражданину полис обязательного медицинского страхования (в ее обязанности входит консультация).

30 Сен 2021

Пошаговая инструкция: как получить лекарство

Запись онлайн-школы для пациентов «Пошаговая инструкция: как получить лекарство»

Порядок действий пациента с момента назначении лекарственного препарата до момента получения лекарственного обеспечения.

Поддержать ВЕЛИКАН https://velikan.info/about/charity/
Вместе мы можем больше!

Получить бланк заявления при отказе в выписке рецепта в поликлинике https://velikan.info/about/blank-zayavleniya-pri-otkaze-v-vypiske-reczepta/

28 Сен 2021

Пациентское сообщество за новую медицину

Цель Форума

Обсуждение вопросов, связанных с доступностью инновационных медицинских технологий и лекарственных препаратов, формирование дорожной карты, направленной на повышение доступности инновационных медицинских технологий и лекарственных препаратов.

Основные темы для обсуждения

  • Закрепление нормативной базе понятие «инновационные лекарственные препараты», «инновационные медицинские технологии»
  • Применение незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских технологий
  • Правовые и организационные вопросы регистрации инновационных лекарственных препаратов и медицинских технологий
  • Механизмы оплаты лечения инновационными лекарственными препаратами и применения медицинских технологий
  • Возможность сокращения сроков начала лечения инновационными лекарственными препаратами и медицинскими технологиями

УЧАСТВОВАТЬ>>

27 Сен 2021

Пошаговая инструкция: как получить лекарство

28 сентября (вторник) в 12:00

Онлайн-школа для пациентов: Пошаговая инструкция: как получить лекарство

Порядок действий пациента с момента назначении лекарственного препарата до момента получения
лекарственного обеспечения

Спикер: Осипова Наталья, юрист МБОО Великан

24 Сен 2021

Биохимический контроль уровня гормона ИПФР-1 (Соматомедин-1) при акромегалии

Запись онлайн-школы «Великана», посвященной программе поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии.

Программа школы:
1. Когда необходимо сдавать ИПФР-1 для качественной оценки эффективности терапии
2. Зачем необходим регулярный мониторинг уровня гормона.
3. Какие возможности предоставляет программа пациентам с акромегалией.

Спикер: Андрусова Е.А., председатель правления МБОО Великан

БЕСПЛАТНО сдать анализ ИПФР-1 (Соматомедин-1)

Поддержать деятельность ВЕЛИКАНА!
Вместе мы можем больше!

24 Сен 2021

ВЕЛИКАН ИНФОРМИРУЕТ: временный порядок установления или подтверждения инвалидности продлевается до 1 марта 2022 года

Действующий в России временный порядок установления или подтверждения инвалидности продлевается до 1 марта 2022 года. Такое решение приняло Правительство. Временный порядок предполагает автоматическое продление ранее установленной инвалидности на последующие шесть месяцев

Он также позволяет присваивать инвалидность впервые без личного обращения человека в бюро медико-социальной экспертизы. Все необходимые документы, в том числе для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, поступают в учреждения с помощью системы электронного межведомственного взаимодействия.

22 Сен 2021

Почему из аптек исчезают лекарства. Утро России

Иметь дома запас и масок, и санитайзеров все же стоит, ведь у нас всякое бывает. Лекарства снова пропадают из аптек. По данным Всероссийского союза пациентов, за последний год с нашего рынка исчезли более 40 препаратов из списка жизненно важных. Проблему комментирует сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

 

Источник