66 записей.
написал(а) 04.11.2024
в
20:26
В 2020 году установили диагноз, соматотропинома, акромегалия. Растерянность и полный информационный вакуум. Непонимание и нежелание медиков понять и помочь. Причем это не нарочно, а от незнания. В первый год доктора посоветовали : " не обращать внимания, не торопиться с операциями, начать с луча, чтоб не лезть в нос". Вот дословно. А потом были самостоятельные поиски информации по заболеванию. И , наверное Бог, привел меня в "Великан". День за днём я общалась с людьми, которые уже прошли этот путь. Вся информация , а она в Великане, в очень большом объеме, была изучена, принята к сведению. Именно Великан свёл меня с гениальнейшим нейрохирургом Григорьевым А.Ю., который , в итоге, меня и оперировал ( Снимки Григорьеву А.Ю. пересылал Великан.). Именно в Великане я узнала про то, как действовать. Узнала про ту самую маршрутизацию, про которую на местах скромно умалчивают. Очень благодарна Екатерине Андрусовой, за создание столь ценного и очень информационного ресурса. Низкий поклон юристам Великана. Именно благодаря рекомендациям юридического отдела смогла достойно представлять свои интересы, во время оформления инвалидности, во время добывания необходимых лекарств. .А ещё, Великан познакомил меня с очень хорошими людьми. Это уже не просто пациентская группа, это сообщество друзей. Екатерина Андрусова и вся Ваша замечательная команда, я желаю Вам процветания, счастья и здоровья. Пусть все добро, которое Вы несёте в этот мир, возвращается к Вам исполнениями желаний и счастливыми годами процветания.
написал(а) 30.10.2024
в
11:47
Добрый день. Столкнулась с диагнозом акромегалия в августе 2023 года. До этого несколько лет поиска причины головных болей, скитания по врачам. ИФР-1 был 841,1. В сентябре 2023 сделали операцию по удалению аденомы. ИФР-1 стал падать. В течение года упал до 410. Но неделю значение ИФР 1 показало 540. Сказали опять операция либо лучевая терапия. Опять в стрессе и в ужасном нервном состоянии( мне 39.
написал(а) 13.10.2024
в
14:25
Благодарю Екатерину Андрусову и ,, Великан,, за поддержку с 2017 года , у меня была макроаденома гипофиза ,акромегалия с очень высокими гормонами ,ипфр 1340, если б я знала о Великане раньше, диагноз был бы поставлен своевременно, так как врач более 4х лет ни разу не дала сдать элементарные гормоны ипфр и стг, хотя она эндокринолог, а мне тогда становилось все хуже и все признаки изменений были очевидны , поэтому информирование и людей и какое то напоминание даже врачам ,как бы это не звучало странно ,очень и очень нужно. Благодарю Екатерину и за психологическую,моральную поддержку, особенно в самом начале и перед операцией и после, когда страшно и многое не понятно, так же за помощь во время пандемии и с врачами и с лекарствами и за полезную информацию на онлайн школах для пациентов, это очень важно и поддерживающе! Операцию провел Черебилло Владислав Юрьевич и удалил полностью аденому, за это чудо и золотые руки, ему огромная благодарность, а вот гормоны,даже на уколах ещё остаются выше нормы , и поэтому я оформляла инвалидность ,два года давали группу ,а на третий год в 2024 г - отказ, и, тогда Екатерина очень помогла , так как не было ремиссии даже медикаментозной, отказ был не обоснован, но, такое бывает , Екатерина взяла это под контроль и в итоге дали 3 гр. Бессрочно, , большое спасибо за то,что всегда быстро отклиакетесь,поддерживаете и словом и делом, дай Бог сил вам, и здоровья, Екатерина и всем,кто в организации ,,Великан,, !!
написал(а) 11.10.2024
в
20:15
Добрый вечер! Огромное спасибо за конференцию которая прошла сегодня в Санкт-Петербурге. Было очень интересно узнать всё о своём заболевании. Благодарю всех за проделанную работу,поддержку и советы! Желаю удачи, процветания и выздоровления всем пациентам!. Врачам низкий поклон что не оставляете нас одних с нашей проблемой, помогаете и улучшаете качества жизни!
написал(а) 21.09.2024
в
12:16
У меня была гормонально неактивная макроаденома гипофиза. Сообщество "Великан" оказывает мне огромную поддержку! Состою в нем с 2018 года, когда нашли первую аденому. Отрицание, шок, лечение, операция, ремиссия, рецидив, повторная операция... Всё это пройдено успешно, благодаря информации, отзывам, историям, моральной поддержке участников группы. Всегда помогут, подскажут, ответят и в группе ВКонтакте, и в личных сообщениях. Всем здоровья и ремиссии!
написал(а) 20.09.2024
в
13:20
ДУ у меня обнаружили аденому гипофиз 1,2*0,7*0,6 диагноз акромегалия, мне 35 лет ИФР-1 - 583, колят каждый 28дней соматулин, соматотропный гармон после 6мес вернулсв в норму, готовят к операций, но у меня никак не проходит стафилакок из носа, можете подсказать как мне максимально безопасно подготовиться к операций, мне страшно хотелось бы без ослажнений, заранее спасибо.
написал(а) 09.09.2024
в
12:28
Благодарю Великан и лично Катю за поддержку ! Уже 4 года идем вместе по этому трудному пути. Такая тяжелая болезнь постигла меня в молодом возрасте, но пациентская организация поддерживает советами и практической деятельностью. Спасибо огромное что вы есть ! Долгих лет жизни и не поддаваться унынию!
написал(а) 12.08.2024
в
18:03
Хочу выразить огромную благодарность всей команде "Великан" и Екатерине Андрусовой лично за отзывчивость, за понимание истинной проблемы. Благодаря Вам я узнала много нужных актуальных информаций о диагнозе акромегалия, когда была в растерянности. Низкий поклон за создание группы, где приятно знать, что живут люди как мы. Главное спасибо за возможность бесплатной сдачи анализа ИФР-1.
написал(а) 12.08.2024
в
14:09
Огромное спасибо Екатерине за работу! Отлично организованная группа. Много официальной информации, а самое главное, понимание того, что тебя поддержат, дадут дельный совет основанный на своем опыте. Можно и пожаловаться и похвастаться маленькими победами. Рядом будут люди, которые тебя поймут.
написал(а) 12.08.2024
в
12:52
Это большая удача, что после постановки диагноза я нашла эту группу🙏. В сообщениях группы и комментариях я получила ответы на мои вопросы, и познакомилась с людьми, которые оказали мне моральную поддержку перед операцией и после неё, исходя из своего опыта. Сама я оперировалась в ЭНЦ, где работают нейрохирурги высшего пилотажа👍. Теперь при удобном случае я всегда рассказываю знакомым людям о том, что многие симптомы недомогания и физических изменений могут быть связаны с аденомой гипофиза, какие анализы пройти и куда обращаться. Безмерно благодарна создателям группы и всем, кто делится своим опытом борьбы с этой болезнью. Всем здоровья и пожизненной ремиссии😍
написал(а) 10.07.2024
в
13:31
О группе к сожалению узнала уже после операции. Было бы намного проще и понятнее , узнай я об этом раньше. Люди делятся информацией, поддерживают друг друга. Это очень здорово, когда ты можешь всегда обратиться за советом и помощью. Спасибо большое организаторам за такую возможность!
написал(а) 12.06.2024
в
12:02
Большое спасибо за создание группы великан. Прежде всего она объединила людей с проблемой аденомы гипофиза. А так же в группе много полезной информации. Когда мне поставили диагноз акромегалия я осталась один на один со своей болезнью о которой толком никто ничего не знает, и скажу честно собралась умирать. И только благодаря участникам группы, их поддержки, я живу, лечусь и даже работаю. Так же хочу поблагодарить Екатерину за информацию которая находится в группе. Когда я писала жалобу для получения инвалидности, я пользовалась этой информацией. Большое Вам человеческое спасибо. Здоровья Вам. Храни Вас Бог.
написал(а) 18.05.2024
в
11:21
Здравствуйте! Группа Великан, это находка для тех кто столкнулся с болезнью гипофиза! Поддержка и дружное общение, а главное много полезной информации!
написал(а) 15.05.2024
в
17:42
Спасибо огромное фонду «Великан» и Екатерине Андрусовой лично! Вы очень нам помогли в свое время когда муж только узнал про акромегалию. В 2020 году ему сделали операцию. Куда обратиться и очень многое другое мы узнали именно в этой группе! Сейчас все хорошо. Спасибо огромное вам за ваш труд!!!
написал(а) 15.05.2024
в
17:02
Лучшая закрытая группа , связанная со здоровьем .Благодаря этой группе , мы нашли отличного доктора (Черебилло В. Ю..) , который год назад провёл операцию мужу ( макроаденома гипофиза)
Операция прошла успешно !
Благодарю вашу группу !
Желаю процветания и благодарных пациентов !!!!
Храни вас всех господь !!!!
написал(а) 15.05.2024
в
14:57
Благодарю админов группы, что создали и поддерживают страницу. После постановки диагноза аденома гипофиза была испугана и растеряна. Вплоть до похода к нотариусу и подготовке посмертных записок 😂. С помощью группы разобралась с заболеванием, определилась с клиниками, узнала как и к каким врачам обращаться. Пришло спокойствие
написал(а) 15.05.2024
в
14:50
Благодарю всех кто причастен к данному сайту Великан.
Очень много открыл для себя благодаря всё участникам сайта, желаю всем здоровья и мирного неба над головой.
написал(а) 18.04.2024
в
16:48
Спасибо большое, что есть такое сообщество. Очень много нужной и полезной информации. Благодаря Вам мы не опускаем руки и идём дальше. Группа в Контакте даёт возможность поделиться опытом и многое подчерпнуть для себя. Участники поддерживают друг друга и всегда готовы помочь.
написал(а) 03.04.2024
в
12:08
Спасибо большое сайту , нашёл людей с подобным заболеванием , можно общаться узнавать что-то новое .
написал(а) 03.04.2024
в
09:42
Хочу поблагодарить создателей "Великана"! Благодаря группе я нашла ответы на многие вопросы по своему заболеванию (акромегалия).Позитивные настрои участников группы,не дали опустить руки перед недугом и настроиться на хороший результат после операции.