Отчет о деятельности 2021г скачать>>
Результаты деятельности 2021г:
- 920 человек получили информационную поддержку;
- 25 подростков направлены на консультацию в ЭНЦ по подозрению в диагнозе «гигантизм»;
- более 30 пациентов со всей России направлены на операцию к лучшим нейрохирургам России;
- Проведено 65 индивидуальных консультаций юриста;
- 4 пациентки стали мамами (информационная поддержка «Великана»: семинары по беременности с Иловайской И.А., д.м.н., врачом-эндокринологом ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского)
- В рамках программы поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии» 296 пациентов получили возможность бесплатно оценить эффективность лекарственной терапии;
- Было выявлено 92 человека, у кого лечение может признано неэффективным на существующей терапии;
- 53 пациента обратились за консультацией к специалистам;
- «Великаном» была произведена закупка лекарств для нуждающихся на сумму 233,7 тыс.рублей;
- Проведено 10 онлайн школ для пациентов. Школы являются площадкой для оказания информационно-правовой поддержки пациентам, дают возможность напрямую задать вопросы председателю правления, юристу, приглашенным медицинским специалистам;
- Записи онлайн школ размещены в свободном доступе на канале youtube. На конец 2021 года видео «Великана» были просмотрены 29 442 раз;
- Сообщество пациентов «В контакте» достигло 1200 участников группы. На базе сообщества пациенты всегда могут оказать поддержку или найти поддержку у «ветеранов» заболевания;
- Сформировано 12 инициативных групп в регионах в которые объединены 280 пациентов. Инициативные группы помогают избежать социальной изоляции пациентов и оперативно решать вопросы на региональном уровне;
- Успешно реализована программа гранта конкурса «Общее дело» Благотворительного фонда В.Потанина. Участие в проекте вывело команду «Великана» на более профессиональный уровень, позволило внедрить современные способы взаимодействия с пациентами и специалистами, отладить алгоритмы обращений для достижения наилучшего результата по поддержке пациентов:
В рамках программы гранта:
- Внедрена платформа Битрикс24, произведена настройка системы под потребности команды 6 человек, проведено обучение членов команды работе с обращениями в Битрикс24;
- Созданы алгоритмы внутри программы для обработки входящих обращений, разработан алгоритм делегирования задач специалистам;
- Отлажены алгоритмы взаимодействия с медицинскими учреждениями;
- Сформированные алгоритмы позволили многим пациентам получить необходимую помощь своевременно: не более 3-ех недель на ВМП и 3-ех месяцев месяцев для получения медицинской помощи в ведущих медицинских центрах;
- Организован чат для пациентов на базе CRM Битрикс, где пациент оперативно может получить ответы на вопросы;
- Пройдена верификация на фандрайзинговых и краудфайдинговых площадках, что обеспечивает возможность размещения заявок на благотворительные сборы, придает статус «проверенной организации», делает деятельность организации более прозрачной и повышает уровень доверия со стороны потенциальных доноров;
- 10 публикаций в различных СМИ. После каждой публикации наблюдается рост количества обращений.
- После выступления в программе «Жить здорово» был разработан алгоритм для подростков и 25 подростков были направлены на консультацию в ЭНЦ по подозрению в диагнозе «гигантизм».
«Великан» в СМИ
- Фильм «Особенность? Как не пропустить серьёзную болезнь? Война с низкими потолками» на Канале ОТР в программе «ЗаДело»
- Газета онлайн «Вечёрка» «Реальные истории женщин, столкнувшихся с редким диагнозом — акромегалия».
- Ролик при поддержке Открытые НКО «Почему люди становятся великанами».
- Статья в газете «Комсомольская правда» «Меня стали сравнивать с Фионой»: истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Региональный Телевизионный канал 78 — программа «Хочу и буду» «Великаны в юбках»
- Статья Russia Today «Наступает социальная изоляция: как живут люди с акромегалией в России»
- 1 Канал программа «Жить здорово» с Еленой Малышевой
- 1 канал Программа «Пусть говорят» САМЫЙ ВЫСОКИЙ ЧЕЛОВЕК В МИРЕ ИЩЕТ БОЛЬШОЕ СЧАСТЬЕ В РОССИИ. Выпуск от 20.12.2021
- Статья на портале «Открытые НКО» «Меня стали сравнивать с Фионой» истории людей с редким заболеванием – акромегалией, которым помогает фонд «Великан»
- Канал ОТР. Программа 02.11.2020 г. Аденома гипофиза: пик заболеваемости приходится на 30 — 50 лет. Елена Пржияковская врач-эндокринолог НМИЦ эндокринологии кандидат медицинских наук (по инициативе Великана)
Финансы:
Поступления и остаток средств на начало года
* Целевые поступления (Грант Благотворительного фонда В.Потанина) и остаток средств по проекту «Биохимический контроль»
** Целевые пожертвования прочие НКО
Израсходовано и остаток средств на конец года
Проекты «Великана»:
- Конкурс «Общее дело» Благотворительного фонда В.Потанина;
- Программа поддержки пациентов с диагнозом акромегалия: «Биохимический контроль уровня ИПФР-1 (Соматомедин-1) с целью оценки эффективности медикаментозной терапии»;
- Проект «Защита прав пациентов: права граждан с аденомами гипофиза (Продолжение проекта Фонда президентских грантов 2018г.)»;
- Адресная помощь пациентам в закупке лекарств;
- Проект «Школы пациентов».
Конкурс «Общее дело» Благотворительного фонда В.Потанина
Участие в проекте вывело команду «Великана» на более высокий профессиональный уровень, позволило внедрить современные способы взаимодействия с пациентами и специалистами, отладить алгоритмы обращений для достижения наилучшего результата по поддержке пациентов. Отработать алгоритмы взаимодействия с медицинскими учреждениями. Организовать медийную активность с целью ранней диагностики заболеваний гипофиза.
Цели и задачи:
- Алгоритмизация потоков обращения пациентов
- Внедрение новых форм обращений пациентов
- Автоматизация коммуникаций пациентов (e-mail рассылки, смс-рассылки, сообщения в социальных сетях)
- Сокращение срока оказания необходимой помощи
- Помощь пациентам с получением помощи в ведущих медицинских центрах
- Медийная активность с целью ранней диагностики заболеваний гипофиза
Результаты работы:
- Внедрена платформа Битрикс24, произведена настройка системы под потребности команды 6 человек, проведено обучение членов команды работе с обращениями в Битрикс24;
- Созданы алгоритмы внутри программы для обработки входящих обращений, разработан алгоритм делегирования задач специалистам;
- Отлажены алгоритмы взаимодействия с медицинскими учреждениями;
- Сформированные алгоритмы позволили многим пациентам получить необходимую помощь своевременно: не более 3-ех недель на ВМП и 3-ех месяцев месяцев для получения медицинской помощи в ведущих медицинских центрах;
- 25 подростков направлены на консультацию в ЭНЦ в май-июль 2021 года;
- более 30 пациентов со всей России направлены на операцию к лучшим нейрохирургам России.;
- 4 пациентки стали мамами (информационная поддержка «Великана»: семинары по беременности с Иловайской И.А., д.м.н., врачом-эндокринологом ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского)
- 53 пациента обратились за консультацией к специалистам;
- Организован чат для пациентов на базе CRM Битрикс, где пациент оперативно может получить ответы на вопросы;
- Сформировано 12 инициативных групп в регионах в которые объединены 280 пациентов. Инициативные группы помогают избежать социальной изоляции пациентов и оперативно решать вопросы на региональном уровне;
- Пройдена верификация на фандрайзинговых и краудфайдинговых площадках, что обеспечивает возможность размещения заявок на благотворительные сборы, придает статус «проверенной организации», делает деятельность организации более прозрачной и повышает уровень доверия со стороны потенциальных доноров;
- 10 публикаций в различных СМИ. После каждой публикации наблюдается рост количества обращений;
- После выступления в программе «Жить здорово» был разработан алгоритм для подростков и 25 подростков были направлены на консультацию в ЭНЦ по подозрению в диагнозе «гигантизм».
ПРОЕКТ «Биохимический контроль»
Пациентам с акромегалией важно регулярно (минимум раз в год) сдавать анализы на ИПФР-1 чтобы отслеживать его уровень. При уровне гормона выше нормы необходимо поднять вопрос перед лечащим врачом об эффективности лекарственной терапии и возможном назначении других препаратов. В качестве партнера программы была привлечена независимая лаборатория ИНВИТРО .
Цели и задачи:
- Оценка эффективности медикаментозной терапии у пациентов с акромегалией в Российской Федерации.
- В случае неэффективности назначенной терапии получить консультацию эндокринолога с целью коррекции дозировки или замены лекарственного препарата.
- Не допустить инвалидизации пациентов из-за незнания своих возможностей и прав в сфере лекарственной терапии.
Результаты работы:
- 221 пациент получили возможность бесплатно оценить эффективность лекарственной терапии;
- Было выявлено 92 человек, у кого лечение может признано неэффективным на существующей терапии;
- 53 пациента обратились за консультацией к специалистам.
ПРОЕКТ «Право граждан»
Информационно-правовое просвещение граждан о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренные законом. Консультационно-правовое сопровождение пациентов и юридическая помощь тем, кто в ней нуждается.
Целью проекта является повышение эффективности мер действующего законодательства в части доступности мер медицинской и социальной помощи для граждан с редкими заболеваниями акромегалия, синдромом Иценко-Кушинга и другими патологиями гипофиза в виде лекарственного обеспечения и/или приобретения ими статуса инвалида.
Задачи проекта:
- Реализация мер правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
- Расширение информационного ресурса о мерах правовой защиты и сопровождения в процессе лекарственного обеспечения и/или приобретения статуса инвалида;
- Информирование о возможности получить индивидуальную консультацию юриста
Результаты работы:
- Проведено 65 индивидуальных консультаций юриста
ПРОЕКТ «Школа пациентов»
Школа пациентов «ВЕЛИКАНА» предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с патологиями гипофиза в вопросах:
- прав граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг;
- профилактики развития сопутствующих заболеваний;
- информирования о современных и наиболее эффективных подходах к лечению.
В рамках программы «ВЕЛИКАН» организует:
- онлайн-мероприятия с возможностью задать вопросы специалистам по заболеваниям и юристу.
Записи мероприятий размещаются в свободном доступе на сайте организации и канале Youtube.
Цели и задачи:
- Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании, о сопутствующих проблемах, о профилактике их развития, а также о профилактике развития побочных реакций организма на лекарственные препараты;
- Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов РФ;
- Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с «ветеранами» заболевания с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения;
- Изменить отношение пациентов к заболеванию, побочным эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения;
- Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством;
- Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав;
- Информировать профильных врачей на местах об особенностях ведения пациентов с патологиями гипофиза;
- Накопить «базу знаний» о заболеваниях и сопутствующих проблемах, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет
Результаты работы:
- Проведено 10 онлайн школ для пациентов. Школы являются площадкой для оказания информационно-правовой поддержки пациентам, дают возможность напрямую задать вопросы председателю правления, юристу, приглашенным медицинским специалистам;
- Записи онлайн школ размещены в свободном доступе на канале youtube. На конец 2021 года видео «Великана» были просмотрены 29 442 раз.