Подведены первые итоги работы программы лекарственного обеспечения граждан Свердловской области, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в т.ч. акромегалией.
Свердловская область стала одним из первых регионов России, где было принято постановление №1202 «Об утверждении порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета».
В 2013 году на реализацию Программы из областного бюджета было выделено 257 млн рублей. По итогам работы в первом полугодии 2013 года закуплены лекарственные препараты на сумму 133,3 млн рублей, лекарственную помощь получили 98 человек, 63 из них — маленькие пациенты.
Как отметила начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Ирина Бурмантова, для лечения больных редкими заболеваниями требуются, как правило, дорогостоящие инновационные лекарственные препараты. Самыми финансово емкими, в части оказания лекарственной помощи, являются такие заболевания, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (стоимость лечения 3 пациентов 38,9 млн рублей), мукополисахаридоз II типа (стоимость лечения 3 детей 33,4 млн руб.), лёгочная (артериальная) гипертензия идиопатическая первичная (стоимость лечения 12 пациентов 25,1 млн. руб.), идиопатическая тромбоцитарная пурпура (стоимость лечения 11 пациентов 13,2 млн руб.), юношеский артрит с системным началом (стоимость лечения 18 пациентов 8,2 млн руб.).
Как заявил министр здравоохранения Аркадий Белявский, подводя итоги работы в первом полугодии 2013 года, в Свердловской области обеспечено исполнение Федерального законодательства и в полной мере реализованы полномочия по лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, что позволяет в значительной степени улучшить качество и продолжительность их жизни.
Перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утверждается Правительством Российской Федерации и на сегодняшний день в него включено 24 диагноза.
В соответствии с 323 Федеральным Законом лекарственное обеспечение таких пациентов относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.