нам нужна ваша помощь Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза “ВЕЛИКАН”
вход | регистрация зачем нужна?
Ваш e-mail:
Ваш пароль:
Забыли пароль?
Введите адрес почты, указанный при регистрации и нажмите на ссылку выслать новый пароль на почту
Выслать новый пароль на почту
Об организации

Об организации

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза "ВЕЛИКАН"

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «ВЕЛИКАН» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга при поддержке Ассоциации  «Генетика» .

Великан создан для решения проблем пациентов через взаимодействие с государством и фармпроизводителями. К основным проблемам пациентов относятся: поздняя диагностика, проблемы с обеспечением дорогостоящими лекарствами, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности, а также социальной изоляцией.

Сегодня Великан – небольшая (5 человек) молодая (2 года) организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Москве, активно участвующая  в совместной деятельности организаций пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты. Великан уже выстроил конструктивные отношения с внешним миром: пациентами, эндокринологами, фармпроизводителями и чиновниками, участвующими в процессе обеспечения пациентов.

В 2014-2015 гг. Великан планирует осуществить быстрый выход на качественно новый профессиональный уровень, когда будет систематизирована работа со всеми заинтересованными сторонами. С этой целью будут реализованы следующие мероприятия:

  1. Работа с пациентами 
    1. Брошюры для пациентов
    2. Школы пациентов
    3. Виртуальное сообщество пациентов
    4. Исследование качества жизни пациентов
    5. Программа поддержки пациентов
    6. Информационный портал
    7. Защита прав пациентов
    8. Распространение информации
      1. Публичные акции
      2. Продвижение в социальных сетях
      3. Телевидение и радио
      4. Увеличение базы пациентов
      5. Обеспечение прозрачности управления организацией
      6. Международная деятельность
      7. Фандрайзинг

Деятельность

Пациентские организации выполняют функции единого представителя группы пациентов, а также проводят активную работу по информированию пациентов, специалистов и широкой общественности о заболевании, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной жизни с диагнозом. Примерами деятельности пациентской организации могут служить:

  • Проведение школ пациентов, в рамках которых пациенты восполняют пробелы информации о заболевании, его возможных осложнениях, современных методах лечения, побочных эффектах и способах их минимизации, встречаются с врачами и чиновниками, ответственными за государственную поддержку пациентов и т.п.
  • Информационная поддержка: издание литературы (просветительской и специальной) для пациентов и специалистов, издание периодических журналов и газет, наполнение интернет-сайтов.
  • Юридическая поддержка пациентов и групп пациентов в целях защиты их законных прав.
  • Формирование сообщества пациентов на основе форумов и социальных сетей, а также в рамках встреч.
  • Проведение мероприятий (конференций, круглых столов, семинаров и симпозиумов), посвященных заболеванию.

Цель и направления деятельности

Великан создан с целью повышения качества жизни пациентов с патологиями гипофиза. Великан работает в трёх направлениях основной деятельности:

  1. Содействие выявлению больных с патологиями гипофиза (распространение информации, ранняя диагностика);
  2. Развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
  3. Повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение, социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни).

Для обеспечения основной деятельности Великан также осуществляет следующие обеспечивающие виды деятельности:

  1. Привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
  2. Управление сообществом пациентов и членов Организации (реестры, коммуникации);
  3. Внешние связи (отношения с органами власти, прессой, российскими и международными организациями);
  4. Управление Организацией (планирование, кадровый, бухгалтерский и налоговый учет, юридическое обеспечение, ИТ обеспечение).

Великан сегодня активно осуществляет деятельность на территории г. Санкт-Петербурга, Ленинградской области и г. Екатеринбурга. Великан имеет постоянное представительство в Екатеринбурге и представителя в Москве.

Достижения

За полтора года существования Великан добился значительных успехов в рамках основной деятельности:

  1. При содействии Великана был выигран ряд судов по обеспечению пациентов лекарственными средствами, предписанных врачами с учетом индивидуальных особенностей пациентов, а затем расширен перечень закупаемых препаратов в г. Санкт-Петербурге.
  2. Проведены две школы пациентов (в г. Санкт-Петербурге и Ленинградской области) для пациентов с диагнозом Акромегалия.
  3. Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими эндокринологами в России.
  4. Проведено большое количество встреч с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с патологиями гипофиза.
  5. Начата работа по привлечению финансирования со стороны частных доноров, формпроизводителей и государственных фондов, получены первые целевые пожертвования.

Помимо этого представители Великана приняли участие в ряде международных совещаний пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза.

В рамках первого совещания (в 2012 г. в Цюрихе) по инициативе представителей Великана была подготовлена декларация пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза. Декларация формулирует ряд базовых норм, которые должны быть приняты и внедрены медицинскими работниками, администраторами больниц и органами здравоохранения во благо тех пациентов, которым они призваны служить.

В 2013 г. представитель Великана вошел в состав оргкомитета очередного международного совещания и возглавил одно из направлений международного сотрудничества в этой области.

Организация

Как большинство начинающих общественных организаций, Великан управляется сегодня людьми, которые в своей жизни и жизни своих близких, пересеклись с общей бедой. Возглавляет организацию Екатерина Андрусова, мужу которой был поставлен диагноз Акромегалия благодаря случайности в 2002 г., после 12 лет болезни.

Екатерина начала работу по поддержке пациентов с диагнозом Акромегалия в 2010 г. когда её муж не смог получить необходимые препараты, как и многие другие пациенты Санкт-Петербурга. Тогда пациенты объединились, чтобы добиться своевременного лекарственного обеспечения препаратами, предписанными врачами. С этого началась деятельность организации. Позже Екатерина сама предположила диагноз Акромегалия у своего брата и анализ гормонов диагноз подтвердил. Таким образом, в семье Екатерины двое самых близких людей имеют этот редкий диагноз, что определило дальнейшее направление деятельности Екатерины, полностью посвятившей себя работе Великана.

Сегодня Екатерина ведёт работу с врачами и пациентами, организует и проводит школы пациентов, готовит материалы для сайта и для печати и в целом управляет деятельностью Великана.

Екатерине в работе Великана активно помогает Андрей Андрусов, брат её мужа, представитель Великана в Москве. Основное место работы Андрея – консалтинговая компания. Роль Андрея в Великане – стратегическое и финансовое планирование деятельности Великана, фандрайзинг и международное сотрудничество.

Помимо Андрея и Екатерины Андрусовых сегодня Великану помогают Ютта Шитт (главный бухгалтер, Наталья Смирнова (юрисконсульт) и Дмитрий Достовалов (представитель в Свердловской области).

Вся деятельность Великана сегодня осуществляется на общественных началах (безвозмездно). Прямые затраты на проведение школ пациентов покрываются напрямую спонсорами.

 Если у вас поставлен диагноз Акромегалия или вы знаете кого-то, кто имеет это заболевание, или вы практикующий врач, пожалуйста, присоединяйтесь!