«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

ВКонтакте | TelegramСделать пожертвование
25 Сен 2019

Анализ данных регистра больных акромегалией Московской области

Авторы: Покрамович Ю.Г., Древаль А.В. ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского», Москва Представлены данные анализа регистра больных акромегалией Московской области, что позволяет отслеживать течение заболевания, определять тактику и стратегию лечения, а также оценивать эффективность проводимой терапии в динамике. Акромегалия является редким нейроэндокринным заболеванием, вызванным хронической гиперпродукцией соматотропного гормона (СТГ), чаще всего аденомой гипофиза, у лиц […]

19 Авг 2019

Жить здорово! Аденома гипофиза

Передача «Жить здорово» с Еленой Малышевой, посвященная аденоме гипофиза Рекомендуется смотреть с 32 минуты. «Сегодня мы будем говорить фактически об опухоли мозга без операции. Если когда-то вы замечали, что вам стала мала обувь, или перчатки, или не можете надеть кольцо, то это может быть признаком аденомы гипофиза мозга. Что такое аденома гипофиза? Это небольшая опухоль в […]

24 Июл 2019

Пегвисомант в ЖНВЛП и ОНЛС

23 июля 2019 года, большинством голосов Комиссии министерства по формированию лекарственных перечней провела оценку предложений на включение новых препаратов и лекарственных форм в списки ЖНВЛП и ОНЛС и на следующий год был включен жизненно важный препарат ПЕГВИСОМАНТ! 6 лет мы ждали только регистрации препарата в России и направляли письма и обращения в Министерство здравоохранения, но […]

19 Мар 2019

Утвержден перечень медицинских обследований для МСЭ

Утвержден перечень медицинских обследований (необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания) для проведения медико-социальной экспертизы. Соответствующий приказ Минтруда и Минздрава от 31.01.2019 г. № 52н/35н вступит в силу с 29 марта 2019 г. (скачать приказ здесь) В Постановление Правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом» летом 2018 г. было внесено дополнение, […]

10 Мар 2019

Для жителей Санкт-Петербурга

Для жителей Санкт-Петербурга http://gu57.site.gov.spb.ru/ есть возможность пройти курс социальной реабилитации инвалидов любой группы и любого заболевания. Прекраснейшее место для тех кто хочет сменить обстановку и провести время в городе Пушкин, заняться творчеством — лепка, рисование и любое другое рукоделие! Завести новые знакомства, узнать что-то новое! 1-2 раза в неделю выездные экскурсии в театры, музеи. Добродушный […]

03 Мар 2019

Акромегалия и фертильность

Не так давно специалисты Эндокринологического Научного Центра (ФГБУ ЭНЦ г.Москва) опубликовали очень важное исследование о репродуктивном здоровье женщин, страдающих акромегалией. Учеными оценивались специфические изменения эндометрия (внутренней оболочки матки) под действием длительно повышенных уровней соматотропного гормона (СТГ) и инсулиноподобного фактора роста-1 (ИПФР-1), которые характерны для активной стадии акромегалии. Для получения объективных данных сравнивались исследования эндометрия женщин трех групп: 1. Пациентки с […]

01 Мар 2019

В Санкт-Петербурге прошел Круглый стол

Вчера, 28 февраля, во всем мире прошел Международный день редких заболеваний. По инициативе Санкт- Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в городе состоялся традиционный Круглый стол, посвященный самым актуальным проблемам пациентов с орфанными заболеваниями (в т.ч. акромегалией). В мероприятии приняли участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна Митянина, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Елена Киселева,  член Общественной палаты, […]

28 Фев 2019

Международный день редких заболеваний

Митянина: Все дети с орфанными заболеваниями будут обеспечены аппаратами ИВЛ Сегодня отмечается Международный день борьбы с редкими заболеваниями. В Петербурге состоялся круглый стол, посвященный проблемам этой группы пациентов. По российским стандартам редким или орфанным является недуг, который встречается не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. В Петербурге сегодня зарегистрировано более тысячи пациентов […]

18 Дек 2018

Перечень поручений по повышению эффективности системы лекарственного обеспечения

Президент утвердил перечень поручений по итогам прошедшего 16 ноября совещания по вопросам повышения эффективности системы лекарственного обеспечения населения в Российской Федерации. _________________________________________________ Пр-2420, п.1 а-1 1. Правительству Российской Федерации: а) обеспечить внесение в законодательство Российской Федерации изменений, предусматривающих: создание единого регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями за счёт бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации, а также установление […]