«ВЕЛИКАН» — Благотворительная Общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза

ВКонтакте | TelegramСделать пожертвование
28 Апр 2015

Приглашаем принять участие в клиническом исследовании

Приглашаем принять участие в клиническом исследовании. Ланреотид Аутожель (somatuline autogel) Французская Компанией «Ипсен» в настоящее время ведется разработка новой лекарственной формы ланреотида замедленного высвобождения. Данная лекарственная форма была разработана для увеличения продолжительности времени между введениями по сравнению с представленной в настоящее время в продаже лекарственной формы (ланреотид Аутожель). Ланреотид замедленного высвобождения предполагается вводить взрослым пациентам […]

03 Апр 2015

Новые возможности в лечении и ведении акромегалии

Далантаева Н.С., Пигарова Е.А.*, Дзеранова Л.К., Рожинская Л.Я., Дедов И.И. ФГБУ Эндокринологический научный центр Минздравсоцразвития России, Москва (директор – президент РАМН, академик РАН и РАМН И.И. Дедов) Резюме. Генетические аспекты семейных изолированных аденом гипофиза (FIPA) стремительно расширяются в течение последних нескольких лет. Обнаружено, что около 20% этих семей FIPA имеют мутации в гене AIP, кодирующем белок арилуглеводородного […]

16 Мар 2015

Создание Всемирного Альянса Организаций Пациентов с Патологиями Гипофиза (WAPO, the World Alliance of Pituitary Organizations).

В результате 3-ей встречи «Глобального мероприятия по информированию о заболеваниях гипофиза» в Цюрихе,  в октябре 2014,  в единогласно принято решение о создании Всемирного   Альянса Организаций Пациентов с Патологиями Гипофиза (WAPO, the World Alliance of Pituitary Organizations). На сегодняшний день в WAPO пациентские организации из 30 стран мира. Представитель МБОО «Великана» Андрусов Андрей Юрьевич сообщает: — […]

12 Мар 2015

Отчет о заседании Совета общественных организаций

25 февраля 2015 г.  состоялось  расширенное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, в связи с Международным днем редких заболеваний, в т.ч. акромегалии. Заседание проводилось в формате Видеоселекторного совещания, в котором смогли принять участие Общественные советы по защите прав пациентов со всей России. Открыл заседание сопредседатель Всероссийского союза пациентов Журавлев Юрий Александрович […]

03 Мар 2015

Лекарственное страхование в регионах.

Уже в этом году в нескольких российских регионах должны начаться «пилоты» по лекарственному страхованию. Премьер Дмитрий Медведев подписал распоряжение по отбору территорий, в которых будут «обкатываться» разные модели такой страховки. Пациентам будут возмещать часть стоимости лекарств, назначенных врачом. Казалось бы, в кризис, когда нужно экономить каждый бюджетный рубль, не время начинать затратный эксперимент. Но на […]

28 Фев 2015

День Больных Редкими Заболеваниями

28 февраля  в России ежегодно отмечается  Международный день больных редкими заболеваниями. Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances). В високосные года отмечается 29 февраля. Посмотрите удивительно трогательный и красивый ролик, посвященный этому событию. Акромегалия и синдром […]

27 Фев 2015

Условия получения лекарств, не входящих в льготные перечни и по торговым наименованиям (ТН)

Стационарное лечение. Предоставление лекарственных препаратов в условиях стационара осуществляется при условии наличия лекарства в медицинском стандарте и в перечне ЖНВЛП РФ, (см. статью 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и раздел II «Виды, условия и формы оказания медицинской помощи» Постановления Правительства РФ от 22 октября 2012 г. […]

25 Фев 2015

Совещание Министерства здравоохранения РФ

25 февраля в 10:00 (МСК) в связи с «Международным днем редких заболеваний» Министерство здравоохранения РФ проводит расширенное заседание Совета Общественных Организации по защите прав пациентов. Заседание проводится в формате видеоселекторного совещания. В совещании принимают участие: — представители органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья — советы общественных организаций по защите прав пациентов — главные внештатные […]

25 Фев 2015

Новый порядок установления инвалидности.

25 февраля 2015 года с 12.00 по 17.00 в Санкт-Петербурге пройдет Конференция «Информирование о возможностях социального обслуживания населения и новом порядке установления инвалидности» Приглашаем вас принять участие в конференции и получить актуальную информацию о новых возможностях социального обслуживания и порядке установления инвалидности, а также задать свои вопросы по темам прохождение МСЭ представителям комитета по социальной политике и главному […]