Юрист МБООП «Великан» Безбородова Ольга Федоровна отвечает на вопросы пациентов по темам: обеспечение льготными лекарствами, прохождение МСЭ, отказ в получении инвалидности, получение квот на лечение.
В рамках I очной школы для пациентов с патологией гипофиза по Московской области, проведенной Пациентской организацией «ВЕЛИКАН» 28 ноября 2018, совместно с  ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского при поддержке Фонда президентских грантов.

Краткое содержание онлайн-школы:

Ответы на вопросы:

  • «Поставили диагноз и выписали Окреотид, врачи и медсестры сказали о том, что такое дорогостоящее лекарство никто выдавать не будет. Что делать?» Алгоритм действий при сложившейся проблеме.
  • Лекарственное обеспечение. Юридические обоснования прав пациентов на обеспечение льготными лекарствами
  • Про прохождение МСЭ (медико-социальной экспертизы)
  • «Первично это карта пациента!»
  • Фиксирование состояний, которое не соответствуют обычному здоровому человеку. «Фиксировать нужно буквально всё!»

Текстовый вариант записи школы:

Передаем слово Безбородовой Ольге Федоровне, нашему юристу. Мы уже больше года плотно работаем с ней в рамках Президентского гранта.

Ответы на вопросы.

— Мне в декабре в том году поставили этот диагноз и прописали октреотид. Когда я приехала во Фрязево, Московская область мне врачи и медсестры сказали о том, что такое дорогостоящее лекарство, стоимостью 30000 р. мне никто выдавать не будет и компенсации затрат на лекарства можно не ожидать. Для этого нужно сделать инвалидность, но если ты себя чувствуешь нормально, никто не присвоит инвалидность. Получить этот препарат, по крайней мере, в нашем городе Фрязево, было просто нереально. Что делать?

О.Ф.: — Во-первых, не пугаться. Сегодня уже говорилось о том, что каждое письменно оформленное обращение имеет основу для того, чтобы вам аргументировано ответить. И как только люди начинают оформлять письменно либо запрос в адрес органа, который должен обеспечить лекарственными препаратами, либо в тот орган, который отвечает на этот запрос, эти все, извините, «бабьи пересуды», уходят на задний план. Их вообще не будет. Никто никогда вам в письменном виде не ответит таким образом, как вы услышали из уст не совсем, может быть, грамотного, не уполномоченного на то, чтобы делать такие выводы, персонала. Не вступайте в такие переговоры, когда начинается ссылка на стоимость препарата. На сегодняшний день, начиная с Конституции РФ, заканчивая письмами Министерства Здравоохранения, я вам, как практикующий юрист, могу сказать, что есть вся нормативно-правовая база, которая способна обеспечить абсолютно каждого пациента.

Другое дело, что мы с вами, находясь в этой длительной, ошарашивающей ситуации, связанной с этой болезнью, с её перспективами, мы не всегда бываем объективны. Мы вступаем в эмоциональные конфликты, выгораем в этом, и думаем, что у нас нет на это никаких прав. Если вы чувствуете, что эмоционально вы не готовы к таким вот дополнительным нагрузкам, попросите, обратитесь к кому-то из своих родных/близких, которые могут спокойно нести ваше право, либо обратитесь к специалисту. Замечательно, что появляются пациентские организации, которые привлекают специалистов, и которые могут дать вам подробные консультации. Выдаются гранты, которые позволяют вам давать эти консультации или оказать непосредственно помощь в составлении какого-то заявления, обращения, получив которое, вы получите доступ к тому праву, которое вам гарантировано государством.

В вашей ситуации, я думаю, нужно написать в Великан о том, с какой проблемой вы столкнулись. Я вам помогу как специалист, оформить грамотно заявление. Но первоначально лечащий врач, врачебная комиссия медицинской организации должны вынести то решение, которое затем будет рассматриваться в департаменте Здравоохранения, о том, чтобы вы были обеспечены препаратом, если он вам необходим по жизненным показаниям. Никаких оснований для отказа, если это жизненные показания, не существует.
Мы не умеем собой заниматься, мы не привыкли отстаивать свои права. Сегодня врачи находятся в гипернагрузочном состоянии, потому что общественность проявляет сильные эмоции в адрес своей проблемы. Именно своей проблемы, потому что врач — не юрист, он не должен тоже выстраивать свое поведение как юрист. Он мыслит как врач — это его основная задача. Всё должно проходить по административному регламенту:

— Вы пишите письменный запрос на вашу проблему.

— Администратор обращается к лечащему врачу.

— Лечащий врач сообщает о том, что действительно есть необходимость в препарате по жизненным показаниям.

— Юрист департамента или организации медицинской будет контактировать и отвечать на ваш запрос с точки зрения закона, а не домыслов, что это дорого или недорого.

У государства расставлены акценты, приоритеты. Ваша настольная книга должна быть — 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» от 2012 года. Написан он достаточно легко. Там вы найдете ответы на все ваши вопросы. 41 статья Конституции РФ гарантирует нам наши права. Доступ к ним мы можем получить благодаря 323 ФЗ. В принципе, всё решаемо. Я на сегодняшний день, как юрист, не знаю другой такой области в сфере жизнедеятельности наших граждан, которая была бы настолько тщательно проработана.

Другое дело, что практика применения недостаточно доведена до пациентов. Учитывая эту жизненную ситуацию, когда человек прибит этим заболеванием, когда кажется, что врач должен еще и это сделать. Не должен врач этого делать. Это вы должны написать письмо, если столкнулись с какой-то проблемой или имеете затруднения в реализации права. Вам отвечают. На основе этого ответа Росздравнадзор, прокуратура, множество органов, помогут вам восстановить это право. Пациентские организации, в том числе, для вас — палочка-выручалочка. Зашли на сайт, зашли в соцсети, написали вопрос.

Кстати, пользуйтесь сайтом Министерства здравоохранения, где отвечают очень оперативно. На сегодняшний день, я получаю ответы просто в диалоге, когда задаю вопросы, как юрист. При сложной ситуации я спрашиваю, и мне в течение 5-7 дней приходит аргументированный ответ, основываясь на который я потом могу выставлять какие-то требования, исходя уже из тех подсказок. Потому что не все подзаконные акты даже я, как практикующий юрист, знаю. Там много приказов, писем, которые уточняют, конкретизируют, что делать в той или иной ситуации. Поэтому пользуйтесь и этим ресурсом. Естественно, интернет, может быть, в Московской области какие-то сложности, но, по-моему, никаких таких больших проблем, по крайней мере, не существует. Можно обратиться в пациентскую организацию, можно обратиться к врачу, тем более они так любезно, детально рассказывают обо всех особенностях. Я обогатилась многими аргументами, которые теперь буду использовать в защите ваших прав и в решении этих проблем.

Лекарственное обеспечение.

Я вам подготовила эту замечательную статью из 323 ФЗ «об основах охраны здоровья граждан». Она подтверждает, что если вы будете ссылаться, хотя бы даже на эту статью, вы уже будете испытывать гораздо меньше трудностей в аргументации, почему вам это необходимо и почему вы на это имеете право, если врач вам выписал направление по этому препарату. Вы не должны оставаться один на один с той проблемой, что вы приобретаете, вы оплачиваете. Сегодня уточняется тот механизм, как участвовать будут в софинансировании и гражданин, и государство, и страховая компания, если препарат достаточно дорогой, или он еще не вошел в перечень обязательного медицинского страхования. Даже если препарат не входит в этот перечень, но вам по жизненным показаниям этот препарат назначен, вы имеете право приобрести его бесплатно или получить компенсацию.

Чем больше документов вы соберете, именно письменных, не устных, тем легче правозащитникам, пациентским организациям, юристам, адвокатам, будет представлять ваши интересы. Часто люди приходят  и говорят: «Нам отказали». Спрашиваешь: «Где документ?» Они говорят, что его нет. В такой ситуации не с чем работать.

Ваш основной документ — это карточка. Задача врача — в карту внести весь тот объем информации, которая предусмотрена 22 ст. 323 ФЗ: поставить диагноз, назначить лечение и спрогнозировать его развитие. И вот уже с этого момента и вы, и врач несете ответственность за качество этого процесса. Невозможно требовать ответственности с врача, если вы не исполняете те предписания, которые он назначил. Если есть препятствия, значит нужно ответственную сторону, которая препятствует в этом, создает угрозу для вашего здоровья и угрозу эффективного лечения привлекать к ответственности. Нужно собирать ответы от этой стороны, письменно оформленные — что послужило причиной для неисполнения такого важного права, как права на здоровье.

— Про прохождение МСЭ (медико-социальной экспертизы).

О.Ф.: — Я ещё ни одной ситуации не видела, чтобы основательно подошедший к этому вопросу гражданин не получил инвалидности. В принципе, эти два документа (Приказ Минтруда №1024н от 17.12.2015 и постановление Правительства № 95 РФ от 20.02.2005) и классификации определяют правила  порядка и условиях признания лица инвалидом. В этих классификациях есть абсолютно все. Но вы, как уже ваши замечательные врачи говорили, не всегда замечаете и фиксируете те  изменения, которые у вас есть, дабы эти изменения были признаны изменениями устойчивого характера. Потому что для МСЭ крайне важны три составляющих, которые должны присутствовать. Это нарушение здоровья, оно у вас есть. Ограничения жизнедеятельности.

Вы очень терпеливы. Вообще все люди очень терпеливые в нашей стране. Мы нашу потливость, простите.. Нам 1001 человек скажет, что вы там плохо за своей гигиеной следите, от вас пахнет или вы просто эмоциональный и поэтому у тебя голова болит. У кого из нас не болит голова? Она у всех болит. Вы же не жалуетесь, что это всё в совокупности, что вы едва встаете, что для того, чтобы включить свой организм, испытываете и прикладываете столько ресурсов, что уже в середине дня вы никакой. Но на прохождение МСЭ вы приходите бодренький и красивенький, как будто вы на бал как золушка пошли. Сколько раз я была сопровождающей, представителем того или иного человека, моего клиента, которые шли на МСЭ. И первое, что я делала, встречая их при входе на экспертизу, я говорила: «Так, возвращайтесь, и как-то придите в тоже состояние, в каком вы пришли ко входу в это учреждение». Дойдя до меня, она уже благоухает, как азалия, как цветочек. И, конечно, приходит такое эйфоричное создание на медико-социальную экспертизу на своих ногах. У нас сложился стереотип, если инвалид, то он либо в коляске, либо без глаза, ноги, что-то явное. У вас — это бомба замедленного действия, которая у вас внутри сидит. Да, к сожалению, в МСЭ до сих пор идут споры о том, что как только идет профильный больной, то в комиссию должен быть включен и профильный специалист, который расскажет всё детально.

Я хотела отметить особую важность в работе медико-социальной экспертизы, когда показываешь наполнение и аналитику по этим регистрам, что за собой таит это заболевание. В федеральном бюро люди, которые только что говорили, что это здоровый человек и нечего тут доказывать, когда я открыла и показала, что за этим таиться, комиссия начала изучать. Она задумалась и назначила программу дополнительного обследования, хотя до этого было написано «не нуждается».

Вы же не ходите к психологу. Мы полагаем, что только могут богатые люди себе позволить пойти к психологу, какие-то свои жалобы, проблемы вынести на обсуждение другого человека. Зря. Потому что буквально недавно один молодой человек всё-таки пошёл, психолог порекомендовал обратиться к психиатру, объяснил, что это не признание его недееспособным, это отметка специалиста-эксперта о том, что есть сопутствующее к основному, к акромегалии, проявление, стойкое проявление, которое мешает жить. И человеку в психоневрологическом диспансере отметили эту особенность. Когда уже с этой особенностью человек пришел на комиссию, было 30 по основному заболеванию, потому что были незначительно выраженные нарушения, а в совокупности с ещё одним проявлением, плюс ещё 10 баллов. Вот вам 40, вот вам третья группа инвалидности.

Одна женщина принесла целый ряд своих фотографий и заключение пластического хирурга. И вопрос был снят, потому что для комиссии вроде бы женщина выглядела замечательно, конечно, она же положила и макияж. Она же вообще суперзвезда. Поэтому, когда она всё стёрла, когда она принесла заключение пластического хирурга, комиссия дала 2-ю группу, признав, что это действительно выраженный дефект.

Принесли заключение по обследованию динамических функций, что организм человека настолько расшатан, что малейшая духота, темнота, какое-нибудь мелькание, мерцание, сумеречный свет, и он просто падает — полная дестабилизация организма и сенсорные функции отключаются. Он не в эпилептическом приступе, это происходит из-за истощаемости организма. Ему дали первую группу инвалидности. Хотя выглядит абсолютно здоровым, когда соберется, когда выспится, по 14 часов в день. И если раньше комиссия писала, что он не ориентирован на участие в трудовой деятельности, то после этих заключений, они это сняли и сказали, что это несомненно ограничение жизнедеятельности и утрата гражданина способности быть работоспособным при таких проявлениях, и это устойчивые проявления.

Конечно, не всегда комиссия дает сразу же длительный срок, это несомненно сначала год, потом может быть еще год. Всё зависит от того, как вы убедите комиссию, насколько это устойчивые проявления. Если так случается, что этот препарат, который помогает в лечении акромегалии, можно получить только этим способом, то значит стоит поработать вместе со своим курирующим врачом, специалистом. Он, исходя из приказа 1024н, устанавливает эту классификацию, чтобы в карте вашей были прописаны все эти формулировки, которые в этом приказе отражены. Тогда, в принципе, никаких проблем нет.

Но, ещё раз обращаю внимание, что лучше всего в этой ситуации, несмотря на то, что внешне вы сохранны, чтобы с вами пошёл кто-то из тех людей, который не относится к этому эмоционально. Ещё лучше, если это будет юридически подкованный человек, который будет вести диктофонную запись. В МСЭ обязаны вести видео и аудиозапись, вы имеет право получить эту аудио и видеозапись для того, чтобы исходя из того, что там происходит, в случае неудовлетворительного ответа для вас написать аргументированные замечания, аргументированную жалобу. Но я знаю два случая за всю свою историю, когда людям дали — в Москве, в федеральном бюро дали эти записи для предоставления в суд. Больше нигде не дают.

Второй момент, который объективно фиксирует картину, как проходило экспертное заседание — это акт и протокол. Уже изначально, когда вы пишете заявление, вы должны в заявлении просить, чтобы вам были выданы акт и протокол, в которых подробно специалисты пишут свою позицию, своё видение. Зачастую, когда специалисты знают, что у них прямо сейчас будет затребован акт и протокол, решается всё благополучно для посетителя. А у вас остается на руках критерий того, что было зафиксировано специалистами бюро в качестве того, чтобы дать вам инвалидность, как основание.

Недавно женщина обратилась по поводу того, что попутно, когда назначается инвалидность, определяется и индивидуальная программа реабилитации. И там наполняются меры реабилитации, которые вам необходимы. Выясняется, что когда у человека подходит срок, истекает вот этот год, возникает вопрос, как успешно пройти дальше. Спрашиваю: «Из этой индивидуальной программы реабилитации, какой еще мерой реабилитации, кроме как обеспечение лекарственными средствами, вы пользовались?» — Никакой. Скорее всего вам откажут в продолжении инвалидности. Пойдите, встаньте в агентство занятости на учет со своими условиями. Вы хотя бы используйте санаторно-курортное лечение, вы хотя бы используйте помощь юристов, вы хотя бы оформите индивидуальную программу потребителя социальных услуг. Есть ещё такая вещь, при каждой администрации каждого района административного работает такая комиссия, которая определяет — гражданин нуждается в мерах социальной поддержки или не нуждается, и на какой период, из чего это будет состоять. В вашей ситуации вам, конечно, нужна помощь психолога, вам, конечно, нужна помощь юриста. Потом на следующий год приходите на комиссию и говорите: «Вот у меня из индивидуальной программы реабилитации: я пошла встала на биржу труда, определила свои условия, которые мне нужны, чтобы я работала, а не выматывалась на этой работе. Да, допустим по 2-4 часа, может быть гибкий график, может быть 2-3 дня в неделю. У меня образование такое-то. Но вот видите за целый год мне так и не нашли для таких условий. Я профессионально ориентирован, но мое состояние здоровья не позволяет мне быть полноценным работником.» В этом случае шансы продлить инвалидность выше.

— В таком случае, если пенсионер?

О.Ф.: — Пенсионный у нас повысили теперь. Если пенсионер — у меня внуки, не могу за ними ухаживать. Я не могу быть социально включенным.

— Хотела бы заметить следующий момент, что комиссия и пациент часто говорят на разных языках. Если вы говорите, что у вас болит голова — для них это ни о чём. Если вы говорите, что у вас болит голова и это мешает вам сварить обед, за собой поухаживать — это другой момент. Поэтому каждая жалоба, должна иметь продолжение. У меня болят суставы, и поэтому я не могу передвигаться, не могу обслуживать себя в квартире без посторонней помощи. Они это понимают. У комиссии свои интересы, у них свой язык. Опять-таки в этом должен вам помочь лечащий вас доктор, который должен так и написать. «головные боли, которые приводят к нарушению концентрации внимания». Например, она бухгалтер — она не может посчитать. Она оставляет включенный газ, потому что у неё болит голова. Она не может находиться в обществе, потому что .. Вот это всё можно и надо доктору помогать сформулировать эти вещи, чтобы это всё было написано. И это воспроизводить на медико-социальной экспертизе. Мы сами должны понимать, как это вам мешает ориентироваться в жизненном пространстве.

— И главное на комиссии также себя и вести, чтобы это не диссонировало, чтобы не подвести врача. В карте будет одно, а вы тут полны сил, энергии.

— Мне хочется отметить, к сожалению, мы не можем способствовать получению инвалидности. Но доктора могут… по месту жительства… доктор говорит — мы выписку даем, мы не можем в выписке написать про газовую конфорку или ещё что-то. А вот по месту жительства врач может на каждом визите делать такие пометки. Тоже с ним нужно, со своим врачом..

О.Ф.: — Да. Это очень важно. И вообще первично — это карта. В карте весь объем тех материалов, если даже у вас допустим не получается диалог с лечащим врачом, бывают и такие случаи. Может карта у вас недостаточно заполнена. Вы на комиссию имеете право принести все документы, наличие которых вы считаете необходимыми для специалистов медико-социальной экспертизы. В этой ситуации и Москва, и Московская область очень выгодно отличаются от наших, от санкт-петербургских экспертов, которые часто противятся принятию дополнительных документов. У вас же таких случаев не было, ни разу не сталкивалась, жалоб на это не было. Вот хоть сколько принесите, хоть сколько приведите специалистов, которые могут подтвердить. Вы, кстати, имеете право привести с собой любого специалиста, который будет иметь совещательный голос рекомендательного характера. Но, тем не менее, диалог медика с медиком, он состоится, когда специалист, которого вы приведете, сможет объяснить на медицинской терминологии, каким образом есть связь. Ведь для сотрудников МСЭ очень важно связать, что то заболевание, которое у вас является основным, с теми проявлениями, той же самой головной болью, потливостью взаимосвязано, а не находятся в отдельных каких-то боксах и отдельно процветают. Задача специалиста — убедить медико-социальную экспертизу в том, что они связаны и взаимно влияют друг на друга, усугубляя течение основного заболевания.

Презентация будет на сайте, уже более такая подробная. А я больше хотела ответить на ваши вопросы, поскольку это действительно очень важно, как вы себя ведете, и как вы подготавливаетесь к этой процедуре. Потому что просто так прийти на МСЭ, не готовясь, — это заранее минус будет, с вашим заболеванием. Вы не получите желаемого результата. Самое главное — не корите себя в том, что вы такие здоровые вроде бы внешне и претендуете на статус инвалида. Но если на сегодняшний день ситуация такова, что механизмы недостаточно ещё отработали то, что заложено в нормативно-правовых документах, то это наша с вами, действительно, беда. Но в недалеком будущем, когда это не будет доставлять проблемы в лекарственном обеспечении, вы не будете за этим обращаться. Я считаю, что если есть меры социальной поддержки, так пользуйтесь ими во благо себе. Зачем затягивать, что называется, до какого-то критического состояния? Используя весь ресурс, который предоставляет наше общество на сегодняшний день, вы себя будете более качественно чувствовать, дольше жить, исполнять пожелания наших руководящих органов — жить долго и счастливо до 150 лет и больше. Главное, вы понимаете, какая у вас цель? Ваша цель — быть здоровыми, максимально здоровыми. И это возможно. Самое главное, что на сегодняшний день это возможно. Поэтому мы призываем активно отстаивать свои права, право на здоровую жизнь, не искать какие-то виновности внутри себя. Где-то сходить к психологам, которые зафиксируют ваше состояние, что оно не соответствует обычному здоровому человеку. Это будет в помощь тем же самым сотрудникам МСЭ для установления инвалидности. Не надо думать, что вы слишком молоды или стары для того, чтобы оформлять инвалидность.

— Я ушла на полставки после операции… работаю за компьютером…

О.Ф.: — Берите характеристику с работы, что до такого-то периода вы работали, совмещая полторы ставки. Берите характеристику. В МСЭ есть специалист по социальной работе, который правильно оценит эту информацию. Что до операции было вот так, а прошло после операции год и два, и три, а вы по-прежнему не можете вернуться к тому же ритму. У вас есть потенциал, у вас высшее образование, а вы работаете, вынуждены работать на каких-то таких подработках без реализации своего потенциала. Это ограничение жизнедеятельности. Вы раньше ходили в походы, турпоходы, на секции, кружки, танцами занимались, а теперь не делаете этого. Берите из этих организаций, что вы раньше были, а сейчас не можете.

Фиксировать нужно буквально всё. Конечно, те люди, которые имеют такую замечательную привычку, как вести дневник, могут на МСЭ, не стесняясь, показать этот дневник. Видно, что он не за один день написан. И такие случаи были в моей практике, когда человек просто принес и сказал: «Вы посмотрите и забудете, что я здесь была. Но я не могла же за пять лет насобирать это всё». Там была не акромегалия, но тоже заболевание, которое внешне не проявлялось, не видно. Когда мы поговорили, это набралось, это набралось — набралось на вторую группу так потихонечку. А через пять лет у человека сняли инвалидность, она совершенно спокойно работает сейчас, процветает и говорит: «Если бы не эти пять лет передышки, чем бы закончилось, я не знаю». А психолог уговорил, я, как юрист, уговорила. У человека через пять лет передышки, которую предоставила эта инвалидность, возобновилась качественная жизнь. Здорово? Здорово. Права у вас есть. С вами есть рядом много друзей, близких, пациентские организации, ваши врачи — используйте этот ресурс.

— Спасибо.