Краткое содержание онлайн-школы:

  1. Защита прав пациентов: ссылки на юридические документы, которые могут пригодится при оформлении и продлении инвалидности
  2. Действия при сборе документов. Особенности сбора документов. Как пройти МСЭ?
  3. Справка о том, что вы относитесь к группе малоимущих граждан
  4. Присутствие на комиссии со своим специалистом
  5. Основные моменты, которые нужно учесть во время прохождения МСЭ.
  6. После прохождения экспертизы
  7. Переосвидетельствование
  8. Программа реабилитации и абилитации
  9. Отказ в получении инвалидности: обжалование решений комиссии
  10. Основные нормативно-правовые документы для прохождения МСЭ.
  11. Программа дополнительного обследования
  12. Расстройства функций организма: фиксируем для прохождения МСЭ. Разъяснения юриста
  13. Ответы на вопросы

Юридические документы, которые могут пригодится при оформлении и продлении инвалидности:

    • Федеральный перечень реабилитационных мероприятий Распоряжение Правительства РФ 2347-р от 30.12.2005 скачать
    • Приказ Минтруда России № 59н от 29.01.2014 Об утверждении АД скачать
    • ПОТОКОЛ Приказ Минтруда России № 1171н от 29.12.2015 скачать
    • Постановление Правительства № 95 скачать
    • Порядок разработки ИПРА Приказ Минтруда России № 486н от 13.06.2017 скачать
    • Дополнения к доверенности скачать

Текстовый вариант записи школы:

Добрый день! Всех приветствую!

Сегодняшняя тема посвящена вопросам, связанным с оформлением инвалидности, приобретением статуса инвалида пациентом с акромегалией и другими редкими заболеваниями и особенностям оформления этого процесса.
В первую очередь остановимся на том, что нужно сделать и учесть до посещения бюро медико-социальной экспертизы:

Ознакомится с основными нормативно-правовыми документами

Мы подготовили сегодня презентацию, в которой будет отражена основная часть нормативно-правовых актов, которые регламентируют этот процесс — процесс предоставления государственной услуги бюро МСЭ об установлении или об отказе в установлении инвалидности. Не зная эти документы, как бы мы не хотели обойти какую-то теоретическую часть, невозможно прийти подготовленным на заседание бюро МСЭ и успешно пройти МСЭ. Поэтому я постаралась выбрать только основные документы, которые вам необходимы для прохождения МСЭ, хотя, конечно, существует достаточно большой массив всех иных документов, но это уже действительно узко-специфическая сфера, юридическая.
На документах мы остановимся чуть позже.

Проявляйте больше активности при сборе документов

Как пройти МСЭ? Мы полагаемся на то, что специалисты лечебной организации, в которой мы наблюдаемся, больше заинтересованы в нашей инвалидности, чем мы сами. Мы не смотрим на документы, которые поступают на рассмотрение экспертной комиссии медико-социальной экспертизы. Мы полагаем, что это сделает врач, лечебная организация соберет таким образом все наши медицинские сведения, что они будут выгодно выглядеть и явно докажут, что вы нуждаетесь в связи с заболеванием в мерах социальной защиты. Нет, это всё зависит от нашей активности. Да, бывают, конечно, врачи, которые подсказывают, что нужно еще обследовать, еще донести для того, чтобы была мала вероятность того, что вам откажут в в получении инвалидности. Всё зависит только от вас. Акцент на то, что кто-то вам должен оформить и проявить активность, неправильный.

В ваших документах и медицинской карте должны быть отражены все нарушения здоровья
Прежде всего, конечно, нужно понимать, что служит основанием для установления инвалидности. Это стойкие нарушения и расстройства функций организма, которые связаны с заболеваниями. Вы не врач, вы не специалист, вы не должны сами за экспертов решать, если у вас появился артрит или нарушение деятельности сердечно-сосудистой системы, связано это с вашим заболеванием акромегалией или не связано. Оно есть, оно тоже хронического свойства, оно устойчиво, поэтому оно должно быть отражено, а если оно даже только-только появилось, вы тоже должны о нем говорить, вы тоже должны принести документы, в вашей медицинской карте должно быть отражено, что оно у вас есть. И пусть эксперты решают, оно связано или не связано с вашим основным заболеванием, связано оно с возрастом или с чем-то еще. Ваша задача продемонстрировать все, какие есть, нарушения здоровья, ведущие к стойкому расстройству ваших функций, наличие ограничений жизнедеятельности, от самых незначительных до самых основных, и наличие нуждаемости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Чтобы получить медицинскую карту на руки необходимо предоставить письменный запрос в двух экземплярах, на втором экземпляре ставится отметка о получении. Они не имеют права выдать вам эту карту по устному запросу, только по письменному, поскольку они несут ответственность за сохранность вашей информации. Поэтому вы либо просите переснять эту карту в электронный вид (сейчас в некоторых организациях возможно оформление такой процедуры), либо предоставляете письменное заявление в двух экземплярах.

Подготовьте справку о том, что вы относитесь к группе малоимущих граждан (если необходимо)

Нужно обязательно описать затруднения, если они у вас есть, связанные с приобретением лекарственных препаратов, которые вам необходимы. Нужно принести справку о том, что ваша семья, вы являетесь малоимущим гражданином, т.е. гражданином, который имеет доход, позволяющий вас отнести к группе малоимущих.

Или, к примеру, вы не относитесь к группе малоимущих граждан, но тем не менее, ваш доход таков, что не позволит вам в случае приобретения необходимого лекарства дальше жить, то вы тоже должны предоставить справки в адрес бюро на рассмотрение экспертов, в подтверждение того, что вы ограничены в возможности приобретать лекарства. Там есть специалисты, которые в этом разбираются. Подчеркиваю в презентации: наличия оснований должны находить отражения в документах и материалах, поступающих на рассмотрение специалистов МСЭ. Существует порядок и форма этих документов, которые предусмотрены нормативно-правовыми актами.

Предупредите бюро о том, что вы придете со своим специалистом

Если вы захотите прийти, и желательно, чтобы вы приходили и со своим специалистом, эндокринологом, к примеру, или неврологом, который знает природу заболевания, предварительно оповещайте бюро о том, что вы с ним придете. Вы имеете право с собой привести этих специалистов. Но это уже ваша задача, каким образом вы будете договариваться с ними: на платной или на бесплатной основе. Но вы обязаны поставить бюро МСЭ в известность заранее о том, что вы придете еще с одним специалистом. Необходимо предоставить письменное заявление.

Е.А.: — Обязано ли бюро МСЭ приглашать специалиста в комиссию?

Б.О.Ф.: — Они не обязаны. Они могут, но не обязаны. Они обязаны его выслушать и факультативно принять его мнение, т.к. у него нет решающего голоса. Этот специалист нужен, потому что пациент не обладает теми специальными знаниями, которые есть у этого специалиста, не может ни ответить правильно, грамотно, в рамках всех основных нормативных документов, ни задать вопрос комиссии. А это очень важно. Я часто сталкиваюсь с тем, что специалисты, особенно те, которые активно работают с пациентскими организациями, бесплатно приходят на заседания этих комиссий, им не надо никаких денег.

Е.А.: — Бесплатно. Но в большинстве случаев ссылаются на то, что нет времени и они обычно заняты.

Б.О.Ф.: — Здесь нужно идти к главврачу, где работает этот специалист, договариваться с главврачом, чтобы он отпустил этого специалиста, без потери оплаты труда.

Е.А.: — В форме заявления?

Б.О.Ф.: — Да, в форме заявления.

Е.А.: — Часто пациенты звонят и говорят о том, что они не могут пригласить специалиста по причине его занятости.

Б.О.Ф.: — Значит надо искать другого специалиста, к сожалению, только так.

Ознакомьтесь с информацией на государственных сайтах

После прохождения экспертизы:

Протокол и акт

После прохождения процедуры вы заказываете протокол и акт, на основании которых делается вывод о назначении или об отказе в получении Вами инвалидности. В этих документах прописывается, кто и что спрашивал, и как вы отвечали. Данные записи вы можете соотнести с вашей диктофонной записью.

Мы, перед тем, как поступать на обследование специалистов МСЭ, должны запросить протокол и акт сразу же. Даже, если вас удовлетворили и присвоили статус инвалида. Пройдет два года после первичного освидетельствования и инвалидности, и нужно будет проходить повторное переосвидетельствование инвалидности. И вдруг там вы сталкиваетесь, к примеру, с такой проблемой, как отказ в получении инвалидности. Сообщают о том, что у вас реабилитационный потенциал повысился, ваше ограничение жизнедеятельности по сравнению с предыдущим обследованием стало меньше. Как вы сравните — вы запросите протокол и акт, но у вас не будет предыдущего протокола и акта. Конечно, он хранится в архивах. Конечно, при запросе вы получите эти документы, но риск изменения содержания этого документа велик. А так, уже будет стоять подпись о том, что вы получили еще в первый же раз эти документы, когда у вас всё благополучно разрешилось, желаемая цель была достигнута. У вас копия этого документа на руках и другая сторона уже лишена возможности поддаться искушению изменить что-либо в содержании этих документов. Есть приказ Минтруда «Об утверждении формы акта медико-социальной экспертизы гражданина и порядка его составления». В частности, если нарушен порядок его составления, это может подтверждать аудиозапись. К презентации будет приложена форма акта и протокол проведения медико-социальной экспертизы гражданина федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы. Это те документы, форма которых вам должна быть заранее известна.

— Как запросить протокол сразу же, чтобы после комиссии его получить?

— Письменно в двух экземплярах. Лучше вообще сразу, когда идете на комиссию говорить, что вы при любом раскладе запросите и протокол и акт. Но если вы этого не сделали, значит обратиться в то бюро, в котором проходили освидетельствование, письменно в двух экземплярах. И вам обязаны в этот же день предоставить эти документы. Срок предоставления ответов на запросы по государственным услугам 10 дней по 210 ФЗ, т.е. никакого месяца ждать не надо.

Переосвидетельствование инвалидности

— Какие условия перехода от ежегодного переосвидетельствование инвалидности к постоянному статусу для тех, кто имеет уже устойчивые изменения?

— Это всё связано с реабилитационным потенциалом. Если реабилитационный потенциал низкий, если появляется запись о том, что это хроническое заболевание, которое на сегодняшний день неизлечимо, либо отсутствует реабилитационный потенциал, тогда после первичного переосвидетельствования инвалидности, есть и велика вероятность того, что будет присвоена инвалидность пожизненно.

— А если человек 5-6 лет подтверждал проходил переосвидетельствование инвалидности, то потом тоже есть основания назначить постоянную?

— Да. Обычно три раза отправляют на переосвидетельствование инвалидности, после этого назначают пожизненно.

Программа реабилитации и абилитации.

Если вы признаны инвалидом, вам, конечно, будет разработана индивидуальная программа реабилитации и абилитации. Она тоже регламентирована порядком разработки и реализации этой индивидуальной программы. Потому что очень часто люди недовольны тем, как она наполнена, обоснованно недовольны. Но, еще раз обращу внимание, что помимо перечня основных заболеваний, которые есть у вас, в медицинской карте должна быть отражена ваша потребность, к примеру, в лечебном препарате, в технических средствах реабилитации. Если этого нет, не отражены, они не войдут и в индивидуальную программу реабилитации.

Часто спрашивают,  на что можно рассчитывать, когда программа верстается. Заранее, перед тем как идти на заседание к экспертам в бюро МСЭ, посмотрите распоряжение Правительства на уровне Федерации №2347 «О федеральном перечне реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду». А также посмотрите свой региональный перечень, потому что в каждом регионе есть свой региональный перечень реабилитационных мероприятий. Посмотрите, на что вы можете рассчитывать или на что вы впоследствии обосновано сможете жаловаться, если что-то не вписали в эту индивидуальную программу.

Любой региональный перечень не может сужать тот перечень, который предоставлен или определен федеральным уровнем. Он может только либо оставить в таком же объеме те положения, которые зафиксировало федеральное законодательство, либо расширить и увеличить, и конкретизировать, как это будет происходить.

На сегодняшний день существует возможность смены наполняемости индивидуальной программы реабилитации, не изменяя основного статуса, не пересматривая оснований для инвалидизации. Пишется заявление только на пересмотр индивидуальной программы реабилитации, потому что она может увеличивать свои размеры, в связи с внесением изменений в перечень в регионе или на федеральном уровне. Раньше случалось, что когда человек приходил пересмотреть ИПР, ему пересматривали и группу инвалидности. Но существует внутриведомственный надзор. Это значит, что федеральное бюро МСЭ имеет право запросить дела у регионального бюро и посмотреть на основания актов и протоколов, всё ли правильно. Были случаи, когда у человека была третья группа инвалидности, а ему присваивали первую. Но был и другой вариант, когда у человека была вторая группа инвалидности, а с него сняли инвалидность. Эти надзорные органы имеют такое право, а пациент имеет право быть ознакомленным с этим решением своевременно. Чтобы у него было время и возможность на обжалование этого действия. Вот про это не забывайте, такие неприятности, неожиданности бывают.

— Какая должна быть запись в индивидуальной программе реабилитации для того, чтобы была возможность получить обувь для наших пациентов бесплатно, потому что здесь идут очень стойкие нарушения скелета.

— Ортопедическое заключение о том, что отсутствие ортопедической обуви ведет к нарушению статодинамической функции. Это одно из обследований. В принципе, акромегалия сопряжена удивительным образом с очень многими нарушениями. Обязательно необходимо такое инструментальное исследование, как стабилоплатформа, которая определяет статодинамический статус человека и показывает риски искривления костно-мышечного аппарата, в случае отсутствия ортопедии.

— На комиссию пациент приходит с направлением?

— Он приходит с отраженными в медицинской карте сведениями от ортопеда. Либо приносит отдельно это заключение. Оно должно быть в перечне, в протоколе это всё должно быть зафиксировано. Вы должны посмотреть, какие в протоколе документы отражены. Обязательно должно быть заключение психолога, фониатора, дефектолога, логопеда и ортопеда. Очень большой спектр специалистов здесь. Ну, и окулист тоже, потому что на самом деле многие не замечают, что у них есть астигматизм.

Отказ в получении инвалидности: обжалование

Конечно, в большинстве случаев экспертиза достаточно спокойно проходит и к общему удовлетворению и экспертов и пациента. Всё удовлетворяется, оформляется инвалидность, вписываются лекарственные препараты и технические средства реабилитации. Но, если произошел отказ в получении инвалидности, были нарушены права, как считает пациент, как обжаловать?

И в 210 ФЗ «Об организации государственных муниципальных услуг» и в 181 ФЗ есть 2 формы защиты прав пациента.

Досудебное обжалование при отказе в получении инвалидности, когда пишутся жалобы в определенном порядке в вышестоящие инстанции, и обжалуется решение медико-социальной экспертизы либо в части отказа установления инвалидности, либо в части наполнения индивидуальной программы реабилитации. После того, как районное бюро что-то сделало не так, вы пишите в региональное или в федеральное бюро МСЭ. Но просто писать о том, что вы не согласны — это неправильно. Почему нам с вами нужна и аудиозапись, почему нам нужен протокол и акт — для того, чтобы написать обоснованную жалобу. Например: согласно аудиозаписи вы указывали такие жалобы, а в протоколе и акте они отражены качественно по иному, мнение специалиста, которого вы привели, как ведущего по вашему заболеванию, не учтено, либо отражено неправильно. Для этого нам эти документы и нужны. А также в случае, если мы принимаем решение, обращаемся к судебным органам власти, либо после того, как попытались всё это обжаловать, либо сразу.

Судебное обжалование при отказе в получении инвалидности может быть двух направлений. Либо мы обжалуем принятое решение по кодексу административного судопроизводства, и помним о том, что должно пройти не более чем три месяца после того, как вынесено решение, с которым вы не согласны. Не после того, как вы прошли уже и федеральное бюро МСЭ, и от него три месяца, а именно от самого первого оспариваемого решения, с которым вы не согласны. Также существует признание права по гражданско-правовому процессуальному кодексу Российской Федерации, на основании этого документа пишете исковое заявление в суд и там уже сроки обжалования, признания права не имеют ограничения. Но лучше не затягивать. В течение 6 месяцев — это оптимальный вариант. В таком случае с доказательной базой всё намного проще. Вот таким образом вы можете защищать свои права.

Основные нормативно-правовые документы

Постановление Правительства № 95 «О порядке, условиях признания лица инвалидом»

Конечно, самый главный документ, который в принципе любой человек, прежде чем идти на заседание специалистов бюро МСЭ, должен прочитать — Постановление Правительства № 95 «О порядке, условиях признания лица инвалидом». Зачастую люди подписывают акт о том, что они ознакомлены с этим документом, даже не задумываясь о том, что за этим стоит. Если вы подписали то, что вы в доступной для вас форме были ознакомлены специалистами МСЭ с этим документом, то всё, что бы с вами не делали, это было сделано правильно, а вы осознано это принимали. Достаточно тяжело будет впоследствии оспорить действия специалистов МСЭ, если вы добровольно соглашались со всем, что они вам предлагали, не разъясняя, а вы  в потоке этой информации якобы осознано с этим со всем соглашались. Когда вы подписываете маленький квиток, в котором написано, что вы с постановлением Правительства «О порядке, условиях признания лица инвалидом» ознакомлены и вам всё понятно, вы имеете полное право вновь попросить этот документ, можете прийти с этим документом на заседание бюро МСЭ. И каждый раз обращайте внимание и свое и специалистов на то, что предусмотрено этим документом. Спрашивайте, почему вам что-то не предложили, и указывайте, что согласно документу вы имеете право на еще что-то.

Всё, что выделено желтым, — это существенно при прохождении процедуры признания инвалидом. Здесь указаны все те критерии, которые утверждены Министерством труда и социальной защиты. Синим выделено то, что нужно учитывать. Просто наличие одного из указанных трех параметров не является основанием для признания гражданина инвалидом. Если вы не смогли доказать, что именно с вашим заболеванием связана нуждаемость в мерах социальной защиты, значит уже не будет вынесено решение о признании вас инвалидом. Обращайте внимание на то, чтобы еще до посещения бюро МСЭ, до отправления на рассмотрение экспертам ваших документов, у вас сложилась полная уверенность, что в этих документах всё достаточно взаимосвязано и отражает и само заболевание, и ограничения в жизнедеятельности, и нуждаемость в мерах социальной защиты. Тогда можно смело идти на экспертизу и рассчитывать, что поставленная задача будет решена благополучно. В порядке проведения, отмечается, что, если вы по состоянию своего здоровья не можете посетить бюро, значит, вы можете пройти эту процедуру на дому. Но нужно стремиться к тому, чтобы процедура проводилась в бюро. Если вы хотите отразить, что у вас есть нуждаемость в мерах социальной защиты и это легче продемонстрировать дома, тогда нужно просто стратегически продумать, как вам будет это удобнее.

В приложении к Постановлению Правительства № 95 есть перечень заболеваний, когда дается инвалидность без указания срока переосвидетельствования. Если вы заинтересуетесь этим вопросом, вы сможете с ним ознакомится.

Программа дополнительного обследования.

По правилам, при прохождении специалистов МСЭ, если будут выявлены дополнительные, не связанные с основным заболеванием, или влияющие на протекание основного заболевания, еще какие-либо осложнения, в зависимости от степени их выраженности, они суммируются, но не больше, чем на 10%. К примеру, вы набрали по основному своему заболеванию 30%, а за счет того, что у вас есть нарушения опорно-двигательного аппарата, поражения сердечнососудистой системы, иных органов, у вас еще добавляется 10%. Вот уже 40%, от которых начинается статус инвалида. Это будет инвалидность 3-ей группы, но, тем не менее, статус инвалида вы уже приобретаете. Вы можете обратить внимание специалистов на дополнительную программу обследования, если вы набрали, допустим, только 30%, а у вас существуют дополнительные отклонения в функциях вашего организма. Или в процессе того, как вам специалисты задавали вопросы, по мере прохождения МСЭ, вы сами предположили, что что-то недоглядели, вы можете настаивать на проведении дополнительного обследования. Если уже четко понятно, что у вас есть и будет инвалидность, баллов достаточно, вдруг встает вопрос о том, а какие реабилитационные мероприятия записать в индивидуальной программе реабилитации, это тоже может быть установлено за счет программы дополнительного обследования. Этот документ, постановление Правительства № 95, он у нас в приложении будет к презентации, там все основные моменты отмечены, выделены курсивом и цветом.

210 ФЗ «Об организации государственных муниципальных услуг»

Поскольку это государственная услуга, установление инвалидности, и любая на сегодняшний день государственная услуга действует в рамках административного регламента. И это замечательно, что мы живем в четко регламентированных государственных услугах. Мы понимаем, на что мы можем рассчитывать, что мы можем спрашивать, а на что мы не можем рассчитывать. Это удобно для обеих сторон, когда нет произвола ни с одной стороны, ни с другой. Но это тогда удобно, когда обе стороны знакомы с этим документом и знают, каким образом должна проходить процедура признания гражданина инвалидом.

Существует административный регламент и в рамках этого административного регламента мы имеем право получать качественную государственную услугу и быть занятыми только один на один с теми специалистами бюро МСЭ, которые вас пригласили на эту экспертизу. Никто не должен от вас отвлекать экспертное внимание на других граждан. Акцентирую на этом внимание.

Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н (ред. от 05.07.2016) «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

У нас есть критерии, по которым определяется, какова степень ограничений жизнедеятельности, связанных с вашим заболеванием, правила прохождения, на основании которых разрабатывается регламент.

Есть случаи, когда у вас проблема существует, а признаки не укладываются в ту классификацию, которая есть в этом приказе 1024. В протоколе и акте эти особенности не находят отражения. Тогда, согласно последней редакции приказа 1024н, говорится о том, что эксперт должен действовать по аналогии. Специалисты и эксперты говорят о том, что это нигде не отражено, поэтому и они не могут отразить. Нет, вы тогда показываете пункт 4 и просите о том, чтобы взяли аналогию из описания другого заболевания. Там достаточно много основных разделов, порядка 12 и многочисленные подразделы, связанные с легочной системой, кровеносной системой, с пищеварительной системой, в нашем случае основная система эндокринная. Пусть специалист находит, вы ему на это смело можете указать, аналогию, тех проявлений, которые свойственны вашему организму. Не отступайте, не поддавайтесь на то, что вам вот говорят: «Вот видите, этого нет, поэтому мы это и не отразили». Многие граждане успокаиваются и говорят: «Да, действительно этого ж нет, я посмотрела». Обратите на это серьезнейшее внимание. Все документы подготавливайте, исходя из того, как в приказе 1024 это всё описываться.

Для того чтобы проиллюстрировать, как доказывать то или иное нарушение, посмотрим пункт 3 приказа 1024н. Он поясняет классификацию основных видов стойких расстройств функций организма. Здесь говорят о том, что есть нарушение психических функций и в скобочках идет пояснение, более расширенное: сознания, ориентации. Соответственно, когда вы просыпаетесь, при нагрузке, вы теряете ориентацию, заторможены, фиксируйте эти моменты, и они будут отнесены к этим нарушениям. Не бойтесь того, что у вас будет какое-то из нарушений психических функций. Это не значит, что вы встанете на учет в ПМД, и ваше основное заболевание перейдет из разряда одного раздела медицины в разряд другого. Данная ситуация вызвана вашим основным заболеванием.

Точно также интеллект. То есть, если вы стали забывчивы, значит, вы отмечаете, что вы стали забывчивы. Ваши родные пусть подтвердят, знакомые, на работе, характеристика трудовой, профессиональной деятельности, что раньше вы не ходили с блокнотом, а теперь вы ходите с ним и записываете. Раньше вы задания вашего работодателя запоминали, а на сегодняшний день вы их запомнить не можете.

Здесь такое есть выражение — «волевых и побудительных функций». То есть вы отмечаете, что у вас стало намного меньше желаний. Раньше вы интересовались футболом, хоккеем, играми какими-то, изучением языков, а теперь у вас этого нет. Вы сами проведите свой собственный анализ, что у вас сейчас и что было. Или пусть вам напомнят родные, близкие, знакомые. Спросите их: «А я сильно изменился, а что изменилось?»

— А где это фиксировать?

— Когда вы приходите на прием к своему лечащему врачу, вы об этом говорите. Всё это следует к тому, чтобы вы как можно чаще, по крайней мере, не реже одного раза в квартал, посещали поликлинику, чтобы в карте всё это полностью было отражено. Мы так устроены, что всё откладываем на самый крайний случай. И потом когда крайний случай случается, для медиков он первичен. Для вас он является логичным завершением того, что вы испытывали каждый день. Врачу этого не видно. Точно так же, как юристы рассматривают ситуацию по документам, медико-социальные эксперты это всё рассматривают по документам. Они открыли карту, для вас — это муки на протяжении года, для него — это всего одно обращение в карте. Это незначительное расстройство функций. Соответственно, как только вы все свои ухудшения поднакопили, недели 2 прошло, если есть возможность прийти к врачу, то пришли и вывалили всё это на него, рассказали. Только рассказывайте структурировано, не просто эмоциональный бред, как они иногда пишут, что это бредовое состояние под воздействием каких-то препаратов или просто жизненной ситуации, а вы раскладывайте по полочкам. «Вот смотрите, что-то у меня не так. Меня волнует то, что я раньше на работу собиралась 15 минут, а теперь я собираюсь 1,5 часа». Всё, врач зафиксировал, а вы еще посмотрели карту, всё ли это отражено и поставили подпись.

Дальше к психическим функциям: познавательные функции высокого уровня, умственные функции речи. Конечно, имея такое заболевание, нужно постоянно осваивать новые поговорки, не только для того, чтобы себя держать в хорошей форме. Обращайте внимание, сколько времени вы тратите на разучивание новой поговорки. Раньше, к примеру, тратили 3 минуты, 30 минут, теперь тратите 2-3 дня.

— Плюс еще при заболевании увеличивается и язык. Это нужно фиксировать.

— Это тоже, а то, что он увеличивается, будет ограничением жизнедеятельности. Обращайтесь к логопеду. Всё, что связано с речью — это обращение к логопеду, т.е. вы сами должны к нему обратиться. Конечно, по-хорошему, вам врач должен говорить о том, что как только появляется подозрение на акромегалию, вы сразу же автоматически должны у дефектолога, у логопеда, у психолога проходить осмотры, которые бы фиксировали ваши изменения. Потому что просто врач, терапевт, может только отметить эти ваши замечания и всё, а уже объективно оценить изменения должен специалист (алалия, дисграфия и т.п.) У людей, которые устают, появляются дисграфические ошибки. Вы думаете, что это норма,  а на самом деле, мы часто не замечаем, что это проявление заболевания. Это психические функции.

— А к какому пункту в данной категории относится раздражительность?

— К психическим функциям, это именно эмоциональные и волевые, т.е. вы начинаете проявлять раздражительность свою, значит, ваша волевая составляющая ослабевает и амплитуда эмоционального состояния возрастает. Вот если у вас промежуток от раздражительности до прихода в норму увеличивается, вы тоже должны это фиксировать.

— Эту раздражительность тоже можно зафиксировать в письме, которое направлено учреждением, где работает человек?

— Да, это производственная характеристика, где, допустим, коллеги отмечают, что вы стали более раздражительным. Руководитель отмечает, что раньше работник справлялся с работой весело, легко и быстро, теперь стал замкнутым, необщительным, раньше посещал какие-то мероприятия коллективного характера, теперь отстраняется.

— А огрубление голоса?

— Тембр.

— Тембр тоже фиксируется?

— Есть такой специалист, фониатр. Я бы советовала обратиться к фониатру. Конечно, они занимаются в основном с певцами, есть и такие уникальные логопеды, которые фониатрию делают, но лучше отдельно к фониатру, хорошему фониатру. Замечательно было бы сделать звуковую тембральную фиксацию. Фониатры это делают. Есть среди них тоже некоммерческие организации, которые занимаются на благотворительной основе.

Но обращаю ваше внимание на то, что нужно на одном и том же приборе делать процедуру. Рассчитывайте, что вы к этому специалисту будете обращаться длительное время, и должен быть один и тот же прибор, фиксирующий вашу тембральность.

— Мы надеемся, что до этого не дойдет, потому что это уже одна из крайних форм проявления заболевания.

— Но на самом деле, вы даже можете не замечать. Люди, у которых нет достаточно высокого музыкального слуха, могут не зафиксировать эти изменения. Вам кажется и вашим окружающим, что всё так же, как и было, а вот эти частоты, которые фиксируют вашу тембральность, зарегистрируют самое-самое начало. Поэтому, может быть, и есть смысл обратится к этому специалисту, чтобы доказать в бюро медико-социальной экспертизы, что у вас есть ограничения жизнедеятельности и они связаны с нарушением, в частности, речевых функций. А нарушение речевых функций и будет подтверждаться этой фонограммой.

— Получается, это дополнительные баллы к тому, чтобы набрать проценты.

— Это дополнительные баллы.

— Поставили 10% и написали «незначительные эндокринные нарушения».

— По Постановлению 95 «О порядке признания» предусмотрено, что заключение экспертов бюро МСЭ озвучивается в присутствии всех специалистов, которые видели пациента. Правильно, чтобы вас завели в кабинет, где присутствуют все те эксперты, с которыми вы общались, кто вас обследовал. Они вам выносят окончательный вердикт, простым большинством выносят решение. И вы имеете полное право задать вопрос, чем они руководствовались. Эти пояснения вы записываете на диктофон. Вы их запоминаете, потому что вы ими потом будете апеллировать при написании жалобы, либо иска в суд, при оспаривании судебным порядком. Они должны пояснить, если там шаг в 10%, почему они выбрали 10, а не 11, к примеру, почему они выбрали не от 30 до 40, почему они не учли, что у вас есть сердечные нарушения, гипертензия и всё прочее. Вы задаете эти вопросы. Стеснительность при получении этой государственной услуги идет вам только в минус. Подучите Постановление №95. Если у вас есть основания к получению инвалидности, как вы считаете, вы ее получите в конечном итоге. При заболевании акромегалия есть, к сожалению, плохой реабилитационный прогноз. У вас есть заболевание, у вас есть нарушения, которые поражают достаточно большой спектр систем жизнедеятельности организма человека. Вам тяжелее всего зафиксировать ваши ограничения жизнедеятельности. Раньше, в 60-70х годах, в школах регулярно занимались антропометрией, и, в принципе, сейчас в некоторых школах, которые называются школами здоровья или коррекционных школах, антропометрия в усеченном объеме делается. Я это к тому, что зафиксирован ваш стандарт рук, ног, носа, глаз, фотографическим образом, и вдруг происходит какая-то резкая динамика этой антропометрии. То, что сейчас в классификации называют некрасивым словом, но оно существует, «уродством», внутренним или внешним уродством, которое приводит в конечном итоге к тому, что снижается ваша социальная активность, нарастает психоэмоциональное расстройство и прочее. Чем раньше мы начнем фиксацию этих антропометрических показателей, причем с большой долей детализации, не просто рост, вес и соотношение этих показателей, а действительно объем, ширина, длина практически всего тела, тем лучше. Фотографировать себя, в данной ситуации, селфи крайне полезно. Селфи, которое показывает, что какие-то произошли внешние изменения и они заметны.

Дальше, нарушение сенсорных функций: зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильности. Мы не обращаем внимания на то, что осязание наше изменяется. Просто людям, у которых есть какие-либо хронические заболевания, нужно обращать внимание на то, что входит в стойкие расстройства функций организма. И, соответственно, у вас идет ограничение жизнедеятельности, потому что вы не сможете, будучи дома, обслуживая свою семью, достаточно качественно готовить. Вы рискуете тем, что родные просто терпят, что у вас не вкусная еда, а вам кажется иначе. Если ваша работа сопряжена с поварской деятельностью, тем более.

В приказе 1024н, отмечены нарушения, обусловленные физическим внешним ростом, деформацией лица, головы, туловища, конечностей и всё остальное. Здесь говорится, что степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10. Вот то, что у нас есть,  и то, что оценивают эксперты бюро МСЭ, как стойкие незначительные в диапазоне от 10 до 30 процентов. Мы должны преодолеть и перейти в раздел стойкие, умеренные нарушения. Это пункт 3, то что мы сейчас рассматривали, и пункт 4.

Кстати, очень важно отметить, не пропустить то, о чем я тоже говорила в пункте 4: «если приложением к настоящий классификациям и критериям не предусмотрена количественная оценка степени выраженности стойких нарушений той или иной функции организма человека, обусловленных заболеваниями, дефектами, у освидетельствоваемого лица, то степень выраженности стойких нарушений функций организма человека в процентном выражении устанавливается федеральным государственным учреждением медико- социальной экспертизы в соответствии с абзацами такими-то, исходя из клинико-функциональной характеристики заболеваний, последствий травм или дефектов, обусловивших вышеуказанные нарушения, характера и тяжести осложнений, стадий и течений, прогноза патологического процесса».

Это подтверждает то, что вам просто необходимо наличие рядом профильного специалиста, который может детально обрисовать специалистам и объяснить, например, психологу, который вдруг сделал вывод, что вы устойчивы эмоционально, стабильны и адекватны, что на самом деле в вашем поведении и проявляется ваше основное заболевание, что вы пришли крайне накрашены, желая произвести хорошее впечатление, постоянно ведете борьбу с внутренним и внешним миром, достигая таким образом какого-то комфорта для себя, утверждаясь таким образом. А психолог не знает этого, он это расценил, как норма, а на самом деле вас, человека с заболеванием акромегалия, нужно оценивать по-иному. И эти тонкости может рассказать только либо человек, который глубоко во всё это окунулся, или специалист, у которого это профессия.

Также говорится, что при наличии нескольких стойких нарушений организма, отдельно оценивается и устанавливается степень выраженности каждого из таких нарушений в процентах, а максимально выраженные в процентах нарушения, определяется влияние всех других имеющихся стойких нарушений на максимально выраженное нарушение.

Ведь в этой ситуации надо отметить, бывает какое-то иное заболевание, не важно, связано оно с акромегалией, зачастую специалисты говорят, что нет, имеет более высокую степень выраженности, например заболевание сердечнососудистой системы. Может быть, тогда ставить инвалидность немножко под другим акцентом, по другому заболеванию. Тут вы должны посмотреть на свою медицинскую карточку, вместе с вашим лечащим врачом, оценить ситуацию, с вашим основным специалистом по акромегалии тоже проговорить этот момент, предварительно прикинуть на какие баллы, исходя из этого приказа 1024н будут поставлены. Потому что к максимально выраженному нарушению будут прибавляться не больше 10 процентов следующего выраженного максимально сопутствующего заболевания. Был недавно случай обращения, когда у женщины сердечнососудистое заболевание вывело на вторую группу инвалидности, а акромегалия шла, как сопутствующая. Про это не забывайте.

Основной критерий жизнедеятельности человека — это способность к самообслуживанию. Значит, вы фиксируете, что ваша способность к самообслуживанию всё больше требует силы воли, эмоциональных и физических усилий. Еще раз подчеркиваю, не стесняйтесь приходить в том состоянии, к которому вас приводит ежедневно ваше заболевание. Повышено потоотделение — так и идите с этим потом, не стесняйтесь. Вы идете не в театр, не в библиотеку, не в столовую, не в ресторан, вы идете в бюро МСЭ. Я не призываю вас прийти  и как-то так это продемонстрировать, но не принимайте излишние меры

Способность к общению. Резко снизился интерес и, проанализировав, вы понимаете, что вы выбираете между комфортом и дискомфортом. Вы тратите слишком много сил на общение.

Способность контролировать свое поведение, способность к обучению. Позиция, когда человек пенсионного возраста, к примеру, при прохождении специалистов, отвечает, что не планирует что-либо изучать, неправильная. Обязательно говорите, что хотели бы. Люди до самых седых волос учатся, осваивают, и сейчас это всё возможно. Говорите, что у вас желание было, есть и будет, а вот возможности, физические и эмоциональные, не позволяют. Это должно быть отмечено. Очень плохо, если вам поставят «не нуждается в профессиональном росте». Профессиональный рост необходим всегда, даже если вы уже находитесь в статусе пенсионер. Потому что пенсионер — это просто статус, это не возможность трудиться. Труд у нас свободен и ничем не ограничен.

Приложение к классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы.

Это таблица: номер пункта, классы болезней. Первый пункт — это болезни органов дыхания. Затем блоки болезней по международному классификатору, наименование болезней, рубрика МБК, клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма — это самое главное. Этот столбец, предпоследний, клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма, — это то, как должно у вас в карте звучать описание вашего состояния. Последний раздел — количественная оценка. Наш с вами пункт 11.4.3.1:

Акромегалия (и гипофизарный гигантизм), незначительно выраженная, при дисгормональной миокардиодистрофии с незначительными нарушениями функции кровообращения, незначительно выраженным гипертензионно-ликворном синдромом, незначительно выраженными нарушениями зрительных и психических функций

Соответственно если в вашей карте не будет кроме «незначительно» ничего другого, значит, у вас никогда больше 40 не будет. А если будет написано как в разделе 40-50 процентов, то вы сможете оформить инвалидность:

Акромегалия (и гипофизарный гигантизм), умеренно выраженная, при дисгормональной миокардиодистрофии с умеренными нарушениями функции кровообращения, умеренно выраженным гипертензионно-ликворном синдромом, умеренными нарушениями зрительных и психических функций, сопровождающаяся признаками внешнего уродства

Отмечается, что должны быть все описания, которые свидетельствуют об умеренных нарушениях функций кровообращения. Вот как в карте появляется слово «умеренно», значит, вы идете с 99 процентами на то, что у вас статус инвалидности будет.

— Получается, что пациенту, после того, как поставлен диагноз, он собрал все документы, зафиксировал все побочные проявления в организме, которые в сумме не дадут большого процента, но при этом есть запись, что это умеренное отклонение, то он уже переходит за отметку 40.

— Да. Как только слово «умеренное» в каком-либо из нарушений появляется, то он уже отметку 40 переходит. Хотя нужно читать, в некоторых заболеваниях, например, при неврологии недостаточно и «умеренное». Здесь, в данной ситуации, говорится именно про акромегалию. Заболевание должно быть устойчивым, хроническим, на первичных каких-то началах оно, возможно, будет незначительно выражено, но может вы обратились к врачу, когда оно уже умеренно выражено. В частности, даже когда давление больше 160, даже если это возрастное проявление, то оно считается умеренно выраженным нарушением. Значит, гипертензия уже существует. Это дополнительные 10%.

Основные вопросы

— Пациенты не хотят дойти до того уровня, чтобы уже предоставить фотографию о том, что произошли изменения. Как все девушки, они хотят остаться такими, какие они есть, и сохранить свою красоту и привлекательность. И при этом у нас не остается оснований доказывать то, что уже начались изменения, когда уже ломит кости, разъезжаются зубы и увеличивается нос, опухают губы. Как нам действовать в таком случае? Потому что сейчас повышается количество выявления людей, у которых заболевание начало проявляться, и есть возможность остановить это заранее. Как быть?

— Я думаю, в этой ситуации нужно обратиться, наверное, в Министерство здравоохранения с просьбой, чтобы были разработаны какие-то методические документы, подзаконные нормативные акты, которые вооружили бы и пациента и врача, какие параметры нужно измерять, т.е. этому же всему внешнему предшествуют какие-то внутренние процессы. Здесь я, как юрист, бессильна. А вот задать вопрос к врачам, к чиновникам, в хорошем смысле слова, по здравоохранению стоит. Может быть в Росзравнадзор, который бы дал указания или обратил внимание самого Министерства. Думаю, здесь уже задача именно общественных пациентских организаций, чтобы были разработаны данные методики.

— Согласна. Но в данном случае даже сами врачи, пока пациент находится с определенным уровнем гормона, который не достиг превышения раз в 10, не ставят диагноз. Это мне рассказывают сейчас пациенты из регионов. Соответственно и речь о том, чтобы пройти комиссию для получения лекарственного обеспечения, тоже практически невозможна. Как действовать тогда, когда врач отказывается ставить диагноз?

— Требовать детализированного обоснования, поскольку по федеральному закону 323 пациент имеет право на всю полную информацию, включая прогноз развития заболевания. Тогда можно просто задавать провокационные вопросы: «А что будет?» Потому что врач обязан полностью и развернуто, в доступной для пациента форме, рассказать о том, что будет, если пациент этого не сделает. И в данном случае этот вопрос не из области философии, а он из области медицинской услуги. «Врач, вы мне предоставляете услугу, вы обязаны меня лечить. Если я не буду получать то-то и то-то лечение, что со мной будет, что меня ожидает? К внешним проявления приводят какие процессы? Что нужно сделать для того, чтобы эти процессы не протекали, не развивались? В чем мой путь этого лечения, эффективного лечения, приостановления, достижение ремиссии, отсрочка того результата, который при этом хроническом заболевании является жизневыражающим?»

— А как фиксируется это в карте? Вот пришла девушка красивая, молодая, говорит, что у нее проблемы. У нее диагностировали аденому гипофиза, у нее зафиксированы показатели основные и пфр и стг, она прошла обследование, патологий никаких не развивается, еще не усугубилось ее состояние. Эндокринолог ставит диагноз со знаком вопроса, допустим, другой врач поставил диагноз, что это подозрение на акромегалию, но, в принципе, все симптомы плюс жалобы пациента фиксируются в карте. Что должно быть дописано для того, чтобы это стало документом, обосновывающим отказ врача ставить диагноз. Как описывается эта причина?

— Я, конечно, не медик. У каждой лечебной организации есть определенный набор нормативно-правовых актов, регламентирующих деятельность этой организации. Поскольку каждая ситуация индивидуальна, нужно обращаться к главврачу, ставить перед ним письменно вопрос, который бы требовал от медицинской организации письменного ответа на те вопросы, которые волнуют пациента.

— Это в карте фиксируется?

— Это всё фиксируется в карте. Обязаны фиксировать все обращения пациента.

— Могут ли поставить диагноз со знаком вопроса?

— Не могут поставить. На самом деле, когда пишут такое, нужно сразу же идти и обращать внимание главврача, что тот врач некомпетентен. Он не может писать знак вопроса. Он может написать «в стадии установления», т.е. в стадии исследования, потому что каждая стадия она имеет свой срок по стандарту, даже если по акромегалии нет этого стандарта, то есть стандарт оказания первичной, вторичной и т.д. медицинской помощи, у которых есть срок. Врачи пользуются тем, что пациенты не знают, что нужно четко обозначать какая сейчас фаза. Если это фаза выявления и диагностирования, то она не может быть, как правило, более одного месяца.

— Мы не можем, значит, ждать три месяца.

— Не можем. И не позволяйте такого. Прошел месяц, эта стадия должна быть завершена, должен быть отработан поиск установления диагноза. Установили диагноз — назначение лечения. Вы должны сразу же спрашивать, на какой период это лечение рассчитано. Три месяца. Три месяца прошло, что произошло: улучшение, ремиссия, ухудшение, значит, врач обязан менять, изменять, дополнять комплекс этих лечебных мероприятий. То есть надо проявлять активную позицию и самое главное не отчаиваться в этой ситуации, потому что отчаяние — это самый большой наш враг.

— Для пациентов, с которыми продолжиться работа индивидуально, какой список документов необходимо направить на наш электронный адрес для того, чтобы нам можно было проанализировать ситуацию и оспорить решение комиссии, либо какие документы прислать, перед тем как пойти на комиссию?

— Конечно, возможности проанализировать медицинскую карту на таком дистанционном расстоянии нет, а вот самому проанализировать карту и написать какой-то сухой остаток из этого анализа, какие врачи, какие ставят диагнозы, нужно написать обязательно. То есть сделать выжимку, что в карте, каким специалистом отражено, хотя бы дословно диагноз этого специалиста написать. Укажите, что конкретно написал тот или иной специалист и написал ли, потому что если этого нет, тогда нет смысла рассчитывать на ортопедию или вообще идти на комиссию. Значит надо этого специалиста пройти. Если уже прошли комиссию и существует аудиозапись, прислать аудиозапись. Но лучше ее перевести в текстовый вариант. Если было мнение отдельного специалиста, который присутствовал, то его мнение укажите. Протокол с актом нужно обязательно присылать.

Спасибо вам большое! Буду вместе с Великаном ждать от вас хороших вестей, но если есть какие-то сложности, то обращайтесь, мы постараемся вам помочь. Всего хорошего. До новых встреч.